martedì, Luglio 23, 2019
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Acalasia esofagea: la storia di Celeste

Ricevere a 20 anni una diagnosi di malattia rara. "Non c'è un'associazione di pazienti? La creo io, con l'aiuto dei social".

Inizialmente Celeste non ha fatto caso a quei dolori al petto. “Sarà lo stress”, “prendi troppo a cuore questo compito in classe”, “smetti di abbuffarti così”. Dall’esterno è difficile capire la peculiarità di quei dolori lancinanti, che partono dal torace ma arrivano a tirarti la nuca, le orecchie, a bloccarti i denti, il respiro.

Ci sono voluti vent’anni per capire che quelle fitte, unite alla difficoltà di deglutire e poi via via a sintomi sempre più strani, non erano stress. Si trattava invece di acalasia esofagea. “Ho iniziato davvero a spaventarmi quando una notte mi sono svegliata e mi sono accorta di avere pezzi di cibo masticato nel naso. Ho sentito il naso otturato, ma non mi sono preoccupata finché soffiando mi sono trovata nel fazzoletto pezzi del cibo che avevo mangiato il giorno prima”. A parlare è Celeste Napolitano, 34 anni, napoletana di professione editor, che da 14 anni non solo convive con la malattia, ma con la sua energia partenopea ha portato l’acalasia, per così dire, alla ribalta.

È grazie a Celeste se esiste Amae Onlus, la prima Associazione di Pazienti italiana.

La chirurgia è fondamentale

È il 2005 e Celeste è arrivata al limite: oltre ai sintomi già elencati e acuiti è arrivato anche il vomito. Se non sta attenta a bere molto mentre mangia rischia di soffocare, e di stare a lungo in un luogo chiuso senza la possibilità di accedere a un bagno non se ne parla. Anche quando apre la bocca per lavarsi i denti c’è il rischio che fuoriesca del cibo mai arrivato allo stomaco.

Lo dice il nome stesso: l’acalasia esofagea è un’anomalia dell’esofago che fa sì che non funzioni la valvola che dovrebbe aprirsi per far scivolare il bolo nello stomaco e che dovrebbe richiudersi subito dopo per evitare che il cibo torni indietro. Fondamentale per questi pazienti è l’operazione chirurgica. Celeste vi si sottopone e va tutto bene, nonostante l’urgenza data dall’aggravarsi repentino della sua situazione.

“Dovevo operarmi a dicembre ma in estate ho iniziato a perdere peso vistosamente, arrivando a perdere 15 chili in un mese, e quindi mi hanno operato anticipatamente a settembre. Nonostante la ripresa non sia stata facile e alcuni sintomi come i forti dolori retrosternali (o anche solo dolori) non se ne siano mai andati, dato che da questa malattia non si più guarire, oggi Celeste vive una vita serena e piena, sia attraverso il suo lavoro di editor, che nell’impegno costante con i malati di acalasia e i loro familiari.

“Ricordo benissimo il momento in cui i medici mi hanno detto che presto avrei dimenticato” mi racconta. “Ero incredula , perché non puoi dimenticare, non devi dimenticare. Un guasto del proprio corpo non si dimentica”.

Per Celeste diventa una missione: fare qualcosa per quelli che stanno peggio di lei, che sono molti. “L’acalasia non è una malattia grave come altre, ma è una malattia che ti sfinisce, non ti lascia mai tregua. Non puoi mai abbassare le antenne e c’è chi non ce la fa, chi è solo ed esausto e decide che non ne vale più la pena. “Anche da operati non si torna più a una vita normale” continua Celeste. “Ancora oggi se bevo dell’acqua troppo fredda per esempio c’è il rischio che mi esca dal naso, non avendo più una corretta peristalsi, cioè il riflesso dell’esofago che ci fa deglutire in maniera ordinata. Se mangio un boccone compatto invece c’è il rischio che faccia fatica a deglutirlo. Se sto parlando con qualcuno non è una situazione molto piacevole quando inizia a vedermi boccheggiare”. Ha una bella risata, Celeste.

Malattie rare, la strada è ancora lunga

Appena tornata a casa dall’intervento non si dà pace e inizia a cercare su internet – e nel 2005 non era certo facile come oggi , né era elevata l’attenzione verso le malattie rare – altre persone con la sua stessa malattia. “Semplicemente non accettavo di essere sola in questo percorso” mi dice. Finalmente trova un primo forum, dove altri condividono la propria esperienza, e per la prima volta Celeste si rende conto che non tutti i malati di acalasia hanno vissuto quello che ha vissuto lei. Ad alcuni è andata molto peggio: diagnosi tardive, interventi chirurgici andati male, scarso supporto in famiglia per scarsa capacità di comprendere.

Celeste è stata fortunata perché è figlia di un medico. “Ho pensato che servisse un luogo di confronto, che non fosse soltanto un posto dove raccontarsi e fine. Così è nato il gruppo Facebook Acalasia Esofagea.. i malati rari non sono soli, che ancora oggi modero”.

Nonostante ci siano persone che a causa della gravità della loro malattia non riescono a lavorare come una persona sana, dal punto di vista normativo allo stato attuale l’acalasia non dà diritto all’invalidità, ma solo in alcuni casi all’esenzione per l’acquisto dei farmaci palliativi che possono servire: antidolorifici, gastroprotettori, vasodilatatori.

Anche qui, come in altri casi, apprendo che non è sempre semplice farsi riconoscere lo status di malato raro.

“Dalle storie che mi scrivono su Facebook e tramite l’associazione ho visto che ci sono per esempio regioni dove questo è più facile, regioni dove lo è meno” spiega Celeste. Sono diversi gli studi attualmente in atto per capire qualcosa di più dell’acalasia, che a oggi ancora non ha una causa, anche se sappiamo che è una malattia congenita. Si sta per esempio studiando la possibile correlazione con la prevalenza di patologie/disfunzioni alla tiroide, fra gli stessi malati e fra i familiari stretti, e l’interferenza dell’emotività dei pazienti.

“Quello che sicuramente è cambiato in questi 15 anni – conclude Celeste – anche grazie all’associazione e prima di lei al nostro gruppo Facebook, è che oggi qualsiasi persona che cerca su internet i sintomi dell’acalasia ci trova sicuramente fra i primi risultati, prima che il medico di base suggerisca una possibile diagnosi o visite specialistiche. Il più delle volte chi ci contatta è davvero acalasico, e io sono felice di aver facilitato a queste persone un percorso che poteva essere lungo e sofferente e che il più delle volte per troppo tempo non è capito. Sono contenta di non aver dimenticato”.


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Cristina Da Rold
Giornalista freelance e consulente nell'ambito della comunicazione digitale. Soprattutto in rete e soprattutto data-driven. Lavoro per la maggior parte su temi legati a salute, sanità, epidemiologia con particolare attenzione ai determinanti sociali della salute, alla prevenzione e al mancato accesso alle cure. Dal 2015 sono consulente social media per l'Ufficio italiano dell'Organizzazione Mondiale della Sanità.

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