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EVENTI – La giornata delle malattie rare 2015

Dal 27 febbraio in poi una serie di eventi in tutto il mondo, per parlare di malattie rare e di che cosa significa convivere con queste patologie

raredisease
EVENTI – Come ogni anno il 28 febbraio si celebra in tutto il mondo la Giornata delle malattie rare. Un momento simbolico con lo scopo di sensibilizzare le istituzioni, i rappresentanti dell’industria, i ricercatori, gli operatori sanitari ma anche il grande pubblico sul tema delle malattie rare e soprattutto sul loro impatto nella vita dei pazienti e delle loro famiglie. In altre parole una giornata in cui si porta in piazza un problema che per molte persone è invece quotidiano: convivere con una malattia poco comune, per la quale spesso non esiste una cura, e sulla quale per ragioni sovente anche di carattere economico, non si investe in ricerca scientifica e farmacologica.
Il centro della giornata mondiale per le malattie rare però non è la ricerca, ma le persone, i malati, e una giornata non basta certo per affrontare questo tema in maniera esaustiva. Perché se i malati rari sono pochi, le malattie rare no, e dietro a ognuna di esse si nascondono dinamiche differenti, di cui nella maggior parte dei casi si sa poco.
Per questo oggi, 27 febbraio si tiene a Roma Vivere con una malattia rara, Giorno per giorno, Mano nella mano, una serie di collegamenti per raccontare le migliori pratiche attualmente attive per quanto riguarda i servizi per le malattie rare, le esperienze di successo nel nostro paese. Un’iniziativa che si terrà presso all’Aula Pocchiari dell’ISS in Viale Regina Elena 299 a partire della ore 9.00 fino alle ore 13.30 e che vede la collaborazione di UNIAMO FIMR onlus, del Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità, di Telethon, del Centro per la Pastorale della Salute del Vicariato di Roma, del Gruppo Interparlamentare malattie rare e di Orphanet. Un secondo incontro a cui parteciperanno autorià come Luca Pani di AIFA e Paola Binetti, è previsto invece nel pomeriggio, nella Sala Aldo Moro di Palazzo Montecitorio.

Ma gli eventi in giro per l’Italia non si fermano qui, e abbracciano anche i giorni successivi. Per il programma completo visitare il sito rarediseaseday.org.

@CristinaDaRold

Pubblicato con licenza Creative Commons Attribuzione-Non opere derivate 2.5 Italia.   

Cristina Da Rold
Giornalista freelance e consulente nell'ambito della comunicazione digitale. Soprattutto in rete e soprattutto data-driven. Lavoro per la maggior parte su temi legati a salute, sanità, epidemiologia con particolare attenzione ai determinanti sociali della salute, alla prevenzione e al mancato accesso alle cure. Dal 2015 sono consulente social media per l'Ufficio italiano dell'Organizzazione Mondiale della Sanità. Il mio blog: www.cristinadarold.com Twitter: @CristinaDaRold

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