SALUTE

Sclerosi multipla e CCSVI: in arrivo le sperimentazioni italiane

SALUTE – Se gli studi scientifici pubblicati finora non sono  riusciti a chiarire l’effettiva correlazione tra sclerosi multipla e CCSVI, né di conseguenza ad affievolire le polemiche sorte, una prova solida potrebbe arrivare da alcune grosse sperimentazioni italiane, ormai prossime alla partenza.

In un primo momento avrebbe dovuto esserci un’unica sperimentazione coordinata dall’AISM,  l’associazione nazionale dei malati di sclerosi multipla, che vedeva lo stesso Zamboni prendere parte al comitato scientifico che ha redatto il protocollo sperimentale. Ma così non è avvenuto: il ricercatore ferrarese ha successivamente scelto, in polemica con AISM sulla formazione dei doppleristi, di dar vita a una sua sperimentazione, battezzata con il nome Brave Dreams, ovvero Sogni Coraggiosi.

La sperimentazione Brave Dreams

In realtà il curioso nome Brave Dreams non è altro che l’acronimo di BRAin VEnous DRainage Exploited Against Multiple Sclerosis. La sperimentazione voluta da Zamboni e soci prevede un vero e proprio studio clinico in cui persone con CCSVI saranno sottoposte ad angioplastica. In pratica: sarà reclutato per lo studio un certo numero di malati con sclerosi multipla  e con CCSVI, che saranno sottoposti a una randomizzazione per l’operazione. A una parte dei malati verrà fatta solo una flebografia, mentre agli altri saranno eseguite sia flebografia sia un’angioplastica, per poter poi monitorare il follow-up a 12 mesi di distanza. Lo studio prevede un reclutamento di 679 pazienti, con 19 centri che hanno presentato la loro candidatura per poter avviare la sperimentazione.

La procedura è definita da Ettore Manconi, angiologo e ricercatore presso l’Ateneo di Cagliari, “discutibile dal punto di vista etico”, proprio in virtù del trial clinico: infatti i malati, che spesso ripongono grande speranza nell’intervento, vengono scelti con una randomizzazione, che tiene fuori dalle operazioni di angioplastica una grande quantità di persone ansiose di verificare in prima persona se la procedura di “apertura” delle vene possa davvero alleviare o addirittura curare la propria malattia. Sicuramente però i follow-up sono necessari, come afferma lo stesso Manconi: “Bisogna investigare. Anche per far scaturire indicazioni precise che magari possano anche far cambiare i criteri diagnostici. Questo deve essere fatto e più persone lavorano alla comprensione del sistema maggiori saranno i risultati”.

La sperimentazione AISM

Lo studio condotto dall’AISM sarà diverso: per un costo di 900.000 euro  coinvolgerà, in cieco, 1200 malati di sclerosi multipla e 3 gruppi di controllo per un totale di 2000 persone analizzate: l’obiettivo è attestare, analizzando un discreto numero di pazienti, l’effettiva presenza della CCSVI nei malati di sclerosi multipla. “Lo studio prevede che l’operatore non sia a conoscenza della condizione dell’individuo che ha davanti. I dati verranno successivamente esportati in forma anonima per essere letti, oltre che dall’operatore locale, anche da altri tre operatori indipendenti, che operano a livello centrale. I dati saranno raccolti in tutta Italia, ovviamente in cieco”, ha affermato la Dott.ssa Marrosu, neurologa e direttrice del Centro Sclerosi di Cagliari. La lista dei 41 centri dove verrà effettuata la sperimentazione AISM è disponibile qui.

La diagnosi della CCSVI verrà fatta secondo i criteri definiti dal professor Zamboni e pubblicati nei suoi primi lavori. Inoltre, verranno eseguite anche altre analisi della emodinamica cerebrale sulle vene sia extra sia intracraniche. “Nel rispetto del lavoro di tutti, noi vogliamo dare una certezza definitiva alle persone con la sclerosi multipla sui possibili rapporti tra CCSVI e la loro patologia. Prima di stappare le vene bisogna essere sicuri che le vene siano ostruite o comunque ristrette, cosa che in questo momento non è affatto certa,” ha dichiarato Gianluigi Mancardi, presidente del comitato scientifico AISM, nonché uno dei principali esperti che ha gettato le basi per lo studio epidemiologico AISM sulla relazione fra CCSVI e sclerosi multipla.

Perché due e non una?

Come già accennato, dietro la scissione fra Zamboni e l’AISM, con la conseguente nascita di Brave Dreams, ci sono ragioni tecniche (formazione degli operatori e tipo di ecodoppler da utilizzare) ma non solo: l’entrata in campo di vascolari, sonologi e radiologi interventisti nel dibattito sulla comprensione delle cause della malattia, unita a una comunicazione da parte di una buona fetta dei sostenitori della CCSVI decisamente aggressiva, hanno provocato una forte reazione da parte dei neurologi, principale expertise scientifica legata alla malattia. Certo è che sono contrapposte classi mediche completamente diverse: da una parte i neurologi, che studiano la biochimica dell’organismo per dare risposte alla malattia, e dall’altra,angiologi e vascolari, più orientati verso metodi empirici. “E’ un conflitto che c’è, anche se sinceramente non ne capisco il motivo”, afferma Ettore Manconi. “Credo infatti che sia sbagliato arrestarsi a una chiave di lettura che sia, per così dire, ‘pre-scontata’. Da questo punto di vista il lavoro di Zamboni è ottimo, perché apre un dibattito scientifico, anche se tutto ciò è stato fatto con una comunicazione non accettabile, provocando anticorpi nei neurologi”.

Altre sperimentazioni

Oltre la sperimentazione AISM e Brave Dreams, diversi altri studi indipendenti sono in corso in varie parti d’Italia. Alcuni sono gratuiti e usufruiscono dell’esenzione statale mentre altri sono a pagamento. Ne è un esempio la sperimentazione di Sassari, gestita dall’associazione senza scopo di lucro Sa.S.M: quest’ultima per poter sostenere l’esame chiede 130 euro (100 di parcella per il dopplerista, 20 di iscrizione all’associazione e 10 per piccole spese).  Nella buona parte dei casi, durante queste piccole sperimentazioni le macchine usate sono Esaote e gli operatori hanno seguito il corso di Zamboni; in genere la percentuale di CCSVI nei malati di sclerosi multipla supera il 90% e, per finire, di solito le sperimentazioni non prevedono il cieco, con il rischio già accennato riguardante la possibilità di ottenere dei falsi positivi.

28 Commenti

  1. Leggendo i suoi articoli non si capisce, come al solito, perché mai apostrofa il nome “Brave Dreams” come curioso, tralasciando di dire che anche quella dell’aism ha un nome curioso “Cosmo”.

    Comunque, più in generale, noto che i suoi articoli non parlano mai dei benefici che i pazienti hanno avuto fino ad ora.
    Ho sentito dire alle iene da un noto neurologo che non vi è alcun motivo per i malati di sm farsi aprire le vene.

    Trovo alquanto discutibile questa affermazione!

    Le vene chiuse o malformate devono essere messe a posto. Come natura ha previsto.
    Non è normale avere le vene chiuse. I pazienti trattati hanno notevoli benefici.

    Cordialità.

    1. Caro Gianni,
      l’apostro “curioso” è riferito non solo a Brave Dreams ma, in generale, all’intero aspetto comunicativo che permea la questione della CCSVI. E mi riferisco a termini come “liberazione” “Brave Dreams” “Space Dreams” e altri ancora: sono parecchie anche le stesse persone che credono fortemente nelle teorie di Zamboni che criticano questo tipo di comunicazione.
      Perché? Perchè è una comunicazione scorretta visto che, in un campo delicato come quello della salute, strizza l’occhio con slogan pubblicitari e che mira a radicalizzare lo scontro e a creare un “noi” contro “loro”, dove il dialogo è l’ultimo interesse.
      Ricordo bene anche io il servizio delle Iene. Sul fatto che sia normale o no avere le vene chiuse (sono state trovate, ad esempio nello studio di Zivadinov in un quarto delle persone sane) ci andrei cauto: bisogna operare tutti i sani che hanno le vene chiuse anche se ciò non comporta nessun sintomo? Ci sono molti più malati nel mondo di quelli sappiamo?
      Non lo so, non ho la risposta. E questo non sapere, essere critici o dubbiosi, inserito in un processo comunicativo come quello del “noi” contro di “loro” fa di me (agli occhi di alcuni) come uno che “appartiene” alla fazione del “loro”. Per carità, aggiungo io.
      Per ultimo ricordo che lei fece un legittimo appunto sull’attendibilità degli studi di Zamboni. Ecco, credo che questo possa essere un terreno di discussione serena. A questo punto mi chiedo (e chiedo anche il suo parere): esiste un metodo per valutare l’attendibilità di uno studio?
      A tal proposito la prima cosa che mi viene in mente e vedere dove lo studio è stato pubblicato: in questo modo posso capire che peer-review ha avuto, ecc…
      Ora, io non dico che uno studio pubblicato su un giornale meno autorevole di Science sia per forza sbagliato o non corretto. Assolutamente. Ma se una ricerca dai risultati così importanti non sia arrivata (o forse non abbia passato la review) di giornali e riviste ben più autorevoli come Science, Nature, The Lancet o BMJ beh… mi lascia credere che, per ora, sia ancora poco attendibile o per lo meno abbia bisogno di forti conferme (insomma, è tutto da vedere).
      Mi farebbe piacere sapere se per lei, o voi, il tipo di rivista influisca nel giudizio (combinando il tutto anche con firmatari dell’articolo ed eventuali conflitti di interessi).
      Cordiali saluti.

      1. A me farebbe piacere che lei risponda alla seguente domanda: se tutte le principali società di chirurgia vascolare e radiologia interventistica ritengono la CCSVI attendibile, per quale motivo dovrei dare maggior peso a ciò che dice una parte della neurologia?

        Ha letto l’abstract dell’ultimo studio firmato – anche – da Centonze? Quello studio dimostra l’associazione CCSVI nella SM. Vada nel sito di CIRES 2011 e poi mi dica, perchè sembra quasi che lei si stia ostinando a negare queste evidenze. Un’ultima cosa, l’impact factor delle riviste è un parametro criticatissimo… ma se proprio ci tiene, sappia che Zamboni ha pubblicato anche su BMJ.

      2. cito il suo commento:
        “sul fatto che sia normale o no avere le vene chiuse (sono state trovate, ad esempio nello studio di Zivadinov in un quarto delle persone sane) ci andrei cauto”.

        Spero che lei stia scherzando. Se permette ho tutti i diritti che le mie vene siano aperte come le sue. E ho tutti i diritti di essere seguito “egregiamente” dal ssn. Facile dire bisogna essere cauti quando le vene chiuse non sono le proprie.

        In ultimo, mi piacerebbe che lei dedicasse, con la stessa passione, articoli sul conflitto di interesse delle case farmaceutiche e delle associazioni “storiche” che si occupano di sm.

        Comunque non ha risposto alla mia domanda iniziale. perchè non approfondisce i benefici avuti dalla maggiornaza delle persone affette da ccsvi e sm che si sono sottoposte all’angioplastica? la ringrazio.

    2. Caro Gianni,
      per l’ennesima volta ribadisco che le testimonianze di coloro che ritengono di aver ricevuto benefici dall’operazione sono importantissime. Così come credo siano importantissime e degne di nota le lamentele di quelli che invece ora stanno peggio (o per i quali non è cambiato nulla) e di coloro che sono dubbiosi su quale strada intraprendere.
      Il problema è che ora non ci sono follow-up degni di nota e fatti su un certo numero di persone, per cui è estremamente complesso affrontare il tema degli eventuali benefici legati alle operazioni di angioplastica. Chiedo solo che la stessa attenzione che in questo periodo viene prestata alla legittima euforia di chi ritiene di stare meglio dopo l’operazione sia la stessa nei confronti di coloro ai quali non è andata poi così bene o di chi semplicemente è indeciso e critico nei confronti di tutta la vicenda.
      Saluti

      1. Scusi, mi cita le fonti di coloro che non hanno avuto benefici e le fonti invece di coloro che hanno avuto benefici?

  2. Sig. Carta,
    potrei chiederle se è per caso è laureato in Medicina e nel caso in quale specializzazione?
    La cosa non è affatto secondaria visti certi suoi giudizi “trancianti”.sulla qualità delle ricerche sulla CCSVI nella SM in questo e negli articoli precedenti.
    Vorrei capire se si tratta di un parere autorevole o delle solite chiacchiere da bar, molto tipiche nel nostro paese.
    Per quanto riguarda lo studio “Cosmo” di AISM/FISM non le sarà sfuggito questo dispaccio dell’ANSA che risale all’anno scorso scorso.
    Credo che sia molto interessante.

    SCLEROSI MULTIPLA: ZAMBONI, TRIAL AISM SU CCSVI NON CORRETTO

    ROMA 23set – Il protocollo stabilito dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (Aism) per verificare la teoria del medico ferrarese Paolo Zamboni sull’origine della malattia e su una sua possibile cura ”rischia di non riuscire a dimostrare nulla” a causa di alcuni difetti di procedura. Lo ha affermato lo stesso Zamboni, che si e’ dimesso dal comitato scientifico della sperimentazione, a margine di una audizione alla commissione d’inchiesta del Senato sul Sistema Sanitario Nazionale presieduta da Ignazio Marino.
    ”Avevo chiesto di aspettare qualche mese per formare gli operatori che devono fare gli esami – ha affermato Zamboni – e mi e’ stato detto di no. Ho suggerito allora di ridurre il campione, in modo da farlo esaminare solo da tecnici gia’ formati, ma anche questa richiesta e’ stata rifiutata. In queste condizioni la sperimentazione rischia di non dimostrare nulla, perche’ un tecnico non formato non e’ in grado di trovare la malformazione dei vasi sanguigni che secondo noi e’ alla base della Sclerosi”.
    Il medico ferrarese e’ stato sostituito da Erwin Stolz, della Clinica Neurologica dell’Universita’ di Giessen in Germania: ”Si tratta di un esperto di ecodoppler del cranio – afferma Zamboni – mentre per dimostrare il mio metodo gli esami vanno fatti al collo e al torace. Lo scetticismo c’e’ in tutte le associazioni sulla Sclerosi multipla del mondo, che hanno fondi soprattutto dalle case farmaceutiche”. (ansa).

    1. Secondo Zamboni dunque lo studio non è valido perché non è lui stesso a formare gli operatori che devono riconoscere la CCSVI nei pazienti?

      1. Gentile Federica,
        ritengo i vostri articoli molto lacunosi. Non si offenda.
        continuate a dire che siete imparziali ma sinceramente gli articoli dicono tutt’altro.
        Mi scusi ancora.

  3. Gentile Federica, mi pare che il dispaccio Ansa che ho indicato scriva un’altra cosa e cioè di formazione insufficiente degli operatori con conseguente numero eccessivo del campione da esaminare.
    In ogni caso vi segnalo questa nota pubblicata su FB dove troverete maggiori ragguagli sullo studio AISM di prossima uscita…
    https://www.facebook.com/note.php?note_id=285003979962
    Per ragioni di obiettività credo he ne avreste dovuto tenere conto soprattutto se non siete medici specialisti del settore.
    Altrimenti come già scrivevo si rischia di precipitare in semplici chiacchiere da bar…

    1. Se BIG PHARMA proponesse un metodo terapeutico sommistrabile soltanto da operatori formati da BIG PHARMA (e non verificabili da organi indipendenti) tutti griderebbero, giustamente allo scandalo.

      1. Federica… forse le sfugge la differenza tra la somministrazione di una pillola e l’esecuzione di esame doppler?

      2. Fede, c’è una bella differenza tra una sperimentazione chirurgica e una sui farmaci.
        Magari un ripassino con un medico forse sarebbe utile.

  4. il primo dopler che feci risale a molto tempo fa..fatto da uno dei migliori dopleristi in circolazione.esito negativo.lo stesso doplerista poi ha fatto il corso a ferrara ha voluto rivedermi..beh positiva 4 parametri su 5.queste le sue parole:avevi ragione ci sono cose impercettibili e se non si studia il metodo non si vede nulla anche se qualcosa c’e’.e poi se il prof Zamboni ha studiato la ccsvi e portata a conoscenza al mondo intero perche’ certa gente si permette di fare di testa propria???

  5. Quello che manca in quella lettera, che è stata postata fino alla nausea ovunque, è che del gruppo di lavoro dello studio FISM fa anche il dottor Massimo Del Sette, presidente della Società Italiana Neurosonologia ed Emodinamica cerebrale.
    Lo stesso dottor Del Sette fa parte del gruppo di lavoro di Brave Dreams, il suo ruolo non è ancora noto (nel senso che il protocollo dello studio non è ancora pubblico), ma non credo visti i suoi titoli che si andrà ad occupare di qualcosa di troppo diverso.
    Questo aspetto viene puntualmente omesso da chi vuole tacciare lo studio FISM di scarsa validità.

  6. Sig. Gianluca Carta.

    Incomincio a credere che questi suoi articoli così pieni di errori ed errate ricostruzioni siano l’unico vero suo mezzo di formazione sul tema CCSVI. Non posso credere che simili grossolanità siano commesse a fronte dell’essersi, come lei sostiene, documentato in modo approfondito!
    In realtà lei sa nulla o poco sull’argomento, e approfitta di quanto i malati hanno imparato in questi anni di auto apprendistato per carpire loro dati e fonti, con poca fatica… dica la verità!
    😉

    Beh… ho poco tempo oggi ma provo allora a fornirle un paio di spunti di corretta informazione (e auto-formazione) scientifica sul tema CCSVI e SM, nella speranza che lei, quando avrà concluso con questa sua carrellata, avrà materiale a sufficienza per scrivere un articolo serio, corretto e documentato come finora non ha saputo fare.

    Saluti.

    ——————————————————————

    1) Come se l’è sognato che il trial Brave Dreams sia nato dopo e in alternativa allo studio epidemiologico AISM-FISM, a seguito delle dimissioni di Zamboni dal suo steering comitee? Dove ha letto questa assurdità?

    Facciamo un po’ di cronistoria:

    – in febbraio 2010 si delinea il gruppo di studio presso la regione E-R che darà vita al protocollo di sperimentazione clinica:

    “Venerdì 19 febbraio si è tenuta una riunione nella sede dell’Assessorato alle Politiche per la Salute della Regione Emilia-Romagna a Bologna, per proseguire il confronto sull’attività di ricerca in merito a nuove metodiche diagnostiche e terapeutiche della sclerosi multipla, portate avanti dal professor Paolo Zamboni (Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara), in collaborazione con il dottor Fabrizio Salvi (Ospedale Bellaria, Azienda Usl di Bologna).
    Alla riunione ha partecipato per la FISM il professor Mario Alberto Battaglia, che si è incontrato con esperti dell’Agenzia Sanitaria e Sociale Regionale e dell’Assessorato alle Politiche per la Salute, con il professor Paolo Zamboni, il dottor Fabrizio Salvi, e il direttore generale dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara.
    Durante la riunione è stata condivisa la proposta di condurre una sperimentazione clinica per verificare l’efficacia terapeutica del metodo proposto alle persone con sclerosi multipla.”
    http://www.aism.it/index.aspx?id_area=1&codpage=news_2010_2_ccsvi_protocollo

    “Il 19 febbraio una speranza si è aperta; il percorso prospettato dalla Regione Emilia Romagna al prof. Zamboni, socio fondatore di Hilarescere, rispondendo a criteri internazionalmente riconosciuti, introduce, finalmente, all’interno di un percorso di ricerca condiviso con le Istituzioni. Questa è la strada maestra per raggiungere nel minor tempo possibile i malati con certezze scientifiche e terapeutiche adeguate ai bisogni. Verrà ora affidato ad un gruppo di esperti già individuati lo studio di fattibilità di un trial randomizzato TERAPEUTICO, non solo diagnostico.”
    http://www.fondazionehilarescere.org/ita/progetti.html#prog1

    – Studio che AISM ha più volte dichiarato di voler finanziare e per il quale ha raccolto soldi in tutte le piazze d’Italia, senza mai in realtà versargli 1 euro:

    Alle gardenie di marzo 2010, distribuirono un volantino con queste interviste a Battaglia e Zamboni:
    http://www.aism.it/index.aspx?codpage=news_2010_03_ccsvi_intervista_battaglia
    http://www.aism.it/index.aspx?codpage=news_2010_03_ccsvi_intervista_zamboni
    Dove si diceva per l’appunto che avrebbero finanziato la sperimentazione clinica Emiliana.

    A metà aprile un comunicato AISM ribadisce l’interesse a finaziare lo stesso studio
    “Il secondo ambito di finanziamento del programma consiste nel sostegno al progetto di sperimentazione clinica controllata, attivato dalla Regione Emilia Romagna. ”
    http://www.aism.it/index.aspx?codpage=ccsvi_toronto_comunicato

    – Il 9 settembre 2010 (un bel po’ di mesi dopo, non le pare?) Zamboni si dimette dallo studio epidemiologico AISM:
    http://www.fondazionehilarescere.org/pdf/100921_news/hilarescere-05-LetteraProfZamboni_9-9-2010.PDF

    Va da sè che i due studi, quello epidemiologico AISM e quello terapeutico promosso dalla regione ER sono nati PARALLELAMENTE, e NON che il secondo sia stato successivo al primo!

    2) Riguardo alle altre sperimentazioni, ho il piacere di informarla che in Italia, e all’estero, sono in programma diversi studi sperimentali di trattamento e che quello sardo da lei citato (non sono neppure certa che si tratti davvero di un iter sperimentale) è probabilmente il meno rilevante:

    In Italia:
    -La Regione Marche ha deliberato l’avvio di un studio, col supporto finanziario dalla Fondazione Cassa di Risparmio di Macerata, da effettuarsi nell’ambito delle strutture del servizio sanitario regionale per la diagnosi ed il trattamento con angioplastica della CCSVI. Il progetto prevede il coinvolgimento di 240 pazienti.

    -La Regione Toscana nel 2010 aveva già finanziato (500.000 euro) uno studio diagnostico multicentrico sulla prevalenza della CCSVI nella SM. Nel maggio 2011 ha assunto una delibera che prende atto delle sperimentazioni interventistiche già approvate dai Comitati Etici (Aziende Ospedaliero-Universitarie di Pisa e di Siena), individua poli di riferimento per l’ attività di diagnosi e trattamento della CCSVI e promuove un coordinamento regionale per le attività di ricerca in materia. Lo studio di Siena è in corso di svolgimento; quello di Pisa ha iniziato in agosto l’ arruolamento dei pazienti.
    http://ccsvi-sm.org/?q=node/989

    -In Regione Campania sono stati approvati dai Comitati Etici e dalle rispettive Aziende Sanitarie diversi studi interventistici (Napoli, Pozzuoli).

    All’estero:

    Diversi teams di ricerca, dando ormai per acquisita la dimostrazione di una associazione significativa tra CCSVI ed SM, hanno iniziato la fase della sperimentazione clinica di efficacia della PTA, sulla scia dello studio pilota di Zamboni. I trials interventistici approvati da comitati etici e registrati presso il National Institute of Health U.S.A. sono 5 (con Brave Dreams):
    http://clinicaltrials.gov/ct2/results?term=ccsvi

    – Hubbard Foundation – California
    Studio osservazionale prospettico: effetti dell’ angioplastica venosa sulla qualità della vita in pazienti com SM.. Pazienti arruolati: 1000. Outcome primario: qualità della vita (SF36 QoL).

    – Community Care Physicians, P.C.- Albany Medical Center – New York
    Studio interventistico randomizzato, controllato, in doppio cieco, con “sham-procedure”, sulla sicurezza ed efficacia del trattamento endovascolare della CCSVI nella SM. 130 pazienti. Misure di outcome: qualità della vita ( MSQoL-54); EDSS; “Timed 25 foot walk”; tasso annualizzato di ricadute; numero e natura degli effetti avversi.

    –The Albany Vascular Group, Albany, New York
    Studio interventistico monocentrico, randomizzato, controllato contro placebo (“sham procedure”) in doppio cieco: utilità della angioplastica venosa nella SM. Soggetti arruolati: 600. Misure di outcome primario : incidenza di effetti avversi maggiori a 30 giorni; numero annuo di ricadute; valutazione MRI/MRA del contenuto in ferro, della saturazione di ossigeno e delle modificazioni delle lesioni.
    Data stimata di completamento dello studio: ottobre 2011
    Risultati preliminari, comunicati recentemente (Vascular Annual Meeting – Chigago – Luglio 2011) , su 125 pazienti sottoposti ad indagine sonografica e venografica hanno dimostrato stenosi significative nello 80% dei casi e miglioramenti statisticamente significativi, dopo angioplastica, sia nella disabilità (EDSS) che nei test della marcia; miglioramenti anche della fatica cronica, della ipostenia degli arti inferiori, dell’ incontinenza, della coordinazione e delle vertigini. I miglioramenti riguardavano sia le forme RR che le SP, non le PP.

    – Euromedic Specialist Clinics, Polonia
    Studio interventistico open-label sulla influenza del trattamento con angioplastica o stenting sui pazienti MS. Pazienti arruolati: 1000.Misure di outcome primario: Extended Disability Severity Score (EDSS), Multiple Sclerosis Impact Scale-29 (MSIS-29), Fatigue Severity Scale (FSS) .

  7. “Ci devono essere delle macchine che sono settate per questo, e che non è che un doppler possa studiare tutto il corpo.

    Bisogna avere un particolare setting della macchina, particolari sonde che sono state fatte e studiate per questo e sono importanti da vedere.

    Se tu usi un trave, te lo metti qua, oppure studi un transcranico con una metodica che non è reale.

    Non è questo che noi cerchiamo, non vedi nulla.

    Per cui, ci hanno accusato di avere degli interessi con la casa che ha prodotto la macchina in collaborazione con Zamboni.

    Non abbiamo nessun interesse. Non abbiamo nessuna royalties su questo. Zero.

    Però vogliamo esseri seri, se la macchina è stata settata per questo io invito tutte le altre costruttrici di macchine a fare la stessa cosa.

    Vedono quali sono i parametri che sono pubblicati e fanno macchine fatte per le vene, non fatte per le arterie e utilizzate per le vene. … ”

    Fonte:

  8. “Ci devono essere delle macchine che sono settate per questo, e che non è che un doppler possa studiare tutto il corpo.

    Bisogna avere un particolare setting della macchina, particolari sonde che sono state fatte e studiate per questo e sono importanti da vedere.

    Se tu usi un trave, te lo metti qua, oppure studi un transcranico con una metodica che non è reale.

    Non è questo che noi cerchiamo, non vedi nulla.

    Per cui, ci hanno accusato di avere degli interessi con la casa che ha prodotto la macchina in collaborazione con Zamboni.

    Non abbiamo nessun interesse. Non abbiamo nessuna royalties su questo. Zero.

    Però vogliamo esseri seri, se la macchina è stata settata per questo io invito tutte le altre costruttrici di macchine a fare la stessa cosa.

    Vedono quali sono i parametri che sono pubblicati e fanno macchine fatte per le vene, non fatte per le arterie e utilizzate per le vene. … ” Se qualcuno volesse ascoltare queste parole direttamente dalla voce del Dott. Salvi: http://www.youtube.com/watch?v=6KypmmuntOE

  9. Sono uno dei “malati” di S.M. ( la sclerosi multipla non è una malattia, ma una patologia), positivo alla CCSVI, con ecocolordoppler eseguito a Trento. Leggendo tutto,dall’articolo ai commenti, posso solo dare ragione ai commeni di chi dice che ,sinceramente, avrebbe potuto scavare un pò più a fondo nelle sue informazioni e quindi dare un diverso approccio al suo articolo. Cordialmente. Michele.

  10. Non è vero che il Prof. Zamboni dice che il macchinario Esaote è l’unico in grado di rilevare la CCSVI. La invito a documentarsi meglio.

    Convegno di Vicenza del 23 Gennaio 2010:

    http://www.youtube.com/watch?v=FArNJ41Ajto
    minuto 3:30

    Domanda di un medico a Zamboni:

    L’ecodoppler è un’apparecchio che nasce come tale dedicato a questa patologia, oppure è adattabile quello normale?

    Risposta del prof. Zamboni:

    “Diciamo che il 70/80% dei casi se applichi il protocollo che abbiamo pubblicato, sicuramente io credo che tu possa vedere le alterazioni. Cosa ti da in più: Noi abbiamo sviluppato un apparecchio che ti da la possibilità di coprire anche le zone oscure, quelle un pò difficili da indagare. Quindi un sistema particolare nel transcranico per localizzare meglio il flusso venoso e caratterizzarlo meglio, perchè non è sempre facile e agevole, è abbastanza complicato, o per lo meno complicato nei tempi in cui poi un’esame che deve essere fatto in clinica deve essere svolto (non puoi tenere uno due ore per fargli la parte transcranica venosa). E anche delle sonde particolari quando devi entrare nel torace, dove la giugulare si butta nella succlavia, delle sonde disegnate per vedere anche la parte finale della vena quando entra nel torace quindi questo ti permette di avere una copertura di tutte le eventualità che magari con delle sonde usuali non puoi vedere o con dei sistemi di post-processing transcranico non puoi vedere.
    Però io credo che se si applica correttamente la metodica con un apparecchio il 70/80% dei casi dovresti riuscire a vederli.”

  11. Salve,
    io mi interesso alla questione perche in famiglia mia cugina convive con qst patologia da 10 e piu anni ormai, devo anche dire che sono una biologa e ricercatrice e a fronte di tutte le pubblicazioni lette du PubMed sia quelle pro Zamboni sia quelle contrarie, attualmente ritengo le idee di Zamboni solo potenzialmente accettabilisono necessari riscontri su più fronti e lo sottolineo perchè è importante.
    Sicuramente a messo in luce un nuovo problema su cui lavorare ma affinchè si possa ritenere vere certe affermazioni bisognerebbe avere in mano dati quanto meno riproducibili da qualunque ricercatore voglia riprodurre lo studio e questo non è opzionale ma fondamentale.
    Pultroppo per ora vedo (e mi spiace perchè se ci fosse una cura anche solo parziale sarei la prima a gioirne,) piu evdenze che mi spingono a diffidare della veridicità dei risultati e mi riferisco alla associazione CERTA tra SM e CCSVI. La SM puo avere diverse cause scatenanti e se il difetto ( anche ammettendo vi sia correlazione tra ostruzione e sclerosi) non fosse di natura vascolare “stappare” la vena non risolverebbe il problema alla base della malattia, quindi forse l’opposizione dei neurologi potra irritare ma al momento non mi pare infondata.La SM non è una malattia vascolare ma del sistema nervoso e forse i piu esperti e informati in materia sono proprio loro.

  12. Mamma mia che confusione!

    Beh, al momento mi posso solo fidare di amici che si sono sottoposti
    alla “dusotturazione delle vene”.

    Una buona parte dice di aver avuto miglioramenti…. ho motivo di
    non credergli ?!?

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