domenica, Novembre 17, 2019
VITE PAZIENTI

35 anni: il cancro, la mastectomia, la ricostruzione

La storia di Ombretta, operata 15 anni fa di tumore al seno, con due figli e tanta voglia di farcela

Ombretta ha 35 anni quando scopre di avere un tumore al seno. È il 2005, e la diagnosi è dovuta a circostanze fortuite: un ginecologo le suggerisce di fare una mammografia, anche se all’epoca lo screening iniziava solo dopo i 50 anni. Le chiedo subito se aveva qualche familiarità (la mia mente torna alla scelta di Angelina Jolie), se si sentiva qualche strano nodulo al seno che la preoccupava, ma entrambe le risposte che ricevo sono negative. Ombretta si è sottoposta a una mammografia unicamente spinta dal suo ginecologo che, col senno di poi, le ha cambiato la vita. Ammalarsi di cancro al seno a 35 anni è molto raro, specie in assenza di familiarità, anche se non dobbiamo dimenticare che statisticamente una donna su 40 si ammalerà di cancro alla mammella prima dei 40 anni, una su 20 fra i 50 e i 69 anni e una su 25 dopo i 70 anni (dati AIOM 2019).

Quando la mastectomia è una scelta

Sono passati 14 anni, e Ombretta sta bene, vive la sua vita di libera professionista e da qualche anno si dedica anche al Crossfit, un misto di sollevamento pesi e fitness agonistico, a Velletri. Eppure poco dopo la diagnosi – di carcinoma duttale infiltrante allo stadio iniziale delle dimensioni di circa 1 cm – si è sottoposta a mastectomia del seno destro, a diversi cicli di chemioterapia e successivamente, dopo un anno, alla ricostruzione del seno con chirurgia estetica.

La sua storia è particolare, perché per Ombretta la mastectomia è stata una scelta voluta, consapevole e per quanto possibile serena, mi racconta. Lei stessa mi dice che è considerata una mosca bianca anche all’interno di A.N.D.O.S. onlus (Associazione Nazionale Donne Operate al Seno) di cui è consigliera nazionale. Il motivo è che Ombretta ha voluto la mastectomia, nonostante non tutti i chirurghi gliela consigliassero, perché come primissima opzione al tempo le avevano consigliato l’ago aspirato. Il punto è che Ombretta, nonostante non abbia paura di gettarsi con il paracadute, ha la fobia degli aghi, e sottoporsi ad ago aspirato è da subito fuori discussione. Esegue quindi la biopsia, che conferma che si tratta di cancro, e l’esame genetico non mostra familiarità.

“Alcuni mi dicevano che sarebbe stato sufficiente un intervento meno invasivo di quadrantectomia. Ma la mia sensazione è stata subito di non riconoscimento rispetto al mio seno: era una parte malata di me e non mi apparteneva più. Non trattandosi di un organo vitale per me non c’era motivo di tenerlo, ci avrei pensato dopo. Ovviamente questa è stata la mia intima esperienza, ogni donna vive la propria”. Ombretta mi confida che i primi tempi dopo l’intervento, durante la chemioterapia, nel periodo di progettazione della ricostruzione e dopo la stessa, non ha sentito la necessità di un supporto psicologico, che comunque 15 anni fa era meno consueto rispetto a oggi dove i servizi di psicooncologia sono molto più diffusi.

“Forse perché ero molto concentrata sul combattere la malattia, era una sfida che sentivo avrei vinto se fossi stata tenace, e soprattutto era importante che mi mostrassi così davanti ai miei due figli, che all’epoca avevano 5 e 9 anni. Mio figlio Francesco quando ha cominciato a vedermi senza capelli per la chemioterapia ha insistito per radersi anche lui per essere come me”. Me lo dice sorridendo, Ombretta, davanti a dei ricordi amari che ora sono stati superati da tanti bei sorrisi. Si è scoperta per esempio allergica alla parrucca, non poteva portarla. “Sono stata costretta a non portarla, ma alla fine è stato bene cosi: non ho mai celato il problema, né creato tabù davanti alla parola “tumore”, anche con i bambini, anche perché mi vedevano stanca, senza capelli, spossata. Ho spiegato subito che la mamma aveva una malattia un po’ cattiva e che doveva fare una cura per tornare a stare bene. Ci credevo davvero, forse è stato quello il punto.”

Dopo l’intervento

A un anno dall’intervento, dopo la chemioterapia, Ombretta si sottopone a ricostruzione. Mi spiega che le hanno “regalato” un seno “bellissimo”, con l’areola non tatuata, ma ricostruita usando la sua. È stata una delle prime, racconta. Le chiedo se in tutto questo le è mai capitato di sentirsi strana, di non riconoscersi nel suo nuovo corpo. Dice che sì, c’è stato un momento di scoramento dopo qualche anno, dove la difficoltà si è fatta più sentire. “Mi vedevo stanca, non ero io, non riuscivo a fare le mie cose. C’è stato poi il periodo di menopausa forzata, durato due anni. A 36 anni è dura, ma ho superato anche quel periodo. Una cosa che ricordo bene è che detestavo chi non mi chiamava per nome in ospedale. Capisco la privacy e la rispetto, ma ricordo che provavo un enorme fastidio quando mi chiamavano “Tulipano 1”. Mi sentivo come se mi sfuggissi di mano, come se fossi stata espropriata anche della mia identità personale. In certi momenti avrei voluto urlare: “mi chiamo Ombretta Colonnelli!”. Riguardo invece all’estetica del seno, scherzo sempre dicendo che ho un seno di una donna di 50 anni, che sente un po’ i segni del tempo, e uno di una ventenne”.
Durante l’anno delle cure Ombretta ha imparato a truccarsi: il mascara, il rossetto, il blush. Si comprava un vestito che le stava bene se le piaceva, non rimandava. Si curava molto e mi spiega che questo l’ha molto aiutata. “Credo fortemente nella proposta di servizi estetici alle donne in questo percorso, nello stesso luogo dove ci sono le cure.”

Non è stato tutto semplice: per esempio l’ospedale dove era stata operata non era fornito di un reparto di oncologia, e quindi dopo l’intervento ha dovuto spostarsi al Policlinico Umberto I. Ma Ombretta va sempre avanti, senza perdere neanche un giorno di lavoro. Anche lei come Carla è una libera professionista, con un lavoro individuale, un ufficio proprio, e non c’erano ferie o malattia. “Mi mettevo gli appuntamenti il mercoledì perché così sapevo che sarei stata male il sabato e la domenica e il lunedì sarei tornata al lavoro.”
Le cose sono molto cambiate rispetto a 15 anni fa. Probabilmente – mi racconta – oggi per un tipo di tumore come il mio non farei nemmeno la chemioterapia e forse neanche la mastectomia. Oggi gli esami sono molto più precisi, anche a livello ormonale, e i medici sanno consigliare in maniera più personalizzata che cosa fare. Oggi esistono le Breast Unit, che anni fa non c’erano e si propone anche la tomosintesi, un altro sistema diagnostico che riduce i falsi negativi.

L’importanza della prevenzione

“Quello che mi sento di dire ad alta voce oggi, e che porto avanti anche con l’Associazione, è l’importanza di fare prevenzione anche fra le donne più giovani, sottoponendosi a mammografia e a tomosintesi anche prima dei 40 anni. Abbiamo messo in piedi un progetto che ha screenato 44 donne sane dai 38 ai 44, individuando un tumore certo e uno in fase di conferma”.

“Il grosso problema, ancora oggi, continua Ombretta, riguarda la gestione delle terapie e dei controlli. Sulla carta ogni donna dovrebbe ricevere automaticamente le date degli appuntamenti per le visite e per il relativo controllo dell’oncologo, a cui bisogna portare gli esiti delle visite, ma la realtà dei fatti non è cosi, e le liste d’attesa in alcuni casi sono eterne e finisce che se hai fretta di fare una visita entro una certa data conviene rivolgersi a un centro privato e pagare di tasca propria”.

Non è certo una novità. Avere un tumore non è uguale in tutte le regioni italiane, non ancora. Esco da questa chiacchierata con la conferma che forse al momento la prima cosa che ognuna di noi può fare per salvaguardare il più possibile la propria salute è fare qualche controllo periodico, non perdere l’occasione, anche perché oggi un tumore al seno intercettato nelle primissime fasi ha una probabilità di sopravvivenza a 5 anni pari al 98%. Poi c’è l’impegno in associazioni come A.N.D.O.S. onlus, che in caso di diagnosi rendono il cammino meno solitario e più informato.


Leggi anche: Cancro al seno: quello che devi sapere e quello che puoi fare

Articolo pubblicato con licenza Creative Commons Attribuzione-Non opere derivate 2.5 Italia.   

Cristina Da Rold
Giornalista freelance e consulente nell'ambito della comunicazione digitale. Soprattutto in rete e soprattutto data-driven. Lavoro per la maggior parte su temi legati a salute, sanità, epidemiologia con particolare attenzione ai determinanti sociali della salute, alla prevenzione e al mancato accesso alle cure. Dal 2015 sono consulente social media per l'Ufficio italiano dell'Organizzazione Mondiale della Sanità.

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