Cancro, come aiutare le famiglie e gli amici dei pazienti

APPROFONDIMENTO- Gli amici e i familiari dei pazienti malati di cancro vanno su internet alla ricerca di informazioni sulla malattia, ma più di rado si rivolgono a gruppi e forum per supporto emotivo. È la conclusione di un’indagine appena pubblicata sulla rivista Computers, Informatics, Nursing. “Tre persone a me molto care hanno ricevuto la diagnosi nel giro di pochissimo tempo”, racconta l’autrice dello studio, che ha coinvolto 191 persone tra parenti e amici dei malati. “Quando ho ricevuto la notizia ho iniziato a cercare online, ma tutto quello che ho letto non ha fatto che terrorizzarmi e mandarmi fuori di testa”.

Non è raro che le persone più vicine ai pazienti finiscano per sviluppare depressione o disturbi d’ansia, continua l’autrice, ma non sono molti gli studi che si concentrano su di loro per trovare il modo di aiutarle. “Volevo capire se esiste una via per fornire loro un supporto migliore”. Che le famiglie si informino su prevenzione e diagnosi è senz’altro un segnale positivo, ma la condivisione e l’esperienza di lettura su un forum possono aiutare molto a capire cosa li aspetta. Così il paziente può prepararsi e affrontare il suo percorso in maniera più consapevole (quanto sia d’aiuto il “ci sono passato anche io” lo abbiamo visto con il progetto Giovani oltre la sclerosi multipla) ma per un familiare la tristezza e la rabbia che ne derivano possono diventare insostenibili.

E in Italia?

In Italia esiste una realtà  che si occupa proprio di questo: fornire informazioni utili sui vari aspetti della malattia a pazienti, familiari e amici, per aiutarli nel percorso. È AIMaC, l’Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici, che abbiamo contattato per farci raccontare la loro esperienza. Come si può aiutare chi sta vicino al malato? Quali sono le domande e i dubbi più frequenti?

“A volte familiari e amici si rivolgono a noi dopo aver cercato informazioni su internet. Si trovano di fronte a svariate notizie non sempre filtrate e attendibili, che possono causare ansia e preoccupazione. La loro esigenza è proprio quella di avere informazioni più precise”, dice a OggiScienza la dottoressa Dina Pero, che si occupa della supervisione e coordinamento del servizio di help-line nazionale di AIMaC (qui i contatti), che fornisce alle persone risposte mirate e personalizzate sulla malattia oncologica. Un’equipe di operatori volontari, appositamente formati e coadiuvati da un avvocato, un oncologo clinico e uno psicologo/psicoterapeuta, rispondono alle domande sulla malattia, sui trattamenti e sui loro effetti collaterali, aiutando pazienti e familiari a orientarsi tra i servizi socio/sanitari, le strutture oncologiche e le associazioni di volontariato presenti sul territorio.

AIMaC ha 36 punti informativi presso i maggiori centri italiani di studio e cura dei tumori come l’Ospedale San Raffaele di Milano, il CRO di Aviano, l’Istituto Regina Elena di Roma (qui la lista completa). Vi prestano servizio i volontari del servizio civile ed è possibile ricevere gratuitamente il materiale informativo, dedicato al paziente e al suo percorso con la malattia ma anche ai familiari e a chi gli sta vicino. Si tratta de “La Collana del Girasole”, 33 libretti realizzati in collaborazione con gli Istituti a carattere scientifico e universitari che informano sulle singole neoplasie e sugli effetti collaterali delle terapie, su come convivere con il tumore nei suoi vari aspetti (la caduta dei capelli, la fatigue, come parlare del cancro con i propri figli) e sulla vita dopo il cancro. Sul sito web AIMaC si possono scaricare in pdf.

“In base alla nostra esperienza, un libretto utile e fondamentale per le famiglie è  ‘Non so cosa dire’. Dopo la diagnosi di cancro spesso i familiari non sanno come comportarsi con i loro cari, appunto, non sanno cosa dire”, spiega Pero. Viene meno l’ovvietà delle cose e gran parte degli aspetti della quotidianità cambia: anche se di cancro ormai sentiamo parlare moltissimo, si rimane spiazzati e delusi, ci si arrabbia e c’è sempre l’idea di poter fare qualcosa di più.

Uno spazio d’incontro prezioso, per scambiarsi informazioni sulla malattia ma anche cercare supporto emotivo, è il forum di AIMaC. Qui chi affronta la malattia oncologica può confrontarsi raccontando ansie, dubbi e condividendo consigli utili. C’è chi ha appena ricevuto la prescrizione di un farmaco e vorrebbe conoscere le esperienze di altri pazienti con gli effetti collaterali, per prepararsi. C’è poi chi condivide la preoccupazione di non sapere come parlare della malattia con il proprio compagno, compagna, figlio, figlia.

Cosa chiedono le famiglie e gli amici?

I pazienti, i loro amici e familiari si rivolgono ad AIMaC per informazioni sulle associazioni di volontariato, sulle  risorse  esistenti sul territorio per ricevere  aiuto e assistenza, per conoscere meglio la malattia o essere guidati nella ricerca di centri specializzati. Nel fornire indicazioni sui centri specializzati si fa riferimento  a Oncoguida (www.oncoguida.it), un servizio di informazione  per sapere a chi rivolgersi per le diagnosi, i trattamenti terapeutici ed anche per il sostegno psicologico, la riabilitazione e l’assistenza, le terapie del dolore e per far valere i propri diritti.

Sono molte le richieste che riguardano le tutele in ambito lavorativo, ad esempio: “ci sono dei permessi specifici per permettermi di accompagnare mio marito alle cure, senza dover prendere giorni di ferie?”. Esiste un libretto anche per questo, dedicato ai diritti del malato di cancro. Affiancando la Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (FAVO) AIMaC è riuscita a ottenere l’inserimento nella legge n. 80/2006 la norma che riduce da un anno a 15 giorni l’accertamento dell’invalidità e dell’handicap causati dalla malattia oncologica. “In questo modo i malati possono accedere in tempi rapidi ai benefici economici e previdenziali che vengono erogati dall’INPS, e ai congedi lavorativi previsti in caso di handicap grave” spiega Pero.

Alcune richieste possono riguardare  delucidazioni sulle cure miracolose, come il famoso caso del veleno di scorpione in grado di curare il cancro. “Quando la notizia si è diffusa abbiamo ricevuto moltissime richieste di informazioni. Per rispondere in modo rigorosamente scientifico e aggiornato, in questo e altri casi, abbiamo chiesto un parere all’Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM)”, conclude Pero.

@Eleonoraseeing

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