Autismo, una giornata dedicata alle domande delle famiglie

L'autismo è un "disturbo pervasivo della famiglia", perché coinvolge tutti i membri in modo profondo e completo. La Fondazione Renato Piatti e ANFFAS Verona hanno organizzato una giornata di studi in questo senso, privilegiando lo sguardo dei genitori per dare risposta ai quesiti più ricorrenti

“La ricerca genetica avrà bisogno di molti altri anni per dare un quadro più completo sull’autismo e lo stesso vale per la diagnosi precoce: una volta che la ricevo, in cosa consiste davvero un intervento precoce? Ma il ‘post-diagnosi’ è l’aspetto che ai genitori preme di più capire”. Crediti immagine: Kate Miller-Wilson, Flickr

SALUTE – «Il fatto è che l’autismo si presenta in vari gradi. Circa metà delle persone affette non imparerà a parlare e non andrà a lavorare nella Silicon Valley, per loro non sarebbe una cosa ragionevole. Ma poi ci sono quei bambini intelligenti, geeky, che hanno un pizzico di autismo, ed è lì che si deve lavorare per entusiasmarli, facendogli fare cose interessanti. Le mie interazioni sociali sono state il frutto della condivisione di interessi. Andavo a cavallo con gli altri bambini, facevo modellini di razzi e laboratori di elettronica con loro. Negli anni ’60 questo voleva dire incollare specchietti ad una membrana di gomma su un altoparlante per fare uno spettacolo di luci. Per noi era una cosa…una cosa fighissima!» (Temple Grandin, TED Talks, 2010).

La testimonianza di Temple Grandin, oggi professoressa associata alla Colorado State University, ci ha offerto l’opportunità inestimabile di poter “guardare” nella mente degli autistici ad alto funzionamento. Sono però ancora molti gli aspetti dei quali abbiamo solo iniziato a scalfire la superficie e l’autismo è stato definito un disturbo pervasivo della famiglia, perché coinvolge tutti i membri in modo profondo e completo, lasciando spesso i genitori confusi, in preda a una sensazione di inadeguatezza e a innumerevoli domande. Come garantire una qualità della vita degna in questa situazione? Come inserire al meglio i nostri figli nella società? Quali saranno le loro possibilità di lavoro? Cosa faranno quando noi non ci saremo più?

Il centro studi e formazione della Fondazione Renato Piatti, insieme ad ANFFAS Varese, ha da poco organizzato una giornata di studi dedicata proprio ai genitori. Per farli incontrare con le varie professionalità scientifiche coinvolte nello studio dell’autismo e dare risposta alle domande più pervasive. Delle domande poste da 100 familiari, il 49% ha riguardato gli interventi, il 24% la qualità della vita: per due famiglie su tre l’interesse principale è capire come migliorare la quotidianità dei propri figli.

“L’aspetto sul quale sono più confusi sono quelle azioni che non riguardano i percorsi riabilitativi in senso stretto, ma che comunque migliorano la vita dei bambini”, conferma a OggiScienza Paolo Meucci, ricercatore ed educatore di Fondazione Piatti. “Affrontare una patologia, una disabilità è sempre difficile, ma una che per definizione è un ‘disturbo dello spettro’ autistico spaventa molto. Ci sono un sacco di percorsi inquadrati come riabilitazione ma, per fortuna, nella giornata dei bambini ci sono 24 ore. Nel resto della loro giornata, a casa e non, cosa fanno? E con quali obiettivi? Bisogna occuparsi anche di questo. E far sì che quanto imparato in contesti come quello ambulatoriale possa tornare utile nella vita di tutti i giorni. Gestire il tempo, le attività, l’ambiente al di fuori della riabilitazione è l’aspetto che i familiari ancora trovano più complesso”.

Molti genitori intervenuti alla giornata di studi, che ha attirato più di 500 partecipanti, si chiedono come arricchire la vita e il tempo dei loro bambini, come comunicare con loro nel modo giusto. “Come fondazione siamo dell’idea che un genitore non debba diventare un ‘operatore aggiunto’ ”, precisa Meucci, “ma ci sono delle strategie per stare meglio insieme. Le persone diventano uno ‘strumento’ di relazione a loro volta. Anche gli spazi si possono curare in questo senso: se propongo tre giochi tutti insieme, qualsiasi bambino resterà spiazzato. Un bimbo autistico ancora di più, perché un ambiente troppo ricco di stimoli lo può confondere. Ma credo che in questo percorso i genitori abbiano tutto il diritto di sbagliare, mentre imparano”.

E la scuola? La legge 104 del 1992 che regola l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone con disabilità già tracciava una buona linea di partenza per l’inserimento in ambiente scolastico, che è un aspetto cruciale. “La scuola è il cuore della vita di un bimbo, ancor di più per un bimbo con una disabilità o un disturbo che in quell’ambiente si trova a sperimentare la vita reale. Nel ‘progetto educativo individualizzato’, fatto per ognuno di loro, non si traccia solo l’aspetto didattico ma si cerca di misurare le attività in base alle difficoltà individuali e di renderlo un lavoro di rete”, continua Meucci. “Noi lavoriamo spesso insieme agli insegnanti per raggiungere gli obiettivi in modo congiunto. Allo stesso tempo dobbiamo ricordare che la scuola non nasce su misura per un bimbo autistico. Si creano situazioni complesse, ci sono centinaia di alunni tutti insieme e stimoli sensoriali che non possono essere curati nel dettaglio come avviene in un ambiente dedicato. È un banco di prova per le relazioni sociali e in Italia siamo fortunati ad avere un modello scolastico inclusivo, va detto: in altri paesi i percorsi vengono separati, il che impedisce, anche a chi ne sarebbe in grado, di stare con gli altri e trovare il suo posto al mondo”.

I “ponti” di collaborazione tra scuole e realtà dedicate all’autismo vengono creati dopo la diagnosi dalle unità di neuropsichiatria territoriali (UONPIA). La questione, tuttavia, resta molto complicata. Persino lavorando in equipe con molte professionalità diverse, spesso si fatica a inquadrare le necessità specifiche di un bimbo. In un contesto come la scuola, dove gli obiettivi didattici sono molto più ampi, riuscire a rispondervi non è banale. La formazione degli insegnanti, di sostegno e non, rimane l’aspetto chiave. Quello sul quale c’è da lavorare di più, in modo da dare loro gli strumenti giusti per relazionarsi e lavorare con i bambini autistici in un modo davvero inclusivo e -per quanto possibile- personalizzato.

“Bisogna anche trovare il giusto compromesso tra un approccio inclusivo e la loro serenità. L’inclusione si gioca su due vie, non deve essere un incastro forzato, perciò bisogna anche fermarsi a riflettere sul tipo di società nella quale li stiamo includendo. Pensiamo al mondo del lavoro, a cosa è diventato oggi”, fa notare Meucci. Il lavoro protetto è uno degli strumenti abilitativi  più efficaci per le persone con disturbi dello spettro autistico, nello specifico in età adulta, ma continua ad affidarsi unicamente a fondi o finanziamenti privati. “Il mercato libero richiede ancora performance che la maggior parte di noi fatica a mantenere. Molti ambienti di lavoro protetto sono quindi il frutto dell’iniziativa di famiglie o gruppi che aprono realtà sperimentali, ad esempio quelle legate all’agricoltura, creando dei contesti positivi e tranquilli, con stimoli regolati. Le diagnosi sono in aumento, questo è un dato oggettivo. Ma il sistema sanitario, quello scolastico e lo Stato stanno ancora cercando di capire come affrontarlo. Purtroppo politiche di programmazione a lungo termine non ci sono, il che aumenta il rischio che si gestisca tutto sull’onda dell’emergenza”.

Un buon 54% dell’aumento di diagnosi è stato spiegato con la maggior consapevolezza di famiglie e personale sanitario, ma anche con aspetti demografici come l’età più avanzata alla quale si fanno figli. Allo stesso tempo, il 46% di questo aumento resta incompreso. Tra gli obiettivi dei grandi studi come SPARK (Simons Foundation Powering Autism Research for Knowledge), al lavoro sui dati di 50.000 persone autistiche e i loro familiari, c’è anche rispondere a domande come questa. Con l’approccio di “Today we simply don’t know enough about autism” [Oggi semplicemente non sappiamo abbastanza sull’autismo].

L’incidenza delle forme classiche di autismo è oggi di 10-13 casi ogni 10.000 persone, che salgono a 40-50 casi se si considera l’intero spettro. I maschi sono colpiti tre volte più spesso delle femmine e nel 75-80% di loro la diagnosi è associata anche a ritardo mentale. Ma il percorso riabilitativo è diverso per ogni bimbo e a oggi non si può parlare di un modello di intervento che sia in assoluto superiore agli altri. Decenni di ricerca, tuttavia, hanno permesso di capire quali sono più efficaci e quali invece non sono sostenuti da evidenze scientifiche. Non ci sono prove che supportino l’efficacia di diete di esclusione o stimolanti, né l’assunzione di supplementi e integratori particolari. Più complesso il discorso di fronte a interventi come la musicoterapia.

“Ogni caso è unico, quello a cui bisogna stare attenti è che troppe cose oggi sono associate all’idea di terapia. Il fatto che un bimbo tragga beneficio da un’attività è un discorso, ma per parlare di ‘terapeutico’ bisogna trovare evidenze. Il nostro intento è soprattutto invitare le famiglie alla prudenza, proprio come si deve fare di fronte ai metodi raccomandati: se sottopongo un bimbo a tutti gli interventi scientificamente validati, uno dopo l’altro, non significa che avrò la certezza di un successo”, precisa Meucci.

Basandosi sulle domande fatte dai genitori alla giornata di studi, gli aspetti di ricerca e diagnosi sono quelli meno pervasivi. Forse è il segno di una distanza tra le necessità delle famiglie e la risposta della comunità scientifica, ma anche lo specchio di come una diagnosi cambi la quotidianità familiare. Una volta che è stata fatta, la principale preoccupazione diventa curare al meglio la qualità della vita. “La ricerca genetica avrà bisogno di molti altri anni per dare un quadro più completo sull’autismo, soprattutto perché non si tratta di un unico gene coinvolto, ma moltissimi. Lo stesso vale per la diagnosi precoce: una volta che la ricevo, in cosa consiste davvero un intervento precoce? Questo è l’ambito in cui si dovrà lavorare di più sul fronte della ricerca scientifica, ma il ‘post-diagnosi’ è anche l’aspetto che ai genitori preme di più capire”.

E il tema della correlazione tra autismo e vaccini? È rimasto ai margini. Forse un positivo segno di cambiamento. “Mi sarei aspettato più domande”, dice Meucci, “ma dal piccolo campione di genitori che hanno partecipato alla giornata di studi direi che sembra esserci meno attenzione al riguardo. Forse, io lo spero davvero, l’informazione corretta si sta diffondendo. E rispondere alle poche domande fatte è stato semplice: è bastato richiamare come è nata la falsa associazione tra il vaccino MPR e l’autismo e citare i risultati delle ricerche moderne”.

Scegliendo di privilegiare lo sguardo delle famiglie, è emerso ancora una volta quanto lavoro ci sia da fare per capire l’autismo attraverso tutto il suo spettro. “La letteratura che l’ha reso sempre più vicino alla vita di tutti noi si riferisce all’autismo ad alto funzionamento, con autori come Temple Grandin che ci hanno descritto il loro stato. Ma quando ci troviamo di fronte a casi più gravi, mi chiedo sempre se si tratti solo di ampliare questa difficoltà o se ci sia un ulteriore livello di complessità, del tutto diverso”, conclude Meucci. “Un livello che non conosciamo, perché nessuno ce l’ha mai descritto”.

@Eleonoraseeing

Leggi anche: La Giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo

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Informazioni su Eleonora Degano ()
Giornalista pubblicista, traduttrice e science writer. Collaboro con varie realtà come National Geographic Italia, OggiScienza, IN3D dove scrivo di benessere animale, etologia, cognizione animale e mi occupo di copywriting scientifico. Nel 2016 ho vinto il Premio Giornalistico Tomassetti - Premio Speciale in Virologia e nel 2017 il premio giornalistico "Il diabete sui media" promosso dalla Società Italiana di Diabetologia

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