Oltre la sclerosi multipla, un post alla volta

Community di pazienti per raccontarsi la malattia, nelle difficoltà e nelle piccole vittorie di ogni giorno. Quando la narrazione è sinonimo di forza

keyboard-498396_1280APPROFONDIMENTO – Qualche giorno fa, parlando della scelta di Angelina Jolie di rimuovere anche ovaie e tube di Falloppio dopo la già discussa mastectomia, avevamo iniziato a riflettere su come è cambiata la medicina. E, di conseguenza, su come è cambiato il modo delle persone di vivere la propria patologia e prendere decisioni in merito, oppure la consapevolezza di avere un maggior rischio di ammalarsi, per via di una predisposizione genetica. È cambiato così anche il modo di “partecipare” al percorso malattia: e una delle direzioni è quella della narrazione, della condivisione. Da una parte c’è la medicina narrativa, il mettere nero su bianco le proprie giornate da pazienti con i dolori, i limiti, i miglioramenti, aiutando il proprio medico a capire meglio e se stessi a sentirsi ascoltati. Non solo curati e assistiti ma compresi, fornendo per di più materiale importante per migliorare le future strategie di cura.

Dall’altra c’è la condivisione della quotidianità con una community di persone, che con chi scrive hanno in comune proprio la patologia: spazi online per parlare delle difficoltà e dei momenti felici di ripresa, per cercare consigli, per capire cosa succede dopo la doccia fredda di una diagnosi. E magari sentirsi dire «è normale, ci sono passato anche io» e sapere che la strada è complicata ma già qualcuno l’ha percorsa e sì, si può fare. Nell’autunno 2014 l’ANIPI, Associazione Italiana Malattie Ipofisarie, ha intrapreso questo percorso con un forum dedicato alla malattia di Cushing. Mentre ormai nel 2010 ha cambiato forma (diventando un blog collaborativo) il progetto Giovani oltre la sclerosi multipla promosso da AISM, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla. Andiamo a vedere come sta, circa cinque anni dopo.

Il 50% delle persone colpite da questa grave malattia cronica, che colpisce il sistema nervoso centrale, sono proprio i giovani: la diagnosi avviene spesso tra i 20 e i 30 anni, ma l’esordio si colloca tra i 15 e i 50. «I giovani rappresentano un target particolarmente delicato: la diagnosi arriva proprio quando si sta progettando il futuro e magari una famiglia, si inizia una carriera lavorativa e si hanno aspettative e sogni che possono sembrare irraggiungibili una volta saputo cosa comporta la patologia» spiega Isabella Baroni, web communication manager di AISM.

Ed è proprio in funzione del target che il linguaggio e gli strumenti di comunicazione devono essere pensati molto bene: intorno a “Giovani oltre la sclerosi multipla” si è creata una community. Dove condividere storie ma anche motivazioni, dubbi, emozioni e riflessioni sugli ostacoli, e su come superarli. «Attraverso il racconto e la narrazione diventa possibile affrontare insieme le sfide che la malattia pone, acquisire più fiducia verso il futuro per una vita non sottomessa alla sclerosi multipla», spiega Baroni. E a chi scrive, l’esperienza di condivisione fa bene? O ritornare sui sintomi e le difficoltà rischia anche di farli pesare di più? «Chi scrive, i blogger o i lettori che mandano una testimonianza, lo fa solo in merito a quello che vuole condividere. Parla di sé e della sua esperienza nel momento in cui è pronto ad affrontarla e a metterla a disposizione di chiunque voglia leggerla», spiega Silvia Traversa, coordinatrice dei progetti socio-sanitari di AISM.

A me è successo questo, e a voi?

Così ritornare sui momenti difficili per raccontarli può anche essere doloroso, ma succede spontaneamente e in questo caso è il frutto di un bisogno più ampio di conforto. «Alcuni momenti, come quelli che seguono la diagnosi, possono essere difficili: smarrimento, rabbia e paura sono comuni. E oltre alle indicazioni del medico si tende a cercare il confronto con altre persone che stanno vivendo o hanno vissuto la stessa situazione», continua Traversa. «Di recente AISM ha condotto un’indagine per comprendere meglio questa esigenza, ed è emerso che per chi ha ricevuto la diagnosi da meno di due anni è una priorità poter parlare con altre persone che convivono con la patologia».

Il denominatore comune, in tutti i racconti, è l’impatto emotivo: capire come gli altri vivono la malattia aiuta a sentirsi meno soli e disorientati. Dietro a tanti dei post sul blog la domanda che si cela è proprio «A me è successo così, a voi?». E le sfide da affrontare sono diverse: dal rinnovo della patente alle ricadute (gli episodi periodici di peggioramento) fino al pensiero della gravidanza. «Restano più in ombra altri temi come la sessualità, il lavoro e la vita professionale», racconta Baroni, che a volte invece vengono raccontati quando arrivano delle buone notizie o dal punto di vista di un giovane con le difficoltà che i giovani li accomunano tutti, non da quello del malato. Scriveva Ilaria a San Valentino

Ora vorremmo un futuro. In Italia c’è crisi è il lavoro è una chimera ancora, purtroppo con uno stipendio, senza casa, non si vive […] La vita da eterni fidanzatini inizia a pesare. Voglio sbagliare lavatrice e colorare le mutande bianche di rosa, voglio maledire la caldaia perché non parte, voglio parlare da sola in casa mia, ma soprattutto vorrei svegliarmi con l’amore della mia vita tutte le mattine.

La sclerosi multipla, poi, è una malattia che spesso non si vede. Ed è difficile far capire alle altre persone che non la vivono quale sia la sofferenza che implica. Che la stanchezza che colpisce chi ne soffre non è la stanchezza di una persona sana, scriveva Fanny la scorsa estate

Mi vedono arrivare al lavoro, chiaramente fissano lo sguardo su ogni parte del mio corpo evitando proprio di vedere la pelle rovinata e livida dalle punture, sanno che ho la patente, ma non si domandano cosa io faccia ogni anno per averla e per essere tutelata a livello assicurativo, sanno che cerco di andare a sentire più che posso la musica dal vivo ma non sanno quanto poi io paghi una sfacchinata di un viaggio o di un concerto. Mi chiedono “quanto pesa la tua borsa” ma non guardano le scatole di farmaci che mi porto dietro, non sanno delle mie quotidiane notti insonni o agitate, piene di scatti alle gambe e alle braccia, come non sanno e non vogliono sapere che vivo quotidianamente con una fottuta paura di quello che sarà!

Il blog però non nasce per sensibilizzare verso l’esterno, ma con il preciso intento di creare uno spazio di confronto e condivisione. Nonostante questo chi scrive sa che, anche se in numero ridotto, a leggere sono anche persone toccate indirettamente dalla malattia. Genitori, amici, partner. Che così capiscono meglio, percepiscono i dettagli con occhi diversi, traendo magari anche loro forza dal vedere che raramente i post si concludono senza una spinta positiva, uno sprono ad andare avanti, un riconoscere il valore delle esperienze anche quando sono molto difficili. «Affrontare una sfida così grande e complessa può mettere in moto risorse assopite», conclude Traversa. «Dovendo rimodulare la propria vita capita di rivedere le priorità, di dare un peso diverso a molti aspetti negativi. E questo rinnovarsi può anche essere vissuto come un aspetto positivo. Di cosa si parla di più sul blog? Dei momenti negativi, quelli dai quali però si trae coraggio».

@Eleonoraseeing

Leggi anche: Stare soli nuoce gravemente alla salute

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Informazioni su Eleonora Degano ()
Giornalista pubblicista, traduttrice e science writer. Collaboro con varie realtà come National Geographic Italia, OggiScienza, pagina99 dove scrivo di etologia, cognizione animale e zoologia. Nel 2016 ho vinto il Premio Giornalistico Tomassetti - Premio Speciale in Virologia e nel 2017 il premio giornalistico "Il diabete sui media" promosso dalla Società Italiana di Diabetologia

2 Commenti su Oltre la sclerosi multipla, un post alla volta

  1. Un articolo stupendo…complimenti davvero!
    Completo, interessante, mantiene alta l’attenzione e le testimonianze commuovono…

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