SALUTE – «Sì, i social network sono un ottimo strumento per promuovere alcuni comportamenti e modificare gli stili di vita. Che sia Facebook, Twitter o qualsiasi altro, ciascun social network ha il potere di influire sulle decisioni degli utenti, semplicemente osservando quello che fanno gli amici» risponde Eugenio Santoro, direttore del laboratorio di informatica medica, dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri” di Milano, intervistato da Oggiscienza, sull’uso dei social network come potenziale strumento in grado di risolvere problemi di salute pubblica.
Come quello delle donazioni d’organo. In Italia le persone iscritte a una lista d’attesa per la donazione di un organo – cuore, polmone, rene, pancreas, fegato – sono quasi 9000, la maggior parte delle quali è in lista per un nuovo rene. Il tempo d’attesa va da un minimo di due anni per il trapianto di fegato a un massimo di 3 anni per quello di rene, con una mortalità associata che varia da uno 0,3% a 11,5 per cento. In America la situazione non cambia di molto con circa 100 mila persone in lista d’attesa e una mortalità legata alla lista che anche qui si aggira tra il 5 e il 10 per cento.
Negli ultimi venti anni inoltre, in America il numero di nuovi donatori è rimasto costante mentre le persone che necessitano di un trapianto sono aumentate vertiginosamente. Per questo i ricercatori della della John Hopkins University, hanno pensato a una nuova strategia per incrementare il numero dei donatori, attraverso l’uso dei social network.
Da qui la collaborazione con Facebook, per cui la timeline del famoso social network, è stata modificata – nella sola versione americana – in modo da poter inserire tra le informazioni personali lo stato di “donatore d’organo”. Cambiato lo stato, un link collegava l’utente direttamente con il registro di donatori d’organi americano dove veniva registrato. Inoltre la notizia veniva condivisa con tutti gli amici dell’utente che decideva di diventare donatore, favorendo la viralità della campagna di sensibilizzazione, ottenendo un ampio riscontro.
Le iscrizioni giornaliere sono aumentate del 21% solo nel primo giorno, con 13054 nuove iscrizioni online rispetto alla media di 616 giornaliere. Tassi che sono rimasti elevati, praticamente il doppio, per i seguenti dodici giorni. «L’impatto comunque è diminuito con il passare delle settimane – spiega Andrew Cameron, uno dei ricercatori che ha condotto lo studio – e ora dovremo trovare il modo per assicurare la sostenibilità o meglio la viralità della campagna».
«Lo stesso non può essere fatto in Italia in questo momento – spiega Santoro – prima di tutto perché si trattava di un “esperimento” che gli americani hanno provato a fare in casa, più che altro per motivi legislativi: non sapevano se la legge avrebbe permesso di farlo anche in altri Paesi. Anche l’informazione “voglio donare i miei organi” infatti, è un dato sensibile e il nostro garante della privacy avrebbe storto il naso per una cosa del genere. Poi qui in Italia non sarebbe possibile iscriversi direttamente al registro di donatori come in America. L’idea comunque è di rivedere il progetto in futuro e provare a estenderla una volta chiarita la posizione degli altri Paesi».
«Non è la prima volta che si assiste a fenomeni del genere in America – continua Santoro – uno degli studi che c’entra poco con l’ambito medico, ma ha di gran lunga dimostrato l’efficacia dei social network nel modificare i comportamenti degli utenti, è quello che fecero durante le ultime elezioni americane. Si trattava di uno studio randomizzato fatto su un gran di numero di persone, alle quali venne suggerito semplicemente di inserire nel proprio stato l’informazione: “io sono andato a votare”, senza specificare per chi. Questo ha fatto sì che il tasso di partecipazione al voto nelle zone dove si è fatta la sperimentazione, è cresciuta di uno o mezzo punto percentuale, rispetto al gruppo di controllo che non ha inserito questa informazione. Solo vedere che il loro amico andava a votare ha convinto anche loro a farlo, modificando di fatto il comportamento degli utenti. Ovvio che se la stessa strategia venisse adottata per modificare gli stili di vita, la gestione delle malattie croniche o altre problematiche che riguardano la salute, i risultati non cambierebbero. Il potere dei social network è sempre lo stesso».
L’obiettivo ora è riuscire a intervenire sugli stili di vita, modificando il comportamento delle persone sane ma che possono tendenzialmente diventare malati cronici se non si interviene in tempo su stili di vita errati. Fare prevenzione attraverso l’uso dei social network, il cui costo è relativamente basso, permette anche un grosso risparmio in termini economici per la sanità e il paziente stesso.
«Altri settori su cui si sta lavorando – continua il ricercatore del Mario Negri – sono l’obesità, il fumo e la gestione delle malattie croniche, su cui noi a breve faremo partire uno studio. Per quanto riguarda la gestione del diabete per esempio, un recente studio randomizzato ha dimostrato come l’utilizzo di applicazioni – che rilevano il dato e poi lo registrano – riescano a tenere maggiormente sotto controllo la glicemia nei pazienti che soffrono di diabete e le usano, rispetto chi soffre di questa patologia ma usa sistemi di monitoraggio tradizionali».
Le applicazioni che possono essere utilizzare anche da persone sane, oggi sono tantissime, come il contapassi, collegato ad alcune scarpe da ginnastica, e in grado di rilevare i passi e l’attività fisica svolte; o dispositivi collegati alle bilance elettroniche che monitorizzano il peso e lo pubblicano sui social network. «Solo il semplice fatto di misurare questi parametri e renderli noti, spinge anche i nostri amici a mettersi in gioco in una sorta di gara per chi ha atteggiamenti più confacenti alla propria salute» continua Santoro.
In futuro quindi sentiremo molto e ancora parlare dei social network anche in campo medico, con l’unico neo della privacy. «Fintanto che i dati vengono rielaborati in maniera aggregata come in questo caso, senza che riconducano alla singole persone non c’è problema – conclude Santoro – diverso è quando si tratta di veri e propri studi clinici in cui i pazienti vengono arruolati. In questo caso è necessario firmare un consenso informato come in ogni altro studio “non virtuale.” Che si tratti di uno trial sugli stili di vita o per la gestione di malattie. L’utente deve sapere come i suoi dati saranno trattati e dove andranno e per cosa serviranno».
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