SALUTE

Sclerosi multipla e CCSVI, non solo una questione di scienza

SALUTE – È possibile isolare al solo ambito scientifico la vicenda del legame tra CCSVI e sclerosi multipla e restringerla unicamente al continuo botta e risposta su riviste più o meno specializzate? Non proprio, visto che un altro aspetto molto interessante è quello relativo all’organizzazione delle strutture che sostengono l’idea di Zamboni e, più in generale, alla convergenza di interessi che permea l’intera vicenda.

A livello organizzativo la struttura di riferimento è la fondazione Hilarescere, tutta dedicata alla ricerca sulla CCSVI, il cui comitato scientifico annovera la presenza, tra gli altri, dello stesso Zamboni. Presidente è Fabio Alberto Roversi Monaco, già presidente della Carisbo, noto per le sue influenze politiche ed economiche e per la sua accertata affiliazione alla massoneria (Report dedica 5 minuti al nostro uomo qui  – dal minuto 56:00) .

Hilarescere dimostra da subito di essere una fondazione ben attiva nel reperimento fondi: l’esempio forse più lampante è il finanziamento di 180.000 euro che riesce a ottenere dalla Regione Emilia Romagna, destinato all’attivazione di uno studio clinico sull’intervento di angioplastica nei malati di sclerosi multipla ai quali fosse rilevata una condizione di CCSVI. Una cifra considerevole, tenuto conto del fatto che attualmente non esiste alcun riscontro scientifico della validità della teoria di Zamboni.

Un unico macchinario possibile?

Purtroppo le forze scientifiche non animate da un desiderio di conoscenza ma appesantite dal conflitto di interesse cercano di disegnare studi che hanno difetti metodologici che solamente una persona del campo riesce a vedere”. Parlava così Paolo Zamboni  a proposito del presunto conflitto di interessi in seno alla “casta” dei neurologi, colpevoli (a suo dire) di voler boicottare i suoi studi e le conseguenti sperimentazioni.

Ma siamo certi che il conflitto di interessi (che comunque è reale e presente nel mondo della medicina) non sfiori minimamente il ricercatore ferrarese?

Parliamo di un ecografo della Esaote, azienda genovese tra le più importanti nella produzione di sistemi diagnostici medicali nonché platinum sponsor in diversi congressi sulla CCSVI, al pari delle case farmaceutiche nei convegni di neurologia. Il macchinario si chiama MyLabVinco, ideato a seguito di una collaborazione  tra l’azienda italiana e Zamboni. Secondo quest’ultimo, la macchina Esaote è l’unica in grado di rilevare al 100% la sindrome della CCSVI. Inoltre, visto che l’esame è operatoredipendente, per poter agire con la più assoluta competenza è necessario specializzarsi presso corsi organizzati da Zamboni stesso insieme all’Università di Ferrara.

Diversi doppleristi non trovano attendibili le affermazioni di Zamboni secondo cui la macchina Esaote sia l’unica in grado di poter rilevare la CCSVI, e individuano nella collaborazione tra Esaote e Zamboni uno dei tasselli di un conflitto di interesse che circonderebbe la vicenda CCSVI.

C’è anche da notare come la stessa Esaote, con perfetto tempismo, si distacchi ormai dall’iniziale tesi di Zamboni, che vedeva nella CCSVI la causa della sclerosi multipla. Un distacco “confuso”, sintetizzato dalle parole di Sergio Palmas, responsabile Esaote per la Sardegna, a cui abbiamo chiesto un commento: “La CCSVI è una conseguenza, non è una causa. Però la CCSVI – detto da professor Zamboni – è rilevabile a livello primordiale. Già si nasce con questa patologia, fin da bambini. Quindi si può vedere se uno avrà o no la sclerosi multipla. Zamboni l’ha detto chiaramente: se uno ha questa patologia, 99 su 100 avrà la sclerosi multipla. Nonostante tutto la CCSVI è una conseguenza… Non so se mi sono spiegato…”. Sinceramente no, dico io.

 Il brevetto

Non finisce qui, visto che Zamboni detiene un brevetto sulla diagnostica della CCSVI, chiamato System for diagnosis multiple sclerosis (Diagnosi per la sclerosi multipla) a significare, semmai ce ne fosse ancora bisogno, la  sua convinzione  della relazione di causalità fra CCSVI e sclerosi multipla. Importante annotare come nel brevetto compaia esplicitamente il riferimento all’azienda Esaote Biomedica. Il brevetto (che potete consultare qui) ha un’ampia copertura che deriva dal deposito di una domanda internazionale e ovviamente le royalties sono private.

Riassumiamo: siamo davanti a un angiologo (di tutto rispetto nel suo campo), che in base a un suo studio comunque discusso dalla comunità scientifica chiede, anzi pretende, che la CCSVI possa essere rilevata solo con un unico apparecchio, realizzato con la sua collaborazione, con doppleristi da lui formati presso i suoi corsi e con un brevetto alle spalle che stabilisce passo dopo passo la metodica nell’esame. Forse, a questo punto, il conflitto di interesse non è solo appannaggio della neurologia.

In viaggio verso la speranza

Quello che è certo, e preoccupante, è che intanto all’estero hanno già cominciato a proliferare cliniche che propongono l’operazione di angioplastica (liberation treatment) per i pazienti affetti da sclerosi multipla.  Denislic, Petrov e Simka sono solo alcuni dei chirurghi vascolari che propongono, dietro lauto compenso, di effettuare il trattamento. Importante evidenziare come i follow-up relativi alle operazioni effettuate all’estero non siano disponibili. Né è possibile sapere quale metodologia e quali macchinari siano stati utilizzati nelle cliniche: abbiamo chiesto informazioni ai diretti interessati, senza ricevere risposte utili.

Zamboni, in realtà, si dissocia da questo tipo di proposte: nella trasmissione UnoMattina  parla dei viaggi verso le cliniche estere addirittura nei termini di turismo sanitario. Peccato che, un attimo prima, avesse citato gli studi di Simka a sostegno della propria tesi. Un messaggio quantomeno ambiguo.

33 Commenti

  1. Egregio Dottor Carta,
    quella che lei chiama “idea” del Prof Zamboni è una “scoperta reale” che, nonostante lei continui imperterrito con questi articoli, ha dimostrato di essere correlata con la sclerosi multipla. I malati operati hanno notevoli benefici che nessun farmaco è riuscito fino ad ora a ottenere.

    Visto che parla sempre di conflitti di interesse e intrallazzi vari, mi aspetterei prima o poi un suo approfondimento anche sul fatto che la Merck Serono verserà 44,3 milioni di dollari al governo americano per chiudere una causa legale secondo cui la compagnia avrebbe illegalmente versato denaro ai medici per prescrivere e promuovere un loro farmaco per la sclerosi multipla: il Rebif.

    In ultimo, vorrei sapere se (secondo il suo autorevole parere) la neurologia e le associazioni “storiche” sulla sclerosi multipla hanno conflitti di interesse.

    Ha ragione quando dice che non è una questione di scienza.

    La ringrazio.
    Gianni.

    1. Caro Gianni,
      rispondo al suo commento non solo perché pertinente, ma anche perché misurato, educato e costruttivo. E’ un ottimo spunto per ribadire la mia posizione (forse fraintesa, forse no) e per questo la ringrazio.
      Dunque, io NON sono contro Zamboni e sostenitori della CCSVI. Io NON SO se questa relazione esiste davvero e quando dico NON SO questo non implica automaticamente che mi si possa tacciare di dietrologia. Mi spiego meglio: ritengo che non sia solo una questione scientifica ma la scienza gioca comunque il suo ruolo. In questo caso stiamo parlando di una malattia devastante, fisicamente e socialmente. Per cui, una scoperta veramente grossa io me l’aspetto su un giornale grosso(Science o Nature per intenderci). Questo non vuol dire che non possa avere nessuna validità: semplicemente che non è ancora accettata da buona parte della comunità scientifica (i giornali citati hanno un sistema di peer-review molto scrupoloso) e quindi deve ancora “dimostrare” di essere una scoperta davvero innovativa, per lo meno scientificamente. Da notare che io stesso pochi mesi fa, all’uscita di un altro studio fatto in Sardegna, anche da neurologi, e pubblicato su PlosOne mi ero affrettato a sminuire e smussare i toni trionfalistici dei giornali (“Trovata una nuova cura”, ecc..) che servono purtroppo solo a vendere e a dare speranze facili ai malati, per cui io nutro un rispetto troppo profondo per poter mettere da parte alcun senso critico. Ripeto, se la CCSVI si dovesse davvero rilevare legata alla malattia e se questo potesse permettere un miglioramente delle condizioni dei malati, sarò il primo a essere felice. Ma, per lo meno scientificamente, questo è ancora lontano e il tutto appare dai contorni troppo sfumati. Lo so che ci sono le testimonianze dei “liberati”, ma anche di quelli che purtroppo hanno avuto un peggioramento o che non hanno avuto nessun beneficio? Perché questo? Vogliamo prendere fideisticamente il tutto? E’ davvero una colpa così grande avere senso critico e spulciare un po’ le cose? Sinceramente, per come la vedo io, la dietrologia è un’altra cosa.
      Per quanto riguarda il conflitto di interessi, lo ripeto (e l’ho anche scritto in questa parte dell’inchiesta) io credo che ci sia in tutto il mondo della medicina. Così è la mia percezione (anzi, non solo visto che ci sono casi documentati di come le case farmaceutiche abbiano, in nome del Dio denaro, promosso farmaci nascondendo ricerche o ritardando il ritiro dal mercato pur sapendo gli effetti dannosi).
      Credo che molto si sia già scritto sui conflitti di interessi in campo medico (o meglio sulla convergenza). In questo caso a me sembrava che fosse bianco e nero. Troppo semplice. Andiamo a vedere. E andiamoci cauti: conflitto di interessi non vuol dire avere una colpa specifica o aver infranto la legge in qualche modo. Conflitto di interessi per me prima di tutto vuol dire una condizione morale e, secondo me, avere un brevetto (che per trovare bisogna passare ore in Internet invece di trovarlo sulla pagina dell’associazione principale) è un conflitto di interesse. E con questo non dico che Zamboni ci guadagna, ma ci mancherebbe! Ho ben specificato che le royalties sono private e non ne sono a conoscenza! Però, a mio avviso, questa è una condizione di conflitto di interessi. E’ una mia opinione e fortunatamente siamo ancora in democrazia. O no?
      Per il resto si possono fare illazioni, e tante. E lungi da me farle, per carità. Si potrebbe anche dire che Esaote adesso è controllata al 40% da Bertarelli, ex proprietario della Biogen e che quindi… Ma no, questa è un’illazione. Davvero, e infatti non risulta nell’articolo “ufficiale”
      Per quanto riguarda il conflitto di interessi delle associazioni dei malati – ahimè – credo che ci sia. Non so nel caso della sclerosi multipla, non so davvero. Non ne ho mai avuto modo di parlarne (ho provato a contattare AISM anche per altre cose ma è davvero difficile) e, sinceramente parlando, non ho gli elementi per valutare o criticare. So che molti malati, con cui ho parlato, si lamentano e sinceramente, più che il conflitto di interessi (che ripeto, io non ho ravvisato – ma nel caso non pensi che mi faccia dei problemi a dirlo) ho notato una difficiltà nella comunicazione con i pazienti. E in questo, a mio avviso, la stessa AISM ha le sue buone colpe.
      E’ stato un piacere rispondere al suo commento. Sarebbe credo più interessante per tutti se si raccontassero storie, esperienze personali e difficoltà. Ma senza dover prendere parte alla vicenda come se fosse una partita di calcio. Quello, per carità, lasciamolo alla domenica.

      1. Mi scusi, c’è un’imprecisione dovuta alla fretta: Bertarelli era Serono (CEO, non proprietario, dal 1996). Proprio la casa farmaceutica del Rebif. Ma, sono sincero, questo importa davvero poco. Era giusto una puntualizzazione.

      2. Buona sera,
        credo che la collaborazione tra il Prof.Zamboni e l’azienda esaote sia nata prima della partecipazione al capitale sociale dell’imprenditore Bertarelli.
        Andrea

  2. Dott, Carta,
    Il gigante svizzero farmaceutico Merck Serono verserà 44,3 milioni di dollari al governo americano per chiudere una causa legale secondo cui la compagnia avrebbe illegalmente versato denaro ai medici per prescrivere e promuovere un loro farmaco, afferma il Dipartimento di Giustizia, per la sclerosi multipla: il Rebif.

  3. Vedo che l’autore ha preso a cuore la CCSVI, ed io, in quanto Presidente pro-tempore di Associazione Italiana CCSVI, gliene sono particolarmente grato.
    Mi suona un po’ strano, nell’ambito di una inchiesta, basata (almeno a detta dell’autore) sulle validità e conferme scientifiche, l’inserimento del parere del responsabile (commerciale, tecnico?) di una azienda produttrice di macchinari; ma tant’è, tutto fa comodo, quando si vuole dimostrare qualcosa.
    Non ho avuto ancora il tempo di cercare fra i suoi articoli le inchieste, che sicuramente lei avrà già fatto ( in tal caso, le sarei particolarmente grato se volesse cortesemente segnalarmele), sulla efficacia delle terapie farmacologiche relative alla SM, nonchè sugli intrecci finanziario-societari di uno dei maggiori oppositori della CCSVI (il San Raffaele di Milano) con le multinazionali del farmaco (ad esempio Merck Serono).
    E sono anche certo che si è già chiesto se per caso non c’è anche qualcosa di simile nello “strano” atteggiamento di una Associazione di Malati di SM, che ignora per anni una possibile nuova speranza per i suoi soci-contributori.
    Per una migliore comprensione, le passo un paio di informazioni:
    1 – è vero che il prof. Zamboni ha sostenuto che serve un macchinario dedicato per la individuazione al 100% della CCSVI; solo che lei si è dimenticato di spiegarne il perchè. Il prof. Zamboni ha sempre affermato che l’esame doppler si può effettuare con qualunque apparecchiatura ad alta sensibilità; solo che in questo caso potrebbe sfuggire un 20%, per difficoltà legate ad una corretta localizzazione e caratterizzazione del flusso venoso trans-cranico
    2 – lei dice “all’estero hanno già cominciato…”; se è per questo anche in Italia; e, grazie al DISINTERESSE ECONOMICO E ALLO SPIRITO DI SERVIZIO di quelli che si ricordano del loro giuramento di Ippocrate, in molti Centri Ospedalieri pubblici.
    Mi permetta di ignorare la sua affermazione sulla “cifra considerevole” di 180.000€ da parte della Regione Emilia; qualunque chiarimento al riguardo costituirebbe un’offesa alla sua intelligenza.

    1. Caro Matteo,
      rispondo anche a lei e mi scuso altri ai quali non posso rispondere ma purtroppo il tempo non è tanto (non vuol dire che non mi segni tutte le contestazioni, ecc).
      Vorrei prima di tutto far notare che questa inchiesta è stata pubblicata su un blog dove è possibile inserire commenti (commenti, non insulti) e per cui è aperta a contributi, implementazioni, ecc..
      Ripeto, ho decisamente a cuore la possibile relazione CCSVI – SM ma sinceramente non credo che dubitare, essere scettici o avere senso critico possa rappresentare una colpa.
      Se ancora non fosse chiaro, l’obiettivo di questi articoli NON è convincere nessuno o fare in modo che le persone leggano e si fermino qui. L’obiettivo è dare (per quanto possibile) piccoli strumenti per potersi poi orientare autonomamente (e poi magari arrivare a pensarla in maniera totalmente diversa da me). Quanto all’accusa di essere stato di parte… beh, è un’inchiesta e quindi si prende una posizione (avessi fatto un articolo singolo non sarebbe stato così).
      La vicenda, lo ripeto per l’ennesima volta, è decisamente complessa e metterla su un blog è stato anche un tentativo di dare vita a un botta e risposta che con alcuni riesce (con altri è impossibile) ma che porti davvero ad analizzare i rischi, i benefici, le testimonianze e le varie sfaccettature di tutta la questione.
      Un’ultima cosa: dire che esiste un conflitto di interessi non vuol dire negare l’esistenza di altri. Ma, allo stesso tempo, ricordare che esistono altri conflitti di interessi in seno a qualunque branca della medicina non vuol dire sollevare i primi.
      Quanto alla cifra del finanziamento: lo ripeto, per me, vista la (PER ORA) poca attendibilità degli studi (inteso a livello di pubblicazioni, impact factor dei giornali, ecc) non è una cifra da poco. Ciò non toglie che sia assolutamente lecito chiederla e nella facoltà della Regione Emilia-Romagna elargirla.
      La saluto

      1. Sig. Carta,
        visto che ha espresso su questo sito molte opinioni “forti” sugli studi del prof. Zamboni e sulle stesse persone mi piacerebbe sapere se Lei è laureato in Medicina e nel caso quale specializzazione abbia.
        In caso contrario si tratterebbero solo di chiacchiere…
        Grazie

    2. Chiarisco nel caso non fosse autoevidente dalla lettura dei pezzi finora pubblicati su CCSVI e sclerosi multipla: in nessun caso è stata fatta un’apologia della Merck Serono. Gli articoli proposti non affrontano la validità delle cure tradizionali proposte per la malattia, non è detto che non si decida di parlarne in futuro, ma dato che l’autore non ha affrontato l’argomento mettergli in bocca cose che non ha detto è scorretto.
      Che la Merck Serono sia sotto processo è certamente importante per valutare la serietà di quest’azienda, ma non si capisce perché dovrebbe portare prove a favore di un collegamento fra CCSVI e sclerosi. semplicemente non sono argomenti pertinenti. Dire che x ha un conflitto di interessi non significa automaticamente dire che y (suo competitor) a sua volta non lo abbia. Semplicemente in questo caso non abbiamo affrontato l’argomento. Di certo potremmo farlo in futuro.

      Inoltre faccio notare che dire che esiste un conflitto di interessi non significa accusare qualcuno di essere n malafede o disonesto. Significa mettere in evidenza che esistono certe condizioni di partenza, importanti e delle quali il pubblico deve essere a conoscenza. In Italia non è prassi comune che scienziati (ma anche giornalisti, politici, ecc) rendano pubblica una “disclosure” dove rendono evidentii i propri conflitti di interesse (qualora ve ne fossero), ma nei paesi anglossasoni per esempio questo viene fatto regolarmente, con il beneficio del pubblico.

      1. Gentile Dott.ssa Sgorbissa, i collegamenti che lei non comprende noi (famigliari e ammalati) li abbiamo compresi già da tempo. saluti.

  4. Il Dr. Fabrizio Salvi ha già risposto a certe accuse che emergono anche da questo articolo sull’uso del macchinario:
    http://www.youtube.com/watch?v=6KypmmuntOEI

    l prof. Paolo Zamboni durante il convegno di Vicenza del 23/1/2010, ha fornito la seguente risposta ad un collega che chiedeva chiarimenti in merito al macchinario da usare:
    Convegno di Vicenza del 23 Gennaio 2010:
    http://www.youtube.com/watch?v=FArNJ41Ajto minuto 3:30
    Domanda di un medico al prof. Zamboni:
    ”L’ecodoppler è un’apparecchio che nasce come tale dedicato a questa patologia, oppure è adattabile quello normale?”
    Risposta del prof. Zamboni:
    ”Diciamo che il 70/80% dei casi se applichi il protocollo che abbiamo pubblicato, sicuramente io credo che tu possa vedere le alterazioni. Cosa ti da in più: Noi abbiamo sviluppato un apparecchio che ti da la possibilità di coprire anche le zone oscure, quelle un pò difficili da indagare. Quindi un sistema particolare nel transcranico per localizzare meglio il flusso venoso e caratterizzarlo meglio, perchè non è sempre facile e agevole, è abbastanza complicato, o per lo meno complicato nei tempi in cui poi un’esame che deve essere fatto in clinica deve essere svolto (non puoi tenere uno due ore per fargli la parte transcranica venosa). E anche delle sonde particolari quando devi entrare nel torace, dove la giugulare si butta nella succlavia, delle sonde disegnate per vedere anche la parte finale della vena quando entra nel torace quindi questo ti permette di avere una copertura di tutte le eventualità che magari con delle sonde usuali non puoi vedere o con dei sistemi di post-processing transcranico non puoi vedere.”
    ‘Però io credo che se si applica correttamente la metodica con un apparecchio il 70/80% dei casi dovresti riuscire a vederli.”

    1. Dr. Fabrizio Salvi, Convegno di Tempio Pausania
      ”Ci devono essere delle macchine che sono settate per questo, e che non è che un doppler possa studiare tutto il corpo.
      Bisogna avere un particolare setting della macchina, particolari sonde che sono state fatte e studiate per questo e sono importanti da vedere.
      Se tu usi un trave, te lo metti qua, oppure studi un transcranico con una metodica che non è reale.
      Non è questo che noi cerchiamo, non vedi nulla.
      Per cui, ci hanno accusato di avere degli interessi con la casa che ha prodotto la macchina in collaborazione con Zamboni.
      Non abbiamo nessun interesse. Non abbiamo nessuna royalties su questo. Zero.
      Però vogliamo esseri seri, se la macchina è stata settata per questo io invito tutte le altre costruttrici di macchine a far la stessa cosa.
      Vedono quali sono i parametri che sono pubblicati e fanno macchine fatte per le vene, non fatte per le arterie e utilizzate le vene.”

  5. è interessante vedere con quanto accanimento il sig. carta si scagli contro la ricerca di Zamboni, Accanimento tale da porre sempre più dubbi sulla figura del suddetto sig. carta
    (che per inciso continua a guardarsi bene dal qualificarsi in maniera completa) il quale continua a strutturare i suoi “articoli” in maniera pesantemente diffamatoria senza alcun rigore scientifico.

    Io penso tuttavia che l’articolo del sig. carta sia di rilevante importanza rafforzando la veridicità dello studio di Zamboni in quanto, un tale accanimento, evidenzia timore per qualcosa che, evidentemente, risulta essere particolarmente scomodo.

    Inoltre mi preme sottolineare quanto sia profondamente indelicato Diffamare la figura ed il lavoro del dott. Zamboni soprattutto alla luce del suo coinvolgimento emotivo e personale riguardo la SM.

  6. Caro signor Carta, finalmente ho trovato in lei la persona giusta per me. Mi piace quando dovendo parlare di una scoperta scientifica, invece di valutare questa, ci si rifugia in tentativi di discredito adoperando tutti i possibili e furbeschi argomenti che nulla hanno a che fare con la stessa scoperta e con il mondo scientifico.. Adoro poi quando non si prendono minimamente in considerazione le centinaia di persone che, già operate in tutto il mondo, godono di miglioramenti che i rispettabili neurologi e gli enti di beneficenza (case farmaceutiche) non erano riuscite a regalare ormai da più di quarant’anni. Mi fa poi, piacevolmente impazzire l’accanimento nell’ostacolare in ogni modo possibile la fruizione di questi sciocchi benefici post PTA da parte di tutti. E’ di grande soddisfazione per me sapere poi che parenti e amici di chi maggiormente ostacola, come lei, la scoperta del prof. Zamboni, abbiano già fatto diagnosi ed intervento. Grazie signor Carta. Come impiegheremmo noi, il nostro tempo se non ci fossero persone come lei?

  7. Che ci siano conflitti di interesse da una parte e l’altra non ci sono dubbi… ma nei mesi scorsi sono stati organizzati vari consensus in cui erano presenti le più importanti società di radiologia interventistica e chirurgia vascolare europee e mondiali. In tali occasioni è stata ribadita l’oggettività della CCSVI, a scapito di quanto continua a sostenere una parte della neurologica. Perchè si continua a nascondere questi fatti? Questa rivista web ha intenzione di parlare di questi consensus?

  8. ancora lei…complimenti!ma lo sa che l’esame e’ operatore dipendente ed e’ indispensabile aver eseguito il corso dal prof Zamboni ma non e’ indispensabile un mylab vinco?lo sa che ci sono ottimi dopleristi che avendo seguito il corso fanno dopler anche senza mylab vinco della esaote??cosa mi dice allora quando il neuro mi prescrive copaxone perche’ cosi ha in regalo un viaggio che se invece mi prescriveva rebif o un altro farmaco gli regalavano un orologio o altro?eheheh le piace vincere facile eh?

  9. Buon giorno a tutti gli intervenuti.

    Non sono la persona adatta per controbattere alle affermazioni che da una parte o dall’altra si stanno ponendo sul tavolo, né, tantomeno, sono sufficientemente informato da poter proporre una mia posizione su questo controverso argomento.

    Tuttavia mi piacerebbe proporre uno spunto di riflessione che magari potrebbe venire raccolto e contribuire a far chiarezza sulle mille sfaccettature poste sopra.
    La riflessione semplicissima alla quale volevo indirizzare le vostre attenzioni sta nel fatto che, a prescindere dalle singole posizioni che ognuno di voi ha assunto, l’intervento di angioplastica ha portato ad un certo numero di pazienti dei benefici nella qualità della vita (non sto certo parlando di guarigione o di miracolose inversioni di tendenza) ponendo rimedio ad alcune delle tipiche sintomatologie della SM (fatica, tremori, disturbi del sonno, confusione mentale etc).
    I benefici dei una gran parte di questi malati sono tuttavia svaniti dopo poco tempo ma si è constatato che in queste persone si era ripresentata l’ostruzione nella circolazione venosa. Nuovamente trattati questi malati hanno ripreso a beneficiare dei miglioramenti cui accennavo sopra. Alcuni di questi nuovi operati hanno riavuto nuovi peggioramenti ed ancora una volta si è osservato che le vene si erano richiuse.
    Senza essere un medico e con la modestia che contraddistingue chi osserva umilmente le cose del basso, ritengo di poter dire che vi sia una qualche correlazione tra l’ostruzione delle vene ed il manifestarsi dei sintomi della SM descritti sopra.

    Dal basso della mia posizione a me importa poco se la CCSVI sia la causa della SM (si accerterà nelle sedi appropriate), ma guardo a questo incredibile fenomeno di alternanza tra miglioramenti e peggioramenti associato al fatto che le vene incriminate restino o meno aperte.
    Sempre con assoluta umiltà, mi permetto di valutare quali siano i reali rischi di un angioplastica e quali quelli a cui mi espone la SM trattata con le migliori cure attualmente disponibili.
    Per conoscere i rischi della PTA mi sono rivolto a chi “la pratica di mestiere” (e non al neurologo o al dentista) e la risposta che mi sono sentito dare è stata estremamente confortante (del resto è una tecnica praticata da decenni, mica la si sta inventando adesso); rischi ridottissimi!
    Io non sono così illuminato da capire se il chirurgo vascolare cui mi sono rivolto stia dicendo il vero, ma leggo le pericolose controindicazioni ricollegate ai farmaci utilizzati per “rallentare” la SM e mi chiedo perché devo accettare il rischio di un farmaco che rallenta e non mi offre alcun beneficio nella sintomatologia e non posso accettare il ridottissimo rischio di una PTA?
    Da profano testardo, mi sono recato a fare un doppler (malgrado il neurologo lo abbia sconsigliato …) e le ostruzioni le abbiamo trovate! Coincidenza? Chi può dirlo.

    Io non sto certo qui a dire che sia meglio fare l’angioplastica oppure seguire il saggio consiglio di chi, NON MALATO, mi suggerisce di aspettare, ma ho la sensazione che qualcuno abbia inteso la mia umiltà come stupidità.
    Malato di SM non significa incapace di ragionare.

    PS: ci sarebbe poi da mettere sopra il tavolo la ritrovata vita di quella minoranza di operati che non ha più avuto restenosi e che DA ANNI (quindi non si tratta certo di effetto placebo) sta beneficiando di quelle sensazioni perdute a causa della SM; ma questo potrebbe essere oggetto di un altro intervento successivo.
    Grazie per l’attenzione e scusate se ragiono.

    1. Caro Angelo,
      grazie per la sua testimonianza. E’ superfluo evidenziare e ribadire l’assoluta libertà di scelta del trattamento, ci mancherebbe altro. L’unico dubbio che ho (non certezza) è il seguente: è vero, ci sono molte testimonianze di “liberati” che ora stanno bene. Ma non mancano quelli che stanno peggio e che non hanno avuto alcuna nuova ostruzione. Cosa dobbiamo fare a questo punto? Contarli uno a uno? Credo che l’unico modo sia aspettare la fine delle sperimentazioni e sperare in una congiunta (e in un clima più sereno) per valutare i follow-up anche dal punto di vista scientifico. Per il resto, ribadisco che ovviamente ognuno è libero di scegliere la propria terapia.
      Saluti

  10. secondo calcoli approssimativi dovrebbero essere già state operate circa 12.000 persone in giro per il mondo. perché non si va a vedere come stanno? non è un bel campione?
    a proposito di brevetti. a chi vuole già dare il Nobel a Zamboni, e magari se lo meriterà anche, chi lo sa, volevo incollare questo pezzo che trovate su wikipedia. è un estratto della biografia di Sabin, inventore del vaccino antipolio:
    “Sabin non brevettò la sua invenzione, rinunciando allo sfruttamento commerciale da parte delle industrie farmaceutiche, cosicché il suo prezzo contenuto ne garantisse una più vasta diffusione della cura:
    «Tanti insistevano che brevettassi il vaccino, ma non ho voluto. È il mio regalo a tutti i bambini del mondo »

    Dalla realizzazione del suo diffusissimo vaccino anti-polio il filantropo Sabin non guadagnò quindi un solo dollaro, continuando a vivere con il suo stipendio di professore universitario”.

    non ci sono più i prof di una volta?

  11. Strano che il mio commento sia ancora in moderazione mentre altri scritti dopo di me sono stati pubblicati, signor Carta, si è forse fatto spaventare da chi la sta aggredendo? Ho scritto del peggioramento di mia figlia dopo la pta, ho descritto i problemi che abbiamo ora che prima non aveva. Perché il mio commento non viene pubblicato? Propaganda, solo propaganda. Probabilmente un articolo pubblicato per far scatenare tutti i sostenitori di Zamboni e mostrare ai poveracci come me e mia figlia che ancora non ci sono cascati, che Zamboni ha ragione. Far cadere ancora nella trappola qualcuno evidentemente paga

  12. Gianluca, io non sono medico e mai mi permetterei di suggerire a qualcuno la terapia da seguire.
    La presunta libertà di terapia a cui fai riferimento è un’arma a doppio taglio che espone il malato alle fauci di chi, cogliendo l’attimo, approfitta delle leggi di mercato.
    Concordo con te nel fatto che (a quanto pare) alcuni operati non abbiano tratto beneficio dalla PTA e che (seppur una percentuale estremamente bassa) qualcuno sia addirittura peggiorato, ma riesco a trovare estremo conforto nella statistica che mi suggerisce la ridottissima incidenza di questi fenomeni.
    Del resto, un’angioplastica mal eseguita non porta giovamento (magari chi no ne ha tratto lo deve proprio a questo), ecco perché probabilmente la formazione e l’esperienza di chi si imbarca in tali trattamenti gioca un ruolo determinante.
    Concordo sempre con te nel fatto che la sperimentazione vada fatta e che sarà importante per stabilire l’incidenza della CCSVI nei malati SM (qualche perplessità la rilevo solo per le modalità con le quali si sta conducendo quella sponsorizzata dall’Aism), ma non si può negare a chi ne faccia richiesta via SSN la possibilità di ricevere un trattamento che offre una qualche percentuale di successo (decisamente più alta di quella offerta da qualsivoglia altra terapia esistente)

  13. Solo per chiarire, che le royalties sono state cedute pro bono all’ università di Ferrara per evitare che potesse sussistere il conflitto di interessi.

  14. Caro sig. Carta, Zamboni non ha mai detto che l’Esaote sia l’unica macchina in grado di diagnosticare la CCSVI:

    Convegno di Vicenza del 23 Gennaio 2010:

    http://www.youtube.com/watch?v=FArNJ41Ajto
    minuto 3:30

    Domanda di un medico a Zamboni:

    L’ecodoppler è un’apparecchio che nasce come tale dedicato a questa patologia, oppure è adattabile quello normale?

    Risposta del prof. Zamboni:

    <>

    Tutto questo ancora a Gennaio 2010, quando Lei, forse, non aveva ancora iniziato il suo master in giornalismo scientifico.

  15. Buona sera.Mi sento in dovere di risponderLe in merito alle Sue illazioni su una probabile combine tra il professore e l’azienda esaote.
    La collaborazione e’ nata in quanto Esaote e’ l’unica azienda italiana che progetta e realizza ecotomografi in italia.Quindi e’ molto piu’ facile che ci possa essere una seria collaborazione tra lo staff di ricerca e sviluppo e il professore.
    Secondo lei entrare in stretto rapporto con aziende grosse come GE,Siemens,Philips(tanto per citare le tre piu’ grandi al mondo)e’ cosi’ facile?

    Parlando invece di Doppler,un conto e’ eseguirlo su un vaso arterioso ,un conto su quello venoso.La differenza e’ abissale per quanto concerne le frequenze di campionamento in quanto si tratta di flussi mediamente piu’ piccoli e quindi lenti.Il rumore di fondo e’ decisamente piu alto e discernere il segnale utile allo studio dal rumore introdotto da un campionamento a bassa prf (prf:frequenza di campionamento)non e’ uno scherzo e solo una mano ed un orecchio veramente esperto e’ in grado di compierlo.Ma veramente esperto.

    Quello che esaote ha fatto,e’ stato quello di creare un algoritmo ad hoc per questo tipo di campionamento sui vasi presi in considerazione dal professore.Per fare questo so e’ investito molto tempo,fatte prove ,ecc…….

    Come vede,non vi e’ del marcio dietro la collaborazione,ma la pura fortuna di avere un’azienda seria e un medico ancor di piu’ qui in italia.E nodo che non si perde tempo per screditare sempre cio’ che di buono viene fatto nel nostro Paese.

    Buona sera

  16. Caro Carta
    io quello che ho notato è che nonostante nei vari post di commento vorresti apparire al di sopra delle parti,ovvero da scrutatore,nei fatti sei piuttosto schierato,e si evince dalla foto publicizzante la tua nota,ed i toni denigratori utilizzati….
    con rispetto se ti interessa magari fare un bel servizio senza fare il teologo del complotto,ti invito a documentarti e troverai che la correlazione sta avendo e ha avuto continue conferme MONDIALI frutto di autonome ricerche non pilotate e disinteressate che danno un risultato univoco che il sano giornalismo come quello che tenti di fare tu(con dubbi risultati)di cui però un bravo giornalista (non tu quindi) dovrebbe prendere atto prima di scrivere a getto illazzioni e baggianate magari suggeriti in un orecchio da cui sei evidentemente tirapiedi.
    per concludere per darti un esempio di come si raccolgono le informazioni potrei raccontarti che l interferone farmaco ufficiale per la sm è stato annoverato come “ufficiale” sotto esplicita richiesta del servizio sanitario di proseguire alla richiesta delle ditte produttrici come dispenza coperta dalla cassa sanitaria a patto che a distanza di sette anni le strutture sanitarie dovevano comunicare i dati degli effetti benefici dell interferone su una malattia che non aveva farmaci di cura o mantenimento…..tali dati nel 2007 NON sono stati comunicati al servizio sanitario ed il farmaco è stato non solo registrato come terapia standard,ma nel corso degli stessi sette anni ha subito considerevoli aumenti di prezzo gravando sulle casse sanitarie quindi sulle tasse dei cittadini contravvenendo all accordo preso previamente in cui si metteva per iscritto che durante la fase sperimentale non dovesse subire variazioni di prezzo.quando poi i dati in ritardo sono stati comunicati(e sono reperibili in rete puoi cercarli) nonostante fosse evidente che sulla raccolta delle percentuali dei pazienti tenuti in cura nei vari servizi sanitari nazionali il numero e la progressione della disabilità dei pazienti curati con interferone era sovrapponibile al numero e la progressione della disabilità dei pazienti che per scelta auotonoma avevano deciso di non intraprendere nessuna cura testimoniando su carta che l interferone in un percorso di cura prolungato non influiva minimamente sul decorso della malattia e non solo,perchè non era indifferente come invece influisse negativamente sulla qualità della vita a causa delle controindicazioni violente sfiancanti e deturpanti anche a livello fisico nonchè emotivo,tali dati non sono stati presi in considerazione dall AIFA di cui è membro la moglie del nostro beneamato ministruccio Fazio,Il cuale anzichè richiedere almeno una verifica del dato ufficiale per eventualizzare un ipotetica inappropriatezza del percorso farmaceutico intrapreso ha continuato a ufficializzare il prodotto come cura.

    1. Violentino

      … per concludere per darti un esempio di come si raccolgono le informazioni potrei raccontarti che l interferone farmaco ufficiale per la sm è stato annoverato come “ufficiale” sotto esplicita richiesta del servizio sanitario di proseguire alla richiesta delle ditte produttrici come dispenza coperta dalla cassa sanitaria a patto che a distanza di sette anni le strutture sanitarie dovevano comunicare i dati degli effetti benefici dell interferone su una malattia che non aveva farmaci di cura o mantenimento…..tali dati nel 2007 NON sono stati comunicati al servizio sanitario ed il farmaco è stato non solo registrato come terapia standard,ma nel corso degli stessi sette anni ha subito considerevoli aumenti di prezzo gravando sulle casse sanitarie quindi sulle tasse dei cittadini contravvenendo all accordo preso previamente in cui si metteva per iscritto che durante la fase sperimentale non dovesse subire variazioni di prezzo.quando poi i dati in ritardo sono stati comunicati(e sono reperibili in rete puoi cercarli) nonostante fosse evidente che sulla raccolta delle percentuali dei pazienti tenuti in cura nei vari servizi sanitari nazionali il numero e la progressione della disabilità dei pazienti curati con interferone era sovrapponibile al numero e la progressione della disabilità dei pazienti che per scelta auotonoma avevano deciso di non intraprendere nessuna cura testimoniando su carta che l interferone in un percorso di cura prolungato non influiva minimamente sul decorso della malattia e non solo,perchè non era indifferente come invece influisse negativamente sulla qualità della vita a causa delle controindicazioni violente sfiancanti e deturpanti anche a livello fisico nonchè emotivo,tali dati non sono stati presi in considerazione dall AIFA di cui è membro la moglie del nostro beneamato ministruccio Fazio,Il cuale anzichè richiedere almeno una verifica del dato ufficiale per eventualizzare un ipotetica inappropriatezza del percorso farmaceutico intrapreso ha continuato a ufficializzare il prodotto come cura. ”

      Tutto questo per dirti che l’esempio che ci fai di come si raccolgono le informazioni, purtoppo, non è un bell’esempio. La moglie del ministro della salute Ferruccio Fazio è Margherita Colnaghi: Presidente Consulta Nazionale Femminile LILT (cercati tu cos’è, se ti interessa). Quella che tu dici essere nell’AIFA, è la moglie del ministro del lavoro SACCONI. La moglie di Sacconi è appunto: Direttore Generale di Farmindustria.

  17. egregio signor Giornalista,
    ci dice gentilmente i suoi conflitti di interesse?
    Ha per caso rapporti o parentele con quella parte dei neurologi che
    fanno di tutto per non far partire questa sperimentazione? Perchè è di questo che si parla di far partire la sperimentazione.
    Dora

  18. Buonasera a tutti,
    Ho letto quasi tutti i commenti. Io vorrei solo dire che un mio amico che non camminava e non aveva piu una vita dopo essere stato sottoposto alla ccsvi e’ ritornato a camminare e a un vita normale.
    Pur non essendo del settore medico, ma avendo una forte esperienza nell’industria e nelle aziende, e vivendo in un paese dove dilaga il malcostume e il clientelismo, non mi viene difficile pensare che le case farmaceutiche non vedano di buon grado l’adozione di questa procedura. Il loro piani industriali a 3/5 anni prevedevano di vendere molte medicine per sm.. Saluti Gregorio

  19. sono un’ammalato di sm stò aspettando per fare l’intervento poi deciderò cosa pensare per ora preferisco astenermi, però penso sempre ad una cosa cosa ne sarebbe stato di questa scoperta senza il tam tam di internet, in passato che internet non cera cosa avete combinato, cari frofessori………

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