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JEKYLL – Connecticut, 14 dicembre 2012. Adam Lanza, ventenne, dopo aver sparato alla madre in casa, si dirige verso la scuola Sandy Hook dove insegue e uccide 20 bambini tra i 5 e i 10 anni e 6 adulti tra insegnanti e personale scolastico. I giornali scrivono: “Adam Lanza, sofferente di disturbi autistici…” e di nuovo si riprende a parlare di questo disturbo con troppa leggerezza, questa volta lasciando persino intendere un possibile rapporto tra autismo e istinto omicida. E non è che l’ennesimo episodio di una lunga storia di incursioni mediatiche, spesso confuse se non fuorvianti, attorno all’autismo. Tanto che la giornalista scientifica Emily Willingham, nei mesi scorsi, ha stilato un decalogo rivolto ai suoi colleghi – Writing about autism science? 10 things – nel quale suggerisce come andrebbe trattato l’argomento per non perpetuare errori e false speranze. Willingham propone di porre maggiore attenzione sull’autistico stesso, intervistandolo direttamente sulle sue vicende e mostrando come ci possano essere diversi tipi di autistici i quali, molte volte, non si sentono rappresentati dallo stereotipo presentato dai mass media. Consiglia, quindi, di ricordarsi che gli autistici a facoltà intellettiva più alta riescono a leggere e comprendere gli articoli scritti su di loro e che, in molti casi, rimangono perplessi davanti agli errori concettuali e alle speculazioni sul loro problema, come nel caso del Connecticut. Willingham prosegue sollecitando il giornalista scientifico ad avere un maggiore senso critico verso le nuove ricerche sulle cause dell’autismo, proprio per tutelare di più le famiglie che ancora non sanno darsi una risposta e per evitare di confondere le cause con gli effetti.
Per capire se un approccio di questo genere sia sufficiente a evitare una lacunosa informazione, abbiamo intervistato Fabio Brotto, presidente dell’ “Associazione Autismo Treviso Onlus” e genitore di un ragazzo autistico.
Cosa ne pensa dell’idea di autismo che viene proposta oggi dai media?
“C’è una gravissima confusione in giro, dovuta al fatto che moltissimi autistici hanno un ritardo mentale più o meno grave, mentre ce n’è una percentuale non molto alta che non ha nessun ritardo e una percentuale piccola che ha un alto quoziente intellettivo, come gli Asperger, che contemporaneamente eccellono in alcuni campi e poi magari non sanno legarsi le scarpe. Il cinema ha puntato principalmente sugli autistici con grandi qualità, e l’opinione pubblica tende a pensare che gli autistici siano persone bizzarre ma con alte doti intellettiva. Ma è un’idea profondamente sbagliata, perché riguarda una minoranza degli autistici.”
Secondo la giornalista Emily Willingham sarebbe utile intervistare direttamente gli autistici, lei cosa ne pensa?
“Bisogna che chi intervista sappia molto di autismo, perché altrimenti rischia di fare degli errori clamorosi. Un autistico, anche ad alta funzionalità, ha il problema di comprendere intuitivamente il significato delle espressioni verbali e non degli altri. – Uno mi mette una mano sulla spalla. Che cosa vuol dire? Vuol dire che vuole venire a letto con me? Una ragazza mi ha sorriso e allora io la prendo sottobraccio. E quella si mette a urlare aiuto! aiuto! Ma come?! Mi ha sorriso! – Tu non puoi essere sicuro di quello che ha capito l’autistico. Inoltre gli autistici che possono essere intervistati sono quelli verbali e a funzionamento cognitivo medio alto: come dicevamo prima, una minoranza.”
Cosa ne pensa di come viene affrontato il problema della causalità dell’autismo?
“Un conto è la contemporaneità, un conto è la causalità. Come la teoria dei disturbi intestinali per cui determinati agenti passano dall’intestino al sangue e causano l’autismo, mentre invece è la dieta molto selettiva dell’autistico che porta a problemi intestinali. Ma i giornalisti sono poco critici e scrivono di ogni ricerca come fosse “la soluzione”, con conseguenze molto negative sulla pratica in cui viene alimentata invano la speranza di molte famiglie che ci cascano.”
Oltre ai temi trattati dalla Willingham, cosa vorrebbe uscisse maggiormente in un articolo sull’autismo?
“La prima cosa di cui la gente non si rende conto è che la vita con una persona con autismo è infernale, nel senso che ti sconvolge totalmente qualsiasi progetto e ti costringe a determinare la vita della famiglia di questa persona. Inoltre uno dei problemi per cui soffrono le famiglie è il domani, quando loro non ci saranno più per prendersene cura. Perché gli autistici costano, costano molto. Quale sarà il nostro futuro? Questo è il buco nero che attende i nostri figli.”
