Legge sul Biotestamento approvata

ATTUALITÀ – Sono le 15:00, poco dopo l’ora di pranzo. Il telefono squilla due volte. Il tempo di un “Ciao”, poi tanta emozione e il tono commosso ma fiero di chi ancora non ci crede. “È un traguardo che abbiamo desiderato così tanto”, esordisce Mina Welby, co-presidente dell’Associazione Luca Coscioni e moglie di Piergiorgio Welby. La battaglia durata oltre un decennio e condotta a lungo con il marito Piergiorgio ha finalmente portato un’importante vittoria: il 14 dicembre 2017 il Senato ha approvato la cosiddetta “Legge sul Biotestamento”, ovvero le “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”. Una rivoluzione etica e legale segna oggi la storia d’Italia e di ogni individuo, definendo uno spazio privato, personale e inviolabile che grida libertà di scelta e di cura.

Negli otto agognati articoli la legge ribadisce l’importanza e la centralità del consenso informato, promuovendo la relazione di cura e di fiducia tra medico e paziente, nella quale il primo è tenuto a informare in modo chiaro e puntuale la persona circa tutti gli aspetti che riguardano il proprio stato di salute, dalla diagnosi alla prognosi, fino ai benefici e ai rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati. Il medico è tenuto a informare il paziente anche riguardo alle possibili alternative e alle conseguenze dell’eventuale rifiuto o rinuncia dei trattamenti sanitari e degli accertamenti prospettati. Le disposizioni del paziente, che possono in qualsiasi momento essere soggette a modifica da parte del medesimo, saranno registrate all’interno della propria cartella sanitaria e del fascicolo sanitario elettronico personale.

“Il paziente è finalmente libero di accettare o rifiutare una cura, un trattamento invasivo e persino un accertamento diagnostico. Può farlo in modo parziale o totale. Se una persona è legata a un respiratore automatico può scegliere liberamente di interrompere la ventilazione, se è soggetta a nutrizione o idratazione forzate può rifiutare tali trattamenti. Nel caso di persone minori o incapaci, come coloro che sono colpiti da Alzheimer, a decidere saranno i genitori o il tutore, nel pieno rispetto della dignità e delle volontà della persona malata, e con l’eventuale supporto del Comitato etico. Tutto questo in passato era già stato definito ma ora la legge ne rafforza la validità”, specifica Mina Welby, prevedendo le prime difficoltà etiche già sollevate da alcuni.

“Si pone fin da subito la questione dell’obiezione di coscienza da parte di quei medici che potrebbero rifiutare di interrompere trattamenti indispensabili per la vita del paziente come la ventilazione assistita, sebbene richiesti dal malato stesso. In quei casi sarà la struttura ospedaliera a dover garantire il rispetto assoluto delle volontà del paziente, attraverso l’agire di altri medici”, sollecita Welby. “Mai più dovrà più accadere che un medico subisca l’accusa di aver ucciso su richiesta un paziente da parte di un tribunale, come accadde per il dottor Mario Riccio che nel 2006, su esplicito volere di mio marito Piergiorgio, interruppe la ventilazione meccanica aiutandolo a morire.”

Ma non è tutto. “Se un paziente non vuole sottoporsi a trattamenti sanitari non può in nessun modo essere abbandonato”, continua Welby. “Se una persona ha il cancro e decide di non operarsi e di non sottoporsi ad alcun trattamento, potrà ricorrere a terapie palliative. Il medico curante dovrà far richiesta, in accordo con il paziente, per il ricovero in un hospice o in strutture specializzate nella somministrazione di tali cure. Perché vivere nella sofferenza equivale a non vivere e, in questi casi, non si tratta di eliminare solo il dolore fisico. L’angoscia, l’ansia, la paura, le allucinazioni: tante cose generano un enorme malessere. Queste persone hanno la possibilità di essere aiutate e, al termine della propria vita, possono scegliere di essere sedate e affrontare serenamente la morte”. Proprio come nel caso del Cardinale Carlo Maria Martini che, come ricorda Welby, chiese al medico di essere sedato per non avere reazioni di paura e timore alla fine del proprio cammino. “Queste sono scelte del proprio vivere sono personali e insindacabili”.

La legge prevede, inoltre, un altro importantissimo passo: la validità delle Disposizioni anticipate di trattamento o DAT. Si tratta del vero e proprio testamento biologico che consente di decidere consapevolmente, o in previsione di una futura incapacità di autodeterminarsi, il proprio volere in termini di trattamenti sanitari. Prevede la nomina di un fiduciario il cui incarico può essere revocato in qualsiasi momento. Le DAT devono essere redatte per atto pubblico o scrittura privata, come previsto dall’art. 4 comma 6 della legge. Anche le DAT dovranno essere inserite all’interno dalla propria cartella sanitaria o del fascicolo sanitario elettronico. “Qui si pone un ulteriore ostacolo”, specifica Welby. Non tutte le regioni italiane, infatti, consentono l’inserimento dei propri dati all’interno di tale fascicolo. “Immaginiamo che io risieda in Lazio e mi debba recare a Bolzano e che qui mi accada qualcosa di grave. Attraverso il fascicolo elettronico la regione in cui mi trovo può risalire ai miei dati e anche alle mie DAT nell’immediato, rispettando il mio volere.”

Sebbene la legge rappresenti un grande traguardo, “ora dobbiamo allungare il passo”, conferma la co-presidente dell’Associazione Luca Coscioni. In Italia, infatti, manca ancora una legge che regolamenti la morte volontaria assistita. “Le disposizioni approvate non eviteranno che altri DJ Fabo, Dominique Velati e Davide Trentini compiano un viaggio estremo in Svizzera per porre fine in modo rapido, immediato e dignitoso alle proprie sofferenze. Queste persone dovranno ancora attendere ma noi non smetteremo di lottare.”

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