Come comportarci quando un nostro caro vive la malattia
La persona che soffre cambia e così cambia il nostro rapporto: spesso siamo spaesati e non sappiamo come interagire nel modo giusto. Ne abbiamo parlato con una psiconcologa dell'Istituto Oncologico Veneto.
Quando la malattia ci tocca da vicino, colpendo un familiare stretto con cui fino a ieri scherzavamo serenamente, o litigavamo, ci troviamo il più delle volte spiazzati su come interagire con l*i. C’è chi prova a sdrammatizzare, con l’intento di dare leggerezza alla paura, e c’è chi non riesce a frenare l’ansia, che frana come una valanga sulla persona già fragile. Quasi mai abbiamo la sensazione di fare la cosa giusta, ma in realtà qualche dritta possiamo averla, da chi per lavoro si occupa di aiutare pazienti e famiglie ad affrontare un periodo difficile come può essere la gestione di un tumore.
Lo psiconcologo è oggi una figura ben codificata dai PDTA, Percorsi diagnostici terapeutici e assistenziali, obbligatoria per legge nei centri HUB, cioè nelle realtà più grandi, che fungono da polo per il territorio. Magari non lo sai ma probabilmente anche nell’ospedale vicino a casa tua c’è questa possibilità, e se non c’è in quello più vicino puoi comunque richiedere al medico dove puoi trovare questo tipo di supporto. L’unità di Psiconcologia offre al paziente e alle famiglie uno spazio di accoglienza e di disponibilità all’ascolto all’interno del contesto di cura.
L’impegno principale è quello di supportare le necessità psicologiche del paziente e dei suoi familiari in tutte le fasi della malattia, sia durante il ricovero ordinario e il day hospital sia nel percorso ambulatoriale. L’attività è rivolta ai pazienti presi in carico, dal primo accesso fino alla chiusura del follow-up, ma è accessibile anche da pazienti seguiti in altre strutture ospedaliere e soprattutto dai loro familiari.
Abbiamo fatto una chiacchierata con Samantha Serpentini, psicologa-psicoterapeuta, dirigente psicologo, referente per l’attività psiconcologica della Breast Unit Interaziendale dello IOV.
Dottoressa, come dobbiamo comportarci con una persona che sta vivendo un momento di fragilità?
Sicuramente ogni persona vive la malattia in modo diverso, e non ci sono regole universali valide per tutti. L’unica cosa fondamentale che tutti dobbiamo fare è ascoltare ciò che la persona esprime, a parole e non, senza forzare il suo modo di elaborare il dolore o la paura. Non dobbiamo camminare come elefanti, ma lavorare sul rapporto di fiducia fra noi e il nostro caro. Spesso per esempio siamo portati a banalizzare il problema davanti all’interessato, per provare a farlo sorridere. Quasi mai però alle persone fa piacere che la propria sofferenza o l’incertezza che sentono nei confronti del futuro venga banalizzata, perché c’è il rischio che ci si senta non capiti. Piuttosto dobbiamo investire le energie per stare sereni noi stessi e far sentire alla persona che stiamo percorrendo la strada con lei, che non è sola nel cammino, che sia verso la guarigione oppure no. Deve sentirci come dei complici, degli alleati.
Però spesso la persona rifiuta di accettare la malattia, fa finta che non sia successo niente.
Sono questi i momenti più impegnativi per noi, perché dobbiamo forzarci di rispettare i tempi di elaborazione della persona, anteponendoli ai nostri. Se il nostro caro non sembra rendersi conto del problema significa che non è pronto al momento per accogliere quelle informazioni, ed è un errore sovraccaricare la persona con ciò che non può sostenere.
Il problema è che spesso in questo modo noi familiari ci troviamo soli a gestire le paure.
Sì, anche il familiare diventa fragile, forse ancora più fragile della persona malata in certi casi. Siamo smarriti perché la persona con cui abbiamo finora interagito secondo certe modalità consolidate, è diversa. Questo non può non destabilizzare, e accade che spesso sia un familiare a rifiutare il problema, e le altre persone intorno si trovano spiazzate perché non sanno come relazionarsi in modo diverso rispetto a meccanismi familiari consolidati nel tempo. Un mio paziente per esempio, nel periodo di malattia della moglie non riusciva a interrompere i lunghi viaggi di lavoro a cui era abituato. Avrebbe potuto, poteva scegliere, ma non lo faceva, come una sorta di rifiuto della gravità del problema.
Però se la situazione è grave la dobbiamo spiegare.
Certo, e in questo caso è cruciale parlare con l’oncologo, con il supporto dello psiconcologo, per elaborare insieme la strategia di comunicazione migliore. Sebbene ci sia l’obbligo di informare il paziente della propria condizione, le modalità comunicative vengono adeguatamente discusse e valutate insieme ai caregiver (familiari di riferimento) e i familiari possono richiedere in ogni momento un confronto con l’équipe multidisciplinare.
Io, per esempio, sia a livello professionale che personale non mi chiedo più se ci sia differenza fra speranza e illusione. Dopo anni di studio, di professione e anche di esperienza come familiare di malati, mi sono risposta che in qualche modo siamo sempre “supporter” delle illusioni delle persone che amiamo. Non dobbiamo togliere a nessuno il diritto di sperare che le cose possano andare meglio, ma è il mio pensiero.
Che tipo di aiuto concreto offre la psiconcologia?
La cosa importante da ribadire è che il supporto psiconcologico si rivolge sia ai malati che alle famiglie, considerando la centralità che esse occupano nell’assistenza al malato. Occorre tenere sempre presente che “non è possibile aiutare in modo realmente significativo il malato senza prendersi cura anche della famiglia” (Invernizzi&Bressi, 1996). Il nostro servizio di psiconcologia all’interno della Breast Unit, oltre ai più “normali” colloqui di consulenza, offre interventi psicoeducazionali, psicoterapia individuale e di gruppo, e propone numerose iniziative per le pazienti e i loro familiari: corsi di training autogeno, per imparare a gestire l’ansia; percorsi di scrittura terapeutica finalizzati ad una maggiore consapevolezza di sé e alla promozione di più efficaci modalità espressive e relazionali; programmi di riduzione dello stress basati sulla mindfulness.
Inoltre, assieme all’Associazione ANGOLO Onlus abbiamo realizzato anche un percorso terapeutico che ha utilizzato la fotografia come strumento di narrazione, per aiutare le persone a dare un significato all’esperienza di malattia e recuperare la traiettoria di vita. Collaboriamo, inoltre, con l’iniziativa Run for IOV, promossa dall’Istituto Oncologico Veneto e da RYLA ONLUS, che ha portato pazienti e dottoresse dell’Istituto, compresa la sottoscritta, a correre varie maratone, tra cui quella di New York.
Per chi volesse approfondire, la dott.ssa Serpentini insieme alla dott.ssa Paola Zanini è autrice del volume Il caregiving oncologico. Differenze di genere e distress psicologico (Artemia nova Editrice 2015, 160 pagine).
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