Una vita indipendente, per tutti

SENZA BARRIERE – Fare la spesa, prendersi cura della casa, convivere con il partner e esprimere la propria affettività. Questi sono solo alcuni dei traguardi raggiunti dai ragazzi con sindrome di Down grazie ai progetti di “vita indipendente”, percorsi ideati per garantire alle persone con disabilità intellettiva la possibilità di vivere in modo autonomo, realizzarsi e decidere il proprio futuro. In Italia, le associazioni che si occupano di promuovere in modo attivo il concetto di autonomia abitativa sono molte. Il CoorDown, ente di coordinamento nazionale delle associazioni di persone con sindrome di Down, nel recente documento dal titolo “Autonomia significa futuro“, ne cita alcune:

1. La fondazione Down Fvg di Pordenone, responsabile del progetto “Casa del Sole” destinato a giovani adulti con disabilità intellettiva media e lieve. Tra le varie attività, il percorso di autonomia abitativa prevede l’inserimento lavorativo, l’incremento dell’autodeterminazione e l’integrazione nel tessuto sociale d’appartenenza dei ragazzi ospitati. Il progetto si struttura in due fasi, che variano in base alle esigenze e alle abilità della persona. Durante la prima, di tipo formativo, i ragazzi sono accolti nella struttura principale, “Casa del Sole”, dove soggiornano in modo sporadico, iniziando il graduale percorso di allontanamento dalla famiglia che può durare fino a tre anni. La seconda fase, destinata a chi ha acquisito un livello più elevato di autonomia, prevede la possibilità per i ragazzi di vivere nelle “case satellite”, appartamenti poco distanti dalla struttura principale, dove gli ospiti possono soggiornare in compagnia di persone da loro scelte.
2. L’associazione Down Dadi, con sede a Padova e nell’adiacente comune di Limena, che ospita due progetti: il primo, “Navigando”, è destinato a bambini e ragazzi, accolti nella struttura “Casa Vela”. Il secondo, “Mettiamo su casa”, è un percorso di acquisizione dell’autonomia destinato agli adulti, ospitato in “Casa Ponte”. Entrambi puntano a rendere i partecipanti – cinquanta ragazzi con sindrome di Down – autonomi rispetto alle famiglie.
3. La fondazione “Più di un sogno onlus” di Verona, che accompagna i ragazzi dall’età prescolare fino alla maturità, educando all’autonomia e alla prospettiva di un inserimento lavorativo.
4. “Crescere insieme onlus “con sede a Viserba, vicino Rimini, che con il progetto “Casa per noi” guida otto ragazzi nell’acquisizione di competenze necessarie per vivere in modo indipendente.

Realtà vincenti: il progetto sperimentale Domus

Tra i programmi  di autonomia abitativa vincenti occorre ricordare, in ultimo, il “Progetto Domus“, che risulta senza dubbio il più riuscito. Promosso dalla Fondazione italiana verso il futuro, dalla Fondazione Roma solidale e dall’Associazione italiana persone Down, il progetto è attivo nella Capitale e ha sede vicino al Colosseo. Dal 2005 a oggi ha accolto e guidato 111 persone, tra le quali 102 affette da sindrome di Down e nove con disabilità cognitiva. I traguardi raggiunti dai partecipanti riguardano: l’inserimento lavorativo, l’impiego di mezzi pubblici, la capacità di gestione del denaro e dell’ambiente domestico, la possibilità di decidere in modo indipendente e, di contro, quella di riconoscere le occasioni in cui si ha bisogno di un supporto.

Come per gli esempi precedenti, anche il percorso-Domus si articola in due fasi. “Durante il primo periodo i ragazzi, per una settimana al mese, sono ospiti della nostra struttura. Qui svolgono le loro attività quotidiane, distaccandosi gradualmente dalla propria famiglia”, racconta Stefania Mazotti, psicologa e responsabile del progetto. “La fase iniziale può durare anche più di un anno e serve per testare le necessità della persona con disabilità cognitiva, il livello di abilità acquisito e la capacità di vivere con gli altri ospiti della casa. Dopo questa esperienza alcuni gruppi proseguono il loro cammino insieme, convivendo in altre strutture dotate o meno di personale di assistenza, in base alle proprie esigenze”, continua Mazotti.

“Salvatore e Caterina sono un esempio. Sono fidanzati da undici anni e dopo un lungo percorso con noi, a breve, andranno a convivere con un’altra coppia”. La psicologa, tuttavia, non manca di sottolineare le difficoltà incontrate dai ragazzi anche dopo aver acquisito un livello significativo di autonomia. “Perdere l’autobus o il treno, la metro che arriva in ritardo… sono solo alcune delle situazioni impreviste che possono generare il panico. In questi casi spesso basta il controllo a distanza. Con una telefonata si riesce a rassicurare la persona e a fornire i suggerimenti necessari per aiutarla a risolvere il problema”.

Salvatore e Caterina, testimonial della campagna “Autonomia significa futuro” lanciata da CoorDown.

Realtà emergenti: in Puglia nasce Civico 21

Corsi di creatività attiva, corsi di potenziamento cognitivo, laboratori di musico-terapia, corsi di autonomia, laboratori di cucina, laboratori teatrali, corsi di orientamento lavorativo, programmi educativi dedicati all’affettività e alle emozioni. Così anche la Puglia lancia il proprio progetto di autonomia abitativa destinato alle persone con sindrome di Down grazie all’associazione foggiana “Civico 21“, inaugurata solo un mese fa e voluta dal sociologo Stefano Rinaldi. “Nella nostra casa, priva di barriere architettoniche, accogliamo i disabili e i loro familiari, per costruire insieme un cammino che porti la persona ad accrescere la propria autostima, a comprendere il valore del lavoro e a socializzare”, racconta Rinaldi, che continua sottolineando un aspetto fondamentale. “Chi è affetto da sindrome di Down spesso è considerato un eterno bambino. Occorre cambiare mentalità e sensibilizzare la società affinché a questi ragazzi non sia preclusa la possibilità di vivere la vita da adulti, di approcciarsi ai sentimenti e al mondo del lavoro.”

Rinaldi che per il futuro ha in serbo numerosi progetti, non esclude la possibilità di inserire nell’ambiente domestico riservato ai disabili un supporto di tipo domotico. “È un modello che nel progetto Casa+, realizzato dall’Università de L’Aquila in collaborazione con l’Associazione italiana persone Down, è risultato vincente. I ragazzi interagivano con la casa, per esempio gestendo tramite app la lista della spesa e il ricettario virtuale. Sarebbe bello poter inserire un ausilio del genere in ogni struttura di tipo residenziale.”

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