SALUTE

Sclerosi multipla e CCSVI, l’importanza della comunicazione

SALUTE – Se una tesi fino a questo momento  dubbia dal punto di vista scientifico ha avuto così tanto successo e presa sul pubblico, un grosso merito è stato certamente della comunicazione, spesso esagerata, messa in atto dai sostenitori della teoria di Zamboni. Il perché la comunicazione abbia giocato un ruolo fondamentale è presto detto: la sclerosi multipla è una malattia complessa, le cause sconosciute e la cura inesistente. E proprio su questi punti si basa il successo mediatico della tesi di Zamboni:

La causa: non si parla di linfociti T, macrofagi o assoni. Il concetto è semplicissimo: la sclerosi ha luogo in seguito alla chiusura di una vena.

  • La cura: basta riaprire la vena per bloccare ed eliminare i sintomi della malattia .

Concetti che dunque diventano comprensibili a tutti. E con nomi come  Liberation Treatment (Trattamento di Liberazione – nome con cui viene chiamata l’operazione di angioplastica: si intende la liberazione della vena, ma il concetto che passa quello di “liberazione” dalla malattia) e Sogni Coraggiosi (Brave Dreams), l’appeal sale ulteriormente.

Poi ci sono le testimonianze dei “liberati”, persone  che dichiarano di aver tratto beneficio dall’operazione. Sono testimonianze alle quali va certo prestata molta attenzione, senza però dimenticare sia che i malati che non hanno tratto giovamento difficilmente decidono di raccontare la propria storia, sia che un conto sono i racconti di singoli malati e un altro le statistiche a lungo termine sull’esito dell’intervento, riferite a un gran numero di pazienti.

La comunicazione corre sui social

Per inquadrare il fenomeno bisogna inoltre considerare il contesto sociale che la sclerosi multipla occupa: è infatti una malattia che colpisce generalmente fra i 20 e i 30 anni, in un periodo della vita in cui si sta programmando il futuro. Una fascia di popolazione che utilizza come principale mezzo di comunicazione Internet e i Social Media come Facebook o Twitter. E proprio i social media, come analizzato in un editoriale di Nature, hanno assunto un ruolo chiave nella vicenda CCSVI. Roger Chafe, ricercatore presso il Memorial University of Newfoundland di St.John’s (Canada) e primo firmatario dell’articolo, commenta sull’importanza di Twitter e Facebook nella vicenda della CCSVI e ragiona sulla possibilità che una comunicazione basata sui social network possa, aggirando i risultati della scienza “ufficiale”, ridefinire l’agenda politica della stessa ricerca scientifica.

A ogni modo è corretto evidenziare come esistano anche associazioni che tentano di inquadrare la vicenda della CCSVI all’interno di concetti più ampi come quello della “Salute Partecipata”. Sul rapporto fra medico e paziente, Stefania Calledda, responsabile della comunicazione per Isola Attiva Onlus, afferma: “Oggi il medico non è più l’interfaccia fra il paziente e la scienza. Adesso abbiamo le capacità di andare a cercare le informazioni da soli. C’è un fortissimo dibattito all’interno della stessa comunità dei medici su come debba essere l’approccio col paziente, su come ci si deve rapportare ai nuovi fenomeni, compresa una maggiore conoscenza da parte dei pazienti e una maggiore capacità di interpretazione delle cose.”

Insomma, per come si sono messe le cose, un giudizio definitivo sulla vicenda è difficile da tirare: non resta che aspettare l’esito delle sperimentazioni in programma: nuove tappe, probabilmente di scontro, nella tortuosa strada di comprensione di una malattia complessa come la sclerosi multipla.

24 Commenti

  1. Trovo questo articolo assolutamente insolente e fuorviante.
    La sclerosi multipla non è un problema mediatico!
    Il problema della sua cura non è quello di una maggiore o minore semplicità della diagnosi o della terapia (che anche i cretini possono comprendere sembrerebbe voler dire).
    La verità (che a lei non sembra interessare molto) è che la ricerca di Zamboni ha introdotto una parola (miglioramento) nemmeno sfiorata da messuna delle terapie fin qui proposte e messe a punto. Forse è per quello che la CCSVI piace tanto, per la voglia che le persone hanno di stare bene meglio o anche solo di poterlo pensare.
    La sua sostanziale semplicità è poi un ulteriore punto a suo favore della sostanziale malafede di quanti (pretestuosamente) vi si oppongono, per verificarla completamente basterebbe acquisire nella pratica quefli elementi per cui le terapie proposte possano essre messe a punto.

    1. Di terapie per la SM “risolutive” ne ho viste scorrere molte, tra le altre alcune dietetiche e altre con soluzioni minerali personalizzate, alcune basate su lunghi bagni con argille particolari e altre basate su film comici, tutte avevano appassionati sostenitori, ma certo non quanti si sono manifestati per codesta tecnica del Dott. Zamboni, chiedersi se i social network abbiano o meno un peso in ciò non mi sembra peregrino. Certo è difficile mettere in discussione la speranza della resurrezione dei corpi dalla SM come dalla morte.

    1. Cara Stefania,
      scusami di non aver messo in replica qui la risposta al tuo commento (non avevo visto che il tuo commento era in questo articolo). Ad ogni modo trovi il tutto pochi commenti sotto.
      Grazie

  2. Signor Carta, ormai si è capito chiaramente che lei ha qualche interesse, per carità, solo dialettico, nel contrastare la scoperta del prof. Zamboni. Anche i suoi toni, spesso poco rispettosi, fanno ben comprendere che la sua non vuole proprio essere corretta informazione. Ma non importa. La cosa più importante è che io, operata da dieci mesi, sto sempre meglio, e come me altre centinaia di persone. Buona fortuna signor Carta.

  3. Guardi che la cura del Prof. Zamboni non ha avuto successo per la comunicazone esagerata dei sostenitori.
    Ha avuto successo perchè molto più semplicemente “funziona”.

  4. Vedo che purtroppo con i vostri articoli proprio non si riesce a ricevere un’informazione obiettiva e soprattutto completa.
    Bene citare l’articolo di Chafe pubblicato su Nature, malissimo non aver riportato la risposta del prof. Zamboni che è stata successivamente pubblicata sempre su Nature.
    Come mai questa omissione?
    Ci fate un gran brutta figura…

    http://www.facebook.com/note.php?note_id=10150250505334919

    http://www.nature.com/nature/journal/v473/n7348/full/473452e.html

  5. Quest’articolo mi sembra completamente fuori strada: Zamboni ha dato una speranza a migliaia di pazienti cui le cure trasizionali non ne danno affatto- non ha senso chiedersi della complessità o meno della teoria: è un fatto solo accidentale

  6. preg.mo sig. Carta
    le uniche parole sagge dette in questa ultima esternazione sono, secondo me, proprio nell’ultima frase .
    Da quello che ho letto negli articoli precedenti da lei pubblicati non mi pare che abbia avuto un particolare successo o consenso. Ci sono molte malattie incurabili, la medicina e’ molto piu’ giovane della fisica, matematica , chimica, eccc… e quindi si va avanti spesso con scoperte casuali che ribaltano improvvisamente le convinzioni ” scientifiche” del momento. Certo che nel medio evo si finiva al rogo per molto meno , meno male che tutti noi ,lei compreso, si viva nel 2011!
    disponibile al dialogo

    dott. Giuseppe Cacciaguerra
    angiologo-chirurgo vascolare

    1. Gen.lt Dott.Cacciaguerra,
      riparto anche io dalle sue ultime parole: “disponibile al dialogo”. Benissimo, io lo sono assolutamente (spero che la mia posizione, anche a giudicare dai commenti rilasciati, sia ormai chiara). Il problema è: dove attuare questo dialogo?
      A mio avviso, è un opinione personale, i social media non sono il posto giusto. Favoriscono la partecipazione (e questo è positivo), intesa come scambio multi-direzionale di contenuti, ma la rendono “sterile” perché per via delle caratterstiche fisiche dei social è difficilissimo instaurare un dialogo.
      Come fare? Non ho la bacchetta magica ma invito chi è disponibile al dialogo, Lei per primo, a ragionare su questo.
      La ringrazio.

  7. Una cosa però è giusto che la sappia. Provi a chiedere alla miriade di medici di famiglia, che hanno in carico mediamente 3.5 pazienti a testa, se conoscono la CCSVI e cos’è. Si accorgerà che, purtroppo, non sanno di che si parla ed il 90% è all’oscuro della patologia. Molti di questi sono stati informati proprio dai loro pazienti. L’informazione medico scientifica in genere, non deve valere solo per i farmaci di nuova produzione immessi sul mercato; questo è il motivo per cui grazie ad internet si scatena il tam tam ed il fai da te dei pazienti e grazie al quale tutto non è stato facilmente affossato, soprattutto perchè coinvolge una grave patologia come la SM, e lei caro Carta non lo può capire, bisogna viverla la malattia, ma non glielo auguro mai,altrimenti è facile parlare. La scienza sta’ facendo il suo corso, e mi auguro che porti a qualcosa di concreto e positivo in tempi brevi.
    Provi a vederla dall’altro lato della medaglia e scoprirà molte cose che non conosce. Buona giornata.
    Puccio Musumeci

    1. Caro Puccio,
      ha ragione quando dice la questione della CCSVI è sconosciuta ai più (anche agli stessi medici di famiglia). Nonostante questo credo che la comunicazione messa in atto non giovi neanche a chi sostiene la causa della CCSVI. Spero che la mia posizione ufficiale ora risulti più chiara. Leggerò lo studio che ha linkato con molta attenzione, ma mi resta sempre il dubbio di sottofondo (ho detto dubbio, eh) sul perché una scoperta che sarebbe così importante non ha mai varcato la soglia di riviste ben più accreditate.
      E questo non vuol dire che non reputi importanti le testimonianze degli operati (che stanno bene o male). Semplicemente che prima di essere sicuro che tutto questo funzioni COLLETTIVAMENTE vorrei prima attendere peer-review più “accreditate” (in senso lato) e follow-up su un certo campione (insomma, la fine delle sperimentazione che – ripeto – spero un giorno possano essere eseguite senza scontri e con intenti comuni).
      Nel caso si voglia discutere su come poter dialogare in maniera più serena su questo argomento (senza che se uno pone dubbi o critiche venga aggredito o accusato di chissà cosa) sono a sua disposizione.
      La ringrazio.

  8. Rispondo al commento di Stefania Calledda, postato sul sito di Isola Attiva (http://www.isolattiva.org/notizie/comunicazioni/item/202-oggi-scienza-alcune-riflessioni-personali.html)

    Cara Stefania,
    ero certo che avresti risposto rapidamente. Ed ero anche certo che la tua risposta sarebbe stata passionale, aspra ma decisamente puntuale, corretta e mai maliziosa. E ne sono certo perché in tutto questo periodo abbiamo avuto lunghe discussioni, anche dure, durante le quali però non è mai mancato il rispetto per le idee altrui. Dunque, sono anche ben certo che tu, almeno tu, sarai a conoscenza della trasparenza e dell’onestà con la quale ho sempre difeso le mie idee.
    Nel tuo commento tocchi molti punti centrali, ai quali vedrò di rispondere anche per chiarire (nuovamente, per l’ennesima volta) la mia posizione che è stata mal interpretata da molti (probabile mi sia anche spiegato male io, per carità).
    Dunque partiamo proprio dal mio giudizio sulla CCSVI. Posizione ufficiale: non ho MAI parlato di effetto placebo e non ho MAI affermato che la CCSVI sia una bufala. E non l’ho mai fatto perché, che piaccia o no, io non lo credo. Ho semplicemente dubbi. Ho dubbi sulle pubblicazioni scientifiche, ho dubbi sul fatto che sia davvero un mondo scevro dai conflitti di interessi, ho dubbi sul tipo di comunicazione messa in atto. E questi dubbi mi impediscono di scendere a patti col mio senso critico, mi impediscono di prendere parte in maniera fideistica a una vicenda così delicata. Ma, si sa, molto spesso avere dubbi, porre questioni o instaurare un dibattito viene visto come un “mettere i bastoni fra le ruote”, pagato chissà quanto (ma quando mai) o da chissà chi.
    Altra posizione ufficiale: io non ho MAI detto che Zamboni è uno “stregone”. Non ho nessun pregiudizio o antipatia contro Prof.Zamboni. Anzi, spero che lui (come molti altri) possa proseguire nei suoi studi per dimostrare se esista o meno (e in che termini) una relazione fra CCSVI e SM. A mio parere, è stata la comunicazione utilizzata a rendere la figura di Zamboni simile a quella di uno “stregone”.
    L’unica, piccola, dose di malizia la trovo quando commenti che avrei tirato il sasso e nascosto la mano parlando di Roversi Monaco. Se leggi bene, quella frase è riferita all'”organizzazione delle strutture” che sostengono la CCSVI. Organizzazione in senso stretto. Quello che intendevo era che, per compiti di rappresentanza o reperimento fondi, non si sono certo affidati al primo che passava, ma a una persona navigata ed esperta. Ovvero, hanno ben pensato nei minimi dettagli come poter massimizzare i risultati e gli obiettivi prefissati. Non mi sembra una grande accusa. Anzi, non mi sembra proprio un’accusa.
    Vorrei anche ricordare una cosa che reputo importante: questo è un blog. Un blog con possibilità di replica, perbacco! Se proprio avessimo voluto scrivere qualcosa di chiuso, non disponibile al dialogo e protetto da ogni giudizio, avremmo tolto la possibilità di replica o forse avrei pubblicato da altre parti. Ma questo non è stato fatto, perché credo fortemente che lo scambio di opinioni (non tutte, ahimè) possa solo giovare al dialogo sulla CCSVI. Sono certo che capirai questa mia piccola rivendicazione di apertura a giudizi e – perché no – correzioni o implementazioni, ben visibili a tutti. E nessuno è stato censurato. Nessuno.
    A proposito, per quanto riguarda le imprecisioni credo di aver già ampiamente spiegato il perché ho tenuto in considerazione alcuni studi e altri no (rivista, autori e possibili conflitti di interessi, impact factor, studio o review, primo articolo o risposta, ecc..) ma, sempre per trasparenza, ricordo anche che è stato pubblicato nell’articolo il link di Pubmed, dove è possibile leggere TUTTI gli studi e le reviews sulla CCSVI. Ad ogni modo, ricordo che ognuno può scrivere la propria opinione o citare altri studi.
    So che l’argomento che ti sta più a cuore è la comunicazione, ed è l’aspetto che preferirei approfondire anche io. Dici bene, infatti, quando racconti della mia iniziale intenzione (forse anche un po’ ingenua) di analizzare unicamente l’aspetto comunicativo (mi suona un po’ meno bene il senso di sorpresa, visto che avevo ben informato che per esigenze “comunicative” l’inchiesta sarebbe stata diversa). La comunicazione però, come ben sai, non si può ridurre a uno scambio di opinioni o alle modalità utilizzate per far passare un concetto, ma si può considerare come un vero e proprio processo di identificazione di un significato. Processo così complesso che per analizzare il tutto è necessario un approfondimento (impreciso o no, rispetto la tua opinione) dell’intera vicenda.
    Mi spiace che delle tue due ore di intervista sia rimasta solo una frase, seppur significativa. Ma sai bene, forse meglio di me, come spesso per esigenze di vario tipo non si possa utilizzare tutto il materiale acquisito (ci sono persone che hanno parlato ore che non compaiono minimamente).
    Ma mi spiace veramente. E non è una sviolinata, credimi. Mi spiace perché conosco la passione e la correttezza che ti contraddistinguono quando affronti una certa tematica e anche perché apprezzo (come è stato scritto in questo ultimo articolo) il tentativo di inserire la vicenda della CCSVI all’interno di un argomento (vastissimo) come quello della Salute Partecipata. Apprezzo questo tentativo perché prova a ridefinire i contorni dell’intera questione e si allontana (e di molto) da quel tipo di comunicazione aggressiva e carica di rabbia a cui siamo abituati.
    Sono certo che leggerai attentamente la mia risposta. E sono certo che la leggerai forse con un pizzico di malumore ma sicuramente con senso critico.
    In fondo, come dici tu, siamo giornalisti. Piccoli giornalisti, aggiungo io, per lo meno per me.
    E come tali, nonostante le asprezze, le eccessive critiche e le imprecisioni non possiamo fare a meno di due cose: dell’onestà e della trasparenza.
    Un caro saluto.

    1. In conclusione direi che si è trattato di un bla bla bla scritto da un ingegnere meccanico ben poco informato sul mondo della sclerosi multipla (beato lui).
      Comunque davvero una grossa occasione perduta per l’autore e soprattutto per questo sito che poteva invece rilasciare un articolo serio ed equilibrato proprio dal punto di vista della comunicazione su un tema così attuale.
      Sant’Agostino disse comunque: ”Errare humanum est, perseverare autem diabolicum”

  9. Che pena di articolo.
    Lei scrive: “La cura: basta riaprire la vena per bloccare ed eliminare i sintomi della malattia .”
    Questa è una sua teoria. Si prenda la responsabilità delle sue parole. Zamboni non ha mai affermato questo. Si informi meglio!
    ps se sto meglio dopo la PTA, non lo devo certo ad un fenomeno mediatico, ma ad un atto pratico: mi hanno aperto una vena.
    Elena.

  10. da questo articolo si evince che o lei non sa di cosa parla o è in malafede, ma la cosa certa è che lei non è un giornalista serio.
    buona serata

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