Sordocecità in Italia: facciamo il punto

Secondo gli ultimi dati Istat il 64,8% delle persone sordocieche è donna, mentre l’87,9% ha più di 65 anni. Il 30,6% vive nelle regioni del Sud, il 21,4% nel Centro, il 16,8% nelle Isole.

“Uno degli obiettivi della Lega del Filo d’Oro è proprio quello di restituire per quanto è possibile questa autonomia e, al contempo, di consentire alla persona di integrare al meglio sia nel contesto familiare sia in quello sociale”. Crediti immagine: clemtheriez, Pixabay

SENZA BARRIERE – In Italia le persone con disabilità legate alla vista e all’udito sono circa 189 mila, ovvero lo 0,3 per cento della popolazione. Un numero enorme se si pensa che le stime precedenti indicavano circa 3-11 mila persone colpite da sordocecità. I dati emergono dallo studio “La popolazione italiana con problemi di vista e udito”, realizzato dall’Istat.  Dalle indagini si evincono ulteriori dettagli significativi: il 64,8% delle persone sordocieche è donna, mentre l’87,9% ha più di 65 anni. Il 30,6% vive nelle regioni del Sud, il 21,4% nel Centro, il 16,8% nelle Isole. Inoltre, sono circa 108 mila le persone confinate in casa e non in grado di provvedere autonomamente ai propri bisogni poiché colpite da ulteriori disabilità, come quelle di tipo psicomotorio.

Attenzione e cura della persona sordocieca: l’attività dell’associazione Lega del Filo d’Oro

Dati, questi, che non sorprendono chi da anni è impegnato in prima linea sul fronte dell’assistenza, dell’educazione, della riabilitazione e del reinserimento familiare e sociale delle persone sordocieche, come la Lega del Filo d’Oro che ha promosso lo studio e che conosce a fondo le problematiche legate a questo tipo di disabilità. “La sordocecità priva chi ne è colpito di due dei principali canali sensoriali, la vista e l’udito, limitando l’autonomia personale”, racconta Alice Russell, referente dell’associazione italiana in oggetto con sede principale a Osimo, in provincia di Ancona. “Uno degli obiettivi della Lega del Filo d’Oro è proprio quello di restituire per quanto è possibile questa autonomia e, al contempo, di consentire alla persona di integrare al meglio sia nel contesto familiare sia in quello sociale”, continua Russell.

Per fare ciò, la Lega procede per gradi, secondo un iter consolidato e che negli anni si è dimostrato vincente. “Chi si rivolge alla nostra associazione, dopo la compilazione di un breve questionario, viene accolto nel centro diagnostico di Osimo dove un’equipe specializzata, composta da assistenti sociali, medici, psicologici, fisioterapisti, educatori e musicoterapisti si occupa di vagliare ogni aspetto della persona sordocieca, per comprenderne al meglio le esigenze. In particolare, i medici (otorinolaringoiatra, oculista, fisiatra, neurologo, logopedista e odontoiatra) si occupano di saggiare le abilità residue per poter realizzare un programma di riabilitazione completo e personalizzato, da seguire a casa e in collaborazione degli istituti scolastici con i quali siamo sempre in diretto contatto.

Il programma, che mira a far sviluppare alla persona competenze comunicative specifiche e calibrate sulle proprie esigenze e abilità, ogni due anni è verificato e modificato, proponendo nuovi obiettivi per il miglioramento della qualità della vita della persona sordocieca e per la sua integrazione sociale. I risultati sono incoraggianti e tutti coloro che si sono rivolti alla nostra associazione riferiscono grandi miglioramenti”, racconta con entusiasmo la referente della Lega del Filo d’Oro. In particolare, per ciò che riguarda la comunicazione, Russell sottolinea come l’acquisizione della capacità di relazionarsi in modo efficace nelle persone sordocieche sia più importante del metodo stesso.

“Comunicare è un aspetto vitale e complesso, uno degli strumenti indispensabili per consentire alla persona con deficit visivi e uditivi di superare la barriera dell’isolamento.” La Lega si occupa di fornire, caso per caso, gli strumenti utili per una comunicazione efficace. Si insegna, per esempio, il malossi nei casi in cui una persona, prima di diventare sordocieca abbia appreso la scrittura e la lettura. La mano viene utilizzata come una macchina da scrivere: ogni falange corrisponde a una lettera e, se toccata o pizzicata leggermente, consente di comporre vere e proprie frasi.

Altri strumenti sono la Lis tattile, vari tipi di comunicazione come quella gestuale, comportamentale e oggettuale, e il braille. Importante per le persone con residui visivi anche la comunicazione pittografica, basata sul riconoscimento di immagini; la dattilologia (un sistema composto da una serie di movimenti effettuati dalle dita delle mani, attraverso i quali è possibile rappresentare le singole lettere dell’alfabeto); il tadoma, un metodo che permette il riconoscimento dei suoni vocali appoggiando il pollice sulle labbra e il palmo della mano sulle guance di chi parla e, in ultimo, lo stampatello sulla mano, sistema di comunicazione semplice  e immediato che consiste nello scrivere con il proprio dito ogni lettera di una parola sul palmo della mano o su un’altra parte del corpo della persona sordocieca.

“Non tutti utilizzano gli stessi strumenti: a volte un mix di più forme comunicative risulta efficace per trasmettere al meglio il proprio messaggio o per recepire informazioni da altri parlanti”, specifica Russell. Ma le attenzioni della Lega del Filo d’Oro non si limitano solo alla persona sordocieca. “Il contesto familiare è molto importante. Per questo sono previste delle attività di parent training seguite dagli psicologi dell’associazione, con i quali le famiglie possono dialogare e rimanere in contatto anche dopo gli incontri.”

La comunicazione di domani: il guanto db Glove

Tra i sistemi di comunicazione più innovativi e in attesa di entrare in commercio vi è di sicuro db Glove, un vero e proprio guanto meccanico in grado di consentire alle persone sordocieche di utilizzare uno smartphone, un tablet, un pc e, ancora, di leggere un e-book o di scrivere su un social metwork. Progettato dal giovane informatico barese Nicholas Caporusso, db Glove ha letteralmente digitalizzato l’alfabeto malossi consentendo un pieno accesso delle persone con deficit visivo-uditivo alla comunicazione 2.0. Come funziona? Per usare db Glove basta digitare con la mano libera, sul guanto, il proprio messaggio. Per comporre la frase si utilizzerà l’alfabeto malossi e, quindi, si toccheranno i sensori posti sulle diverse falangi, corrispondenti a lettere differenti. La frase sarà trasmessa via internet o tradotta in linguaggio vocale. Le risposte, invece, saranno invitate direttamente a db Glove che, grazie a un particolare sistema di motori e sensori di pressione, farà vibrare parti dell’arto corrispondenti alle varie lettere, consentendo alla persona sordocieca, proprio grazie a una sequenza di vibrazioni in specifici punti, di ricomporre il messaggio e codificarlo.

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Informazioni su Milly Barba (55 Articles)
Comunicatrice scientifica, social media manager e speaker radiofonica. Curo la rubrica #SenzaBarriere dedicata al tema disabilità.

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