La nuova scelta di Angelina

SALUTE – Dopo quasi due anni, siamo di nuovo qui a parlare delle scelte mediche di Angelina Jolie. Sì, perché la famosa attrice americana martedì ha raccontato sulle pagine del New York Times della sua difficile decisione di sottoporsi a una nuova importante operazione chirurgica, questa volta per rimuovere le ovaie e le Tube di Falloppio.

Per chi non se lo ricordasse, Angelina fa parte di quella (fortunatamente) ridotta percentuale di donne che sono portatrici della mutazione del gene BRCA1 (i numeri ci dicono che si parla di circa 1-5 donne su 10000) e che quindi hanno un’elevata probabilità di sviluppare un cancro al seno o alle ovaie.

Dopo una doppia mastectomia, oggi l’attrice, dopo i risultati di un esame medico e un consulto con il chirurgo di fiducia ha deciso di operarsi di nuovo. Un’operazione sicuramente invasiva, che la farà entrare in menopausa a 39 anni. Una scelta difficile, guidata dalla volontà di proteggere i suoi figli dal dolore che lei ha sofferto per la morte della mamma, della zia e della nonna, anche se, come spiega:

It is not possible to remove all risk, and the fact is I remain prone to cancer. I will look for natural ways to strengthen my immune system. I feel feminine, and grounded in the choices I am making for myself and my family. I know my children will never have to say, “Mom died of ovarian cancer”.

Nel caso di Angelina Jolie qualsiasi scelta sarebbe stata una scelta estrema e difficile: operarsi e decidere di farsi asportare le ovaie o rischiare e restare con il dubbio di scoprirsi ammalati al prossimo controllo?

Ne abbiamo parlato con Sergio Pistoi, giornalista scientifico e scrittore con un dottorato in biologia molecolare, autore del libro “Il DNA incontra Facebook”, dove parla delle nuove tecnologie legate alla medicina personalizzata.

Di cosa parliamo quando diciamo “medicina predittiva”?

Ricordiamoci innanzitutto che la medicina predittiva coinvolge principalmente persone sane, che ancora non hanno sviluppato una malattia, proprio come Angelina Jolie, ma che probabilmente hanno, o hanno avuto, dei parenti malati. Per definizione la medicina predittiva non dà delle certezze, ma fa delle previsioni, delle stime probabilistiche che riguardano la probabilità di ammalarci o di rispondere a un farmaco specifico. Le scelte stanno poi ai medici e ai singoli individui. Non dobbiamo aspettarci risposte e indicazioni esatte su cosa fare, perché come nel caso di Angelina, siamo noi pazienti a dover prendere le decisioni, supportati dai medici.

La chiusura dell’articolo di Angelina Jolie “Non è facile prendere queste decisioni. Ma è possibile prendere il controllo e affrontare a testa alta qualsiasi problema di salute. È possibile consultare, conoscere le opzioni e fare scelte che è giusto per te. Sapere è potere” è piuttosto diretta…

L’individuo che deve prendere in mano il proprio futuro, il cosiddetto empowerment, è un concetto molto radicato nella cultura anglosassone. Empowerment, medicina predittiva e genomica vanno di pari passo dal punto di vista della percezione pubblica. Il problema è che a tutt’oggi anche molti medici fanno ancora fatica a capire i casi in cui la genomica ci dà un’indicazione utile e quelli in cui è ancora troppo vaga.

La discriminante nel voler leggere il nostro DNA forse sta proprio nella possibilità di fare qualcosa come ha deciso Angelina Jolie, giusto?

I risultati che si ottengo dai test genetici, come quello di 23&Me a cui mi sono sottoposto io e che racconto nel libro, sono principalmente di tre tipi: nel primo caso sono predittivi ma con una scarsa predittività, in alcuni casi invece i risultati indicano la presenza di una rara variante genetica che aumenta in maniera significativa il rischio di sviluppare determinate patologie per la quali però al momento non ci sono né una cura né è possibile intervenire a livello chirurgico. Ci sono infine i casi come quello di Angelina Jolie, in cui i pazienti hanno una variante genetica o una mutazione che li predispone fortemente a una malattia per la quale è però possibile intervenire a livello medico per abbattere questo rischio. È questa la discriminante, soprattutto quando parliamo di empowerment e di sapere è potere.

La scelta di Angelina si presenta ogni giorno a molte donne nella sua stessa situazione.

E cosa ne pensa delle reazioni che ci sono state a questa notizia?

Le notizie come quella di Angelina Jolie hanno una forte rilevanza pubblica e mettono in evidenza come le reazioni che emergono sono sempre estreme. Le opinioni vanno da “ha fatto benissimo” all’estremo “io non lo farei mai assolutamente” e spesso si percepisce un’ostilità nei confronti di questa tecnologia.

Dalle parole di Angelina emerge invece il fatto che non dobbiamo avere paura di conoscere. Molte donne non si sottopongono a un test genetico per paura o perché semplicemente non ci credono. Secondo me è meglio parlarne e far conoscere tutte le opzioni disponibili: c’è in ballo la vita delle persone. E stiamo parlando di una probabilità dell’80% di ammalarsi di cancro al seno per le portatrici della mutazione del gene BRCA.

E per quanto riguarda l’effetto Jolie?

Se da domani tutte le donne andassero dal medico chiedendo un test genetico per il gene BRCA, mi aspetterei che fosse il medico stesso a spiegare che in assenza di una storia familiare di malattia la paziente può stare tranquilla e che per lei non è necessario effettuare il test. Nella realtà esiste un filtro: lo fanno i medici stessi a cui ci rivolgiamo, per chiedere una prescrizione per un esame.

Secondo me fanno male quelli che si preoccupano dell’effetto Angelina Jolie, come se non esistesse questo filtro. Lei ha fatto bene a raccontarlo, sta a noi adesso raccogliere questo tipo di messaggio e interpretarlo. Dobbiamo capire che la medicina predittiva non sarà mai una pallottola magica, con soluzioni pronte, ma ci darà delle opzioni, costringendoci a fare una scelta. La medicina del futuro sarà sempre di più così: ci darà sempre meno soluzioni e sempre più opzioni tra cui scegliere… continuare la chemioterapia o no… operarsi o no… staccare le macchine o no. Starà sempre più a noi decidere.

@petreraf

Credit Immagine: Luiz Fernando Reis, Flickr