CULTURA – Un’informazione di qualità sul diabete e che arrivi direttamente ai pazienti, una ricerca che punti a un’alleanza con la società in cui è inserita e che sia il più traslazionale possibile. Questa in sintesi la missione del Diabetes Research Institute (DRI) dell’Ospedale San Raffaele di Milano, che ha da poco istituito un sito web per raccontare lo stato dell’arte sulla conoscenza e sulla cura del diabete, interamente dedicato ai pazienti, come ponte tra la ricerca scientifica più avanzata e chi desidera orientarsi nel gran mare delle notizie scientifiche. Il DRI nasce all’interno dell’Ospedale San Raffaele, nell’ambito degli investimenti di quest’ultimo nei settori strategici per lo sviluppo della conoscenza medica del prossimo futuro, in cui la ricerca sul diabete è ai primi posti.
“Quello che ci preme di più evidenziare – spiega Lorenzo Piemonti, deputy director del DRI di Milano – è che il nostro progetto ha una vocazione non solo di ricerca, ma anche di implementazione della comunicazione scientifica, data la crescente quantità di cattiva informazione che viene fatta specie in rete a proposito di problematiche legate al diabete, ad esempio per quanto riguarda il diabete di tipo 1.” In questo caso infatti i pazienti sono più giovani e fanno largo uso della rete come canale d’informazione e le advanced therapies che vengono messe a punto nel mondo sono molte e molto spesso anche a portata di mano. Per questo sono in atto anche iniziative dedicate alle scuole, in particolare alle scuole alberghiere. “Il problema della dieta per esempio non è affatto secondario – spiega Piemonti – e il nostro obiettivo in questo senso è sensibilizzare coloro che si occupano di alimentazione come futuri chef, prima ancora di insistere sulle abitudini alimentari degli stessi pazienti.”
Il sito si connota dunque come una sorta di polo dove far convergere tutta la buona informazione a riguardo, attraverso la presentazione degli studi clinici in atto, una rassegna stampa delle principali notizie pubblicate dalle maggiori riviste scientifiche che riguardano il diabete e un elenco aggiornato degli eventi correlati in tutta Italia.
E proprio questo degli eventi è un settore che preme molto ai ricercatori coinvolti. “Un punto forte del progetto – spiega Piemonti – è che qui prima d tutto viene messa a disposizione la nostra professionalità attraverso una partecipazione diretta alle iniziative esterne al Centro a cui ci chiedono di partecipare in qualità di esperti, come i numerosi gruppi di persone affette da diabete in giro per il paese che ci chiedono di partecipare ai loro eventi, anche di carattere divulgativo.” Il servizio più significativo che il sito offre è infatti fornire direttamente au pazienti gli strumenti per meglio comprendere la diversità di servizi terapeutici di cui spesso nemmeno il diabetologo sul territorio conosce l’esistenza. “Le novità a cui si assiste giorno dopo giorno sono molte – prosegue Piemonti – e non è detto che il medico, per quanto competente e aggiornato, riesca ad avere costantemente la situazione sotto controllo, specie riguardo i protocolli di terapie avanzate.”
Il sito però non è un progetto puramente comunicativo e proprio per questa ragione lo staff è composto essenzialmente da personale medico. “È un grosso impegno per noi in termini di tempo, perché le ore che dedichiamo al progetto sono momenti sottratti all’attività medica” precisa Piemonti. “Tuttavia è di primaria importanza che siamo noi esperti a metterci la faccia direttamente e a renderci disponibili per un dialogo con i pazienti e con i diversi enti, e proprio per questo finora non abbiamo stipulato una vera e propria collaborazione con la stampa, anche se intendiamo aprirci da questo punto di vista in futuro. Siamo invece alla ricerca di nuove professionalità che possano collaborare con noi in termini di promozione della cultura scientifica.” L’informazione dunque è bidirezionale, e il sito si connota come un doppio canale, sia in entrata che in uscita dall’istituzione. Nella homepage infatti è presente una specifica sezione dedicata a chiunque volesse collaborare al progetto, offrire la propria competenza, come una vera e propria “banca del tempo” per accelerare anzitutto i processi di traslazione delle terapie.
“La nostra dunque è una missione prima di tutto sociale” conclude Piemonti. “Lo scienziato deve avere una connotazione di normalità, non di straordinarietà nella nostra società, e l’unico modo per fare questo è creare un’alleanza, avvicinare la comunità medica ai propri pazienti, evitando in questo modo la disinformazione, storture pericolose come è accaduto per il caso Stamina, che vengono spesso divulgate anche riguardo al diabete.”
Crediti immagine: International Diabetes Federation, Wikimedia Commons
