Cos’è la sindrome di Asperger?
Oggi l'Asperger è ascritto ai Disturbi dello Spettro Autistico e diverse iniziative anche in Italia offrono sostegno agli aspie di ogni età. La sindrome deve il nome al pediatra austriaco Hans Asperger.
Sebbene la neurologa russa Ewa Ssucharewa nel 1926 abbia narrato per prima i sintomi di questo disturbo (soprannominato Disturbo schizoide della personalità), è proprio ad Hans Asperger che dobbiamo gli studi sull’omonima sindrome, descritta in una pubblicazione del 1944 e scaturita dall’osservazione di bambini ricoverati presso l’ospedale di Vienna. I piccoli pazienti presentavano, tra i sintomi: difficoltà nella manifestazione di empatia, scarsa capacità di formare amicizie, conversazioni unilaterali, assorbimento intenso in un particolare interesse e movimenti goffi. Al contempo, erano in grado di parlare del proprio soggetto preferito con una dovizia di dettagli tale da far sì che Asperger li soprannominasse “piccoli professori”, riconoscendo loro particolari talenti.
Secondo Asperger le conoscenze cliniche e teoriche degli anni ’30 non erano in grado di spiegare le intriganti caratteristiche del piccolo gruppo di bambini da lui osservati (inizialmente quattro). Così, pensò ad una categoria diagnostica specifica – in seguito attribuita a circa cento bambini – e definita personalità autistica. I bambini con questo tipo di personalità presentavano: difficoltà nella comunicazione verbale e non verbale, con caratteristiche specifiche negli aspetti pragmatici del linguaggio, in particolare nelle abilità conversazionali; un linguaggio pedante e inusuale nel tono e nel volume della voce, così come nel ritmo delle parole.
Hans Asperger notò anche delle alterazioni importanti nella comunicazione e nel controllo delle emozioni, come la tendenza a razionalizzare i sentimenti e la scarsa empatia. Descrisse, inoltre, un sottogruppo di bambini con comprensione sociale limitata e difficoltà nei rapporti interpersonali. Riscontrò una preoccupazione egocentrica per un interesse o una tematica specifica, goffaggine nei movimenti e un’estrema sensibilità a suoni o gusti particolari. Il medico austriaco sostenne che queste caratteristiche potevano essere individuate in bambini di età compresa tra i due e i tre anni, sebbene in alcuni casi fossero evidenti anche in età successive. Notò, inoltre, che alcuni genitori dei bambini osservati, in particolare i padri, sembravano condividere caratteristiche della personalità con i loro figli. Attribuì la sua diagnosi a cause genetiche o neurologiche, e non a fattori psicologici o ambientali, concludendo che questo tipo di personalità perdurasse per tutta la vita, senza osservare la disintegrazione e la frammentazione proprie della schizofrenia. Rimarcò che alcuni bambini possedevano talenti specifici che potevano portarli ad avere successo nel lavoro e relazioni sociali durature.
Asperger e Kanner, due visioni
Gli studi di Asperger rimasero a lungo pressoché sconosciuti alla comunità scientifica, sia per il limite linguistico che li caratterizzava – erano trascritti solo in tedesco – sia perché oscurati dalle teorie di un altro medico austriaco, residente negli Stati Uniti: Leo Kanner. Nel 1943, lo psichiatra descrisse una forma di autismo caratterizzata da gravi difficoltà cognitive, di linguaggio e di socializzazione, considerata come una forma di psicosi infantile. La visione di Kanner dominò la ricerca e letteratura scientifica per circa 40 anni.
Gli studi di Asperger furono riscoperti nel 1981, poco dopo la sua morte, dalla psichiatra inglese Lorna Wing. La scienziata descrisse in un articolo 34 pazienti di età compresa fra i 5 ed i 35 anni che presentavano profili più affini a quelli descritti da Asperger, discostandosi così dalle teorie di Kanner e usando per la prima volta la dicitura Sindrome di Asperger per designare una nuova categoria diagnostica appartenente ai disturbi dello spettro autistico. Tuttavia, occorrerà aspettare il 1991 perché la comunità scientifica di tutto il mondo possa conoscere realmente il pensiero di Asperger grazie alla traduzione dei suoi studi realizzata dalla psicologa Uta Frith, tra le figure più autorevoli per ciò che concerne l’autismo e tra i primi studiosi ad occuparsi di questa sindrome. L’identificazione della Sindrome di Asperger come diagnosi “formale” arriverà di lì a poco, nel 1993, con l’inclusione dell’allora “Disturbo di Asperger” nell’International Classification of Diseases, 10th Edition (ICD-10) dell’Organizzazione Mondiale della Sanità e, nel 1994, nel Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders-Fourth Edition (DSM-IV), nell’insieme dei “Disturbi Pervasivi dello Sviluppo”. In seguito, nel DSM-V (2013), la Sindrome di Asperger sarà annoverata nella nuova categoria dei cosiddetti Disturbi dello Spettro Autistico (DSA).
Sindrome di Asperger: a chi rivolgersi
Sono molte in Italia le associazioni che offrono supporto alle persone con Sindrome di Asperger. Tra queste, vi è l’Associazione Sindrome di Asperger (ASA Italia) con sede a Milano e Vailate, impegnata nella promozione e realizzazione di progetti e servizi orientati alla valorizzazione dell’autonomia delle persone con Sindrome di Asperger e nel sostegno e rafforzamento delle loro abilità personali. ASA Italia svolge attività volte a migliorare la qualità di vita di tali persone e delle loro famiglie, inoltre tutela e rappresenta i diritti civili delle persone con Sindrome di Asperger, al fine di favorirne l’inclusione scolastica e lavorativa contrastando ogni forma di discriminazione diretta e indiretta.
Tra i progetti promossi da ASA Italia vi è Casa Riccardo (in collaborazione con Associazione diesis onlus), luogo di integrazione situato a Cremona e concesso dall’Società Umanitaria di Milano, dotato di operatori formati ad hoc che seguono i ragazzi durante la settimana con attività ludiche mirate. Durante il weekend gli ospiti possono anche scegliere di permanere a Casa Riccardo. “Questo momento rappresenta un grande stimolo per ciò che riguarda l’autonomia dei ragazzi”, racconta Maria Helena Polidoro, avvocato e presidente di ASA Italia. Spesso, infatti, attività semplici come apparecchiare la tavola, appartenenti alla nostra quotidianità risultano difficili. “Casa Riccardo è un contributo all’autonomia di ragazzi con Asperger, in previsione di un futuro in assenza di genitori o eventuali tutori”. Un ulteriore progetto ASA Italia in corso è Mio fratello è Aspeciale e riguarda i fratelli di ragazzi con Asperger, spesso in ombra e con la necessità di un supporto psicologico per comprendere la sindrome e confrontarsi con il fratello. Il progetto prevede la realizzazione di un fumetto ideato e disegnato da una ragazza con Sindrome di Asperger, già studentessa dell’Accademia di Belle Arti di Brera, ed è supportato dall’Associazione Insieme per i bambini onlus. Ulteriori informazioni: www.asaitalia.it
L’Associazione Spazio Asperger ONLUS, con sede a Roma, offre informazioni pratiche e scientifiche, testimonianze, supporto, test, forum e si impegna in attività dedicate a persone con DSA e con condizioni neurologiche atipiche. Info utili: www.spazioasperger.it
L’Associazione Gruppo Asperger Onlus, con sede a Sesto San Giovanni (MI), è promotrice di Autismo, affettività e sessualità: il progetto della coppia tutor, realizzato in collaborazione con Giuliaparla ONLUS e finanziato dall’Ottopermille della Chiesa Valdese. Consapevole delle difficoltà incontrate da persone nello spettro autistico nel condurre e mantenere relazioni di coppia, e nel concretizzare legami durevoli e significativi, Gruppo Asperger Onlus propone un progetto che prevede la partecipazione di ragazzi con DSA di età compresa tra i 18 e i 35 anni, divisi in coppie e affiancati da due operatori tutor (per coppia) con il ruolo di “mediatori sentimentali”, all’interno di quella che si configura come una “relazione protetta”. Tutor e ragazzi, in gruppi 2+2, condivideranno uscite collettive ed esperienze reali, frequentando luoghi pubblici, imparando a gestire la comunicazione e la relazione con il partner, in considerazione delle necessità e delle esigenze altrui. Per maggiori informazioni: www.asperger.it
Più a nord, in Svizzera e, più precisamente nel Canton Ticino, la Fondazione ARES si occupa di Disturbi dello Spettro Autistico, dalla prima infanzia all’età adulta. Le attività spaziano dall’accompagnamento individualizzato, al parent training, fino alla consulenza specialistica a familiari e professionisti. Per quanto concerne la Sindrome di Asperger, ARES si focalizza sul riconoscimento sempre più precoce delle caratteristiche, sensibilizzando opinione pubblica, medici e istituti scolastici. ARES segue le persone con Asperger in colloqui individuali, in famiglia, a scuola, nella formazione professionale e nell’inserimento lavorativo. Per gli adulti con Sindrome di Asperger che si rivolgono a ARES i percorsi sono personalizzati e partono dai bisogni della persona. Sempre più frequenti sono gli inserimenti nel mondo del lavoro regolare, per i quali ARES ha sviluppato un proprio protocollo d’intervento che verte su informazione, formazione, accompagnamento in azienda e sostegno individuale alla persona. Info: www.fondazioneares.com
Intervista audio a Maria Helena Polidoro, avvocato e presidente di ASA Italia:
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Nota della redazione: l’articolo è stato aggiornato il 26 aprile 2019 per chiarezza e contenuti.
