VITE PAZIENTI – OggiScienza

La sindrome dell’X-fragile, fra diritti e difficoltà

Cristina Da Rold — Tue, 24 Mar 2020 15:00:53 +0000

Giulia e la sua famiglia non si accorgono subito che i loro bambini, Luca e Giovanni, che oggi hanno 9 e 7 anni, hanno una sindrome rara, ma che poi tanto rara non è: la sindrome dell’X-fragile. Non possono accorgersene finché per caso, a due anni, Giovanni finisce ricoverato per una brutta broncopolmonite e, a […]

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Come comportarci quando un nostro caro vive la malattia

Cristina Da Rold — Tue, 25 Feb 2020 15:00:24 +0000

Quando la malattia ci tocca da vicino, colpendo un familiare stretto con cui fino a ieri scherzavamo serenamente, o litigavamo, ci troviamo il più delle volte spiazzati su come interagire con l*i. C’è chi prova a sdrammatizzare, con l’intento di dare leggerezza alla paura, e c’è chi non riesce a frenare l’ansia, che frana come […]

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Quando la malattia di Lyme persiste

Cristina Da Rold — Tue, 18 Feb 2020 15:00:40 +0000

È il 2017 e Marina è in aereo, durante un viaggio all’estero. A un certo punto, per caso, si accorge di questo puntino nero sulla pelle. All’inizio pensa sia un piccolo neo e lo fotografa: non si era mai accorta della sua esistenza fino a quel momento e chiede anche al compagno se lo avesse […]

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Non era depressione, ma paura. Però nessuno glielo aveva chiesto

Cristina Da Rold — Tue, 14 Jan 2020 15:00:38 +0000

«Corine ascoltava anche le storie che le raccontavano i familiari, gli amici e i colleghi di lavoro dei pazienti e così si rendeva conto di come il cancro piantasse i suoi spinosi tentacoli in una rete sempre più ampia.» Ho parlato a lungo con Mariangela, e tornata a casa sono corsa a prendere un libro […]

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Avere un figlio dopo un cancro al seno

Cristina Da Rold — Tue, 19 Nov 2019 15:00:11 +0000

Quando riceve la diagnosi di cancro al seno è il luglio del 2007; Sara ha 31 anni. Carcinoma alla mammella non ormono responsivo. All’epoca è una ricercatrice in Oncologia molecolare presso l’Università di Tor Vergata e sa che cosa significa trovarsi da un giorno all’altro dall’altra parte del vetrino. E sa anche che cosa vuole […]

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35 anni: il cancro, la mastectomia, la ricostruzione

Cristina Da Rold — Tue, 05 Nov 2019 15:00:59 +0000

Ombretta ha 35 anni quando scopre di avere un tumore al seno. È il 2005, e la diagnosi è dovuta a circostanze fortuite: un ginecologo le suggerisce di fare una mammografia, anche se all’epoca lo screening iniziava solo dopo i 50 anni. Le chiedo subito se aveva qualche familiarità (la mia mente torna alla scelta […]

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La mia vita con la fibromialgia: perché non dobbiamo avere paura

Cristina Da Rold — Tue, 22 Oct 2019 14:00:29 +0000

“Mi sono sentita per molti anni una malata immaginaria”, mi racconta Carla. Lungo tutta la nostra chiacchierata, complice un pomeriggio particolarmente uggioso, la parola solitudine ritorna in più occasioni. Mi rendo subito conto che per lei, almeno, il percorso prima e dopo la diagnosi di fibromialgia è stato silenzioso, non libero di esprimersi. Le cose […]

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La storia di Federica, con la sindrome di Wolfram

Cristina Da Rold — Tue, 01 Oct 2019 14:00:19 +0000

È difficile accettare a 25 anni di essere incontinente, tanto più se l’incontinenza è anche fecale. Anche perché i farmaci in commercio sono pensati per risolvere le emergenze, non le situazioni permanenti. Federica ha oggi 27 anni e mi racconta a bassa voce ma con fermezza, che purtroppo ogni farmaco che ha provato per risolvere […]

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Vivere senza sentire tra pregiudizi, pietismo e poca inclusione

Cristina Da Rold — Wed, 28 Aug 2019 08:40:52 +0000

A un certo punto, mentre comunichiamo, l’interprete di Anna Maria deve rispondere a una telefonata e vedo che lei, dall’altra parte della videochat, continua a parlarmi nella lingua dei segni. Mi guarda negli occhi e mi è proprio chiaro che mi sta parlando sapendo bene che l’interprete non mi sta traducendo il suo linguaggio. Sono […]

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Rachele, pilota di auto da corsa con la fibrosi cistica

Cristina Da Rold — Tue, 11 Jun 2019 08:00:29 +0000

Me lo ripete diverse volte, Rachele Somaschini, di essere stata fortunata. Fortunata a nascere a Milano, nel 1994, in una famiglia che ha saputo trovare il modo di farla convivere con la malattia senza che lei percepisse alcuna privazione o alcun timore di vivere per tutta l’infanzia. Fortunata perché una tra le due mutazioni genetiche […]

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Mia madre e la malattia di Huntington

Cristina Da Rold — Wed, 22 May 2019 05:00:19 +0000

Marco non ricorda di aver mai visto sua madre Marcella sana, in quei dieci anni passati insieme. Non è facile ascoltare la storia di questa famiglia, che vent’anni fa si è trovata da sola a gestire questa voragine, in un piccolo paesino della provincia toscana. Marco ha esattamente la mia età, 30 anni. Quando mi […]

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Talassemia: l’offerta terapeutica non è uguale in tutta Italia

Cristina Da Rold — Wed, 08 May 2019 10:00:57 +0000

Valentino oggi ha 60 anni, e sento chiaramente l’entusiasmo con cui mi racconta di essere da poco diventato nonno. Convive con la talassemia da sempre senza particolari problemi. Percepisco quello spirito emiliano che sa alleggerire i problemi anche più pesanti. Avere la talassemia è un lavoro, fra visite specialistiche periodiche, prelievi, trasfusioni ogni 20-25 giorni, […]

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Io, sorella Asperger

Cristina Da Rold — Tue, 16 Apr 2019 10:00:41 +0000

È Francesca, mamma di Chiara, a raccontarmi dell’Asperger. Parlando con lei ho capito quanto una parola possa essere sbagliata, anche dannosa. Asperger non è una sindrome, non è una malattia. È una condizione, una sagoma che emerge dal foglio bianco quando ti rendi conto che i punti che hai sempre evidenziato come “stranezze” in realtà […]

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Se tuo figlio è autistico

Cristina Da Rold — Tue, 02 Apr 2019 06:00:57 +0000

Lisa è al primo anno di scuola materna quando riceve la diagnosi di disturbo dello spettro autistico. Oggi ha nove anni e frequenta la terza elementare. Vive una vita relazionale piena, circondata da compagni di classe che le vogliono bene e la includono nelle loro attività. “Si rende conto di avere qualche difficoltà a scuola […]

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Dal Molise la mia lotta contro il Pemfigo

Cristina Da Rold — Tue, 19 Mar 2019 06:00:41 +0000

Il Pemfigo è una di quelle malattie rare che in Italia, pur essendo note da tempo, hanno meno diritti di altre. Se soffri di questa malattia autoimmune e vivi in aree d’Italia dove non ci sono strutture con reparti specializzati in grado di seguirti devi spostarti, sobbarcandoti i costi di questi viaggi della speranza. Anche […]

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Il mio cancro al seno da libera professionista

Cristina Da Rold — Tue, 05 Mar 2019 11:00:18 +0000

“Il dato di fatto è che ancora oggi, a distanza di quattro anni dall’inizio del mio percorso, fatturo la metà di quanto guadagnavo prima della malattia. Di cancro al seno guariamo in tante, sempre di più, oggi è normale trovarsi a condividere un ‘anch’io’ con un’altra donna mentre fai la fila per il pane, o […]

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Un lungo saluto: vivere la malattia mitocondriale di un figlio

Cristina Da Rold — Tue, 19 Feb 2019 13:00:46 +0000

“Mi sono chiesta spesso se avrei pensato a un altro figlio sapendo che poteva nascere con la stessa malattia incurabile di Francesco. La vita ha fatto sì che il problema non si ponesse, perché quando mio figlio ha ricevuto la sua diagnosi definitiva nel frattempo ero già diventata mamma di una bimba che aveva allora […]

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C’è un futuro oltre la distrofia di Duchenne

Cristina Da Rold — Tue, 05 Feb 2019 06:00:30 +0000

La cosa che più ha faticato a mandare giù è stata avere una farmacia piena di medicine da poter dare a chiunque, e non aver niente da dare a suo figlio. Eppure è andata così, uno strano gioco del destino quello di Filippo Buccella, farmacista, papà di Luca, un figlio affetto da distrofia di Duchenne. […]

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Acalasia esofagea: la storia di Celeste

Cristina Da Rold — Tue, 22 Jan 2019 06:00:47 +0000

Inizialmente Celeste non ha fatto caso a quei dolori al petto. “Sarà lo stress”, “prendi troppo a cuore questo compito in classe”, “smetti di abbuffarti così”. Dall’esterno è difficile capire la peculiarità di quei dolori lancinanti, che partono dal torace ma arrivano a tirarti la nuca, le orecchie, a bloccarti i denti, il respiro. Ci […]

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Perché gestire il diabete di un figlio è un lavoro

Cristina Da Rold — Tue, 25 Dec 2018 06:00:44 +0000

VITE PAZIENTI – Maia è fortunata. È nata in una famiglia che ha gli strumenti per comprendere la sua neonata malattia, il diabete di tipo 1, e per gestirla in maniera efficace. Il diabete è una patologia complessa, specie per un bambino. È una condizione che ti cambia la vita, ma spesso non abbastanza. “In […]

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Vivere con un’epilessia farmaco-resistente

Cristina Da Rold — Tue, 11 Dec 2018 13:00:18 +0000

VITE PAZIENTI – Leonardo ha tre anni quando arriva la prima crisi. È in Francia con i suoi genitori, in vacanza, e la prima diagnosi medica all’indomani del suo ricovero è di non preoccuparsi, perché probabilmente si è trattato di un’insolazione. Ma non è così. rientrato a Milano e dopo altri episodi di crisi, arriva […]

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Disturbo dello spettro fetale alcolico. Il perché sommerso di tante vite difficili

Cristina Da Rold — Tue, 27 Nov 2018 13:00:24 +0000

VITE PAZIENTI – Quando Claudio comincia a prendere atto che l’idea che aveva di se stesso e quella che gli altri avevano di lui poteva non essere la verità, era già alla soglia dei trent’anni. Tanti anni di depressione, di psicofarmaci, di diagnosi diverse fino a quella di Disturbo bipolare. Anni di consumo di droghe e […]

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Essere adolescente con la sindrome di Down

Cristina Da Rold — Tue, 13 Nov 2018 13:00:04 +0000

VITE PAZIENTI – La premessa doverosa è che la sindrome di Down non è una malattia. È una condizione, che per alcuni può significare dover affrontare anche delle patologie, per esempio cardiache. Ne parliamo perché Vite Pazienti vuole raccontare anche che cosa significa vivere con una fragilità, specie quando il sentire comune è ancora molto […]

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Quarant’anni con il Lupus, la storia di Maria Grazia

Cristina Da Rold — Tue, 30 Oct 2018 12:00:25 +0000

Maria Grazia ha sempre fatto la tessitrice, un mestiere faticoso, che richiede dedizione al lavoro e mani operose, e ci è riuscita fino a 39 anni. Aveva 21 anni quando sono iniziati i dolori alle articolazioni, in uno dei momenti più importanti per una donna: la nascita del primo figlio. Una diagnosi difficile “È stato […]

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Convivere con la distonia: la storia di Flavia

Cristina Da Rold — Tue, 16 Oct 2018 12:00:40 +0000

VITE PAZIENTI – “Era il 2009 quando mi hanno operato per un tumore benigno al cervello. Io, donna sana di poco più di quarant’anni, una vita piena e attiva, ero stata tutto sommato fortunata: il tumore era benigno e l’intervento era andato per il verso giusto. Eppure dopo il primo periodo io non stavo bene.” […]

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Dare una vita normale a un figlio con paralisi cerebrale

Cristina Da Rold — Tue, 02 Oct 2018 10:00:00 +0000

VITE PAZIENTI – Uno dei giochi preferiti di Mario, sette anni, è riprodurre lo scenario ospedaliero. Fa sfrecciare le ambulanze e il più delle volte è lui il dottore che salva i bambini. “Penso sia un modo tipico per elaborare il proprio vissuto quando hai visto molte corsie d’ospedale e sei è abituato alle sale […]

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Vivere senza stomaco dopo un tumore

Cristina Da Rold — Tue, 18 Sep 2018 12:00:55 +0000

“Dall’esterno viene da pensare che sia impossibile vivere senza stomaco, e invece fortunatamente non è così. Il nostro socio più anziano, Salvatore, ha più di 80 anni e vive senza stomaco da anni suonando la sua fisarmonica, così come il nostro segretario Gianluigi. Il problema è che si tratta di una vita faticosa, dove il […]

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Vivere la sclerosi multipla progressiva. Quando la malattia corre più veloce del sistema

Cristina Da Rold — Tue, 04 Sep 2018 12:00:22 +0000

La prima cosa che ho imparato stando con Laura è che non avevo idea di che cosa fosse “la fatica”. Per te che non convivi con la sclerosi multipla progressiva “sentire fatica” significa aver bisogno di un riposino dopo pranzo o di fermarti a prendere fiato mentre corri. Per Laura invece la fatica è un […]

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