“Rare lives”, il significato di vivere con una malattia rara

MULTIMEDIA – In Europa, circa 30 milioni di persone sono colpite da malattie rare. Croniche e degenerative, le malattie rare finora identificate hanno forti ripercussioni sia sui pazienti sia sui loro familiari.

In occasione della giornata mondiale delle malattie rare del 28 febbraio, la federazione italiana malattie rare UNIAMO F.I.M.R. insieme al fotografo Aldo Soligno rinnovano la campagna di sensibilizzazione per raccontare attraverso le immagini la vita di chi convive con una malattia rara. “Il progetto è nato circa due anni fa dalla collaborazione della mia agenzia Echo Photojournalism con Uniamo, grazie al supporto di Genzyme, a Sanofi Company” – ci racconta il fotografo Aldo Soligno – “perché volevamo raccontare un tema sociale che coinvolgesse tutta l’Europa”.

E così, attraverso la collaborazione delle associazioni di pazienti di 7 paesi europei, Aldo Soligno incomincia a raccontare con le sue immagini la vita di Marie, affetta da osteogenesi imperfetta; la vita di Maggie, colpita dalla Sindrome di Williams; la vita di Nicklas che soffre della malattia di Pompe. E poi racconta la storia di tante altre vite, sparse per tutta Europa, che vivono giorno dopo giorno insieme alla complessità della malattia. “Con le mie immagini ho cercato di mostrare tutte le difficoltà quotidiane che queste persone devono affrontare” – ci spiega Soligno – “ma contemporaneamente ho cercato di valorizzare la loro vitalità e la voglia di mettersi sempre in gioco”.

I passi successivi del progetto saranno la pubblicazione di un libro e la realizzazione di una mostra itinerante per tutta Europa con l’obiettivo di sensibilizzare le istituzioni e di valorizzare al massimo il progetto. Per il momento lo si può sostenere attraverso la campagna di crowfunding “Rare diseases, rare lives”.

@giulirocko

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