The butterfly boy
La storia di Martin Pistorius e della Locked-In Syndrome raccontata in un podcast: cosa significa vivere imprigionatati nel proprio corpo?
Sabato 29 febbraio, come ogni ultimo giorno di febbraio, è stato dedicato alle malattie rare. La Giornata, istituita nel 2008, è stata creata per dare voce alla difficoltà di chi è afflitto da sindromi atipiche. Secondo la UE, si tratta di quelle malattie con un tasso di incidenza non superiore a 5 casi ogni 10.000 individui.
Abbiamo deciso di raccontare la storia di una di queste persone. Martin Pistorius cadde in stato vegetativo che era ancora bambino. Si risvegliò ragazzo, all’interno di un corpo che non rispondeva più ai suoi comandi. La sua malattia è la Locked-In Syndrome (o LIS) e generalmente è dovuta a gravi danni alla parte posteriore del cervello.
Ne esistono tre varianti, di diversa gravità. In quella classica il paziente ha i propri muscoli volontari paralizzati e riesce a malapena a muovere gli occhi e a sbattere le palpebre. C’è quella incompleta, in cui la persona può ancora compiere alcuni movimenti minimali, come agitare le dita, i piedi o la testa. Se invece la Lis è nella sua forma totale, provoca un’immobilità completa. In tutti i tre casi, l’individuo è perfettamente cosciente e sveglio.
Per chi rimane imprigionato in sé stesso, il primo passo per riemergere dall’isolamento è vedere riconosciuta la propria consapevolezza. Una diagnosi mancata o erronea e come una sentenza all’ergastolo. Il secondo passo è trovare un modo di comunicare con gli altri e ad oggi le metodologie più promettenti sono la Human Computer Interface e la Brain Computer Interface, in cui intelligenze artificiali imparano a leggere i tracciati elettroencefalografici di una persona e ad attribuirgli un significato.
Centri di ricerca come il San Raffaele Cassino o ONLUS come la Fondazione Don Carlo Gnocchi studiano i sistemi tecnologici e linguistici utili a ridare parola, e con essa la possibilità di agire nel mondo, ai pazienti afflitti da LIS o da altri disordini della coscienza.
Parole e voci sono preziose, per questo abbiamo scelto di narrare la storia di Martin Pistorius attraverso un podcast. In questo viaggio dentro e fuori dagli antri oscuri della nostra coscienza, le nostre guide saranno il dottor Marco Sarà (San Raffaele) e la dottoressa Michela Ebreo (Don Carlo Gnocchi).
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Articolo pubblicato con licenza Creative Commons Attribuzione-Non opere derivate 2.5 Italia. 
I testi sono liberamente ispirati dall’autobiografia di Martin “Il Ragazzo Che Si Risvegliò Uomo”. Il podcast è stato realizzato all’interno delle attività svolte dal Master in Comunicazione della Scienza “Franco Prattico” di Trieste. È a cura di Beatrice Allegri, Elisa Baioni, Kevin Ben Alì Zinati, Silvia Pisana Rainotti.
