#UnitedWeStand2015: la giornata mondiale delle malattie infiammatorie croniche intestinali
Sono circa cinque milioni nel mondo le persone affette da Morbo di Chron o da colite ulcerosa, due malattie infiammatorie croniche dell’intestino, riunite sotto la sigla IBD, che sta per Infiammatory bowel disease.
ATTUALITÀ – Il 19 maggio di ogni anno i malati di tutto il mondo, riuniti in sempre più numerose associazioni nazionali, celebrano la “propria” giornata, dal momento che si tratta di malattie poco conosciute e spesso invisibili.
Morbo di Chron e colite ulcerosa sono due malattie autoimmuni in cui il sistema immunitario, che ha il compito di difendere l’organismo dalle aggressioni di agenti infettivi o virali esterni, colpisce e danneggia le cellule della mucosa intestinale: del solo tratto terminale dell’intestino, come nella colite ulcerosa o, in casi più gravi, di tutto l’apparato digerente – dalla mucosa della bocca all’ano – come nel caso del Morbo di Chron. Ma dall’esterno i malati spesso non manifestano sintomi evidenti se non forti mal di pancia, diarree molto frequenti, talvolta debilitanti, miste a sangue e muco nel caso della colite ulcerosa.
Il censimento dei malati è ancora molto approssimativo perché non esiste un registro ufficiale: in Italia si stima vi siano 250-300.00 malati, ma l’unico dato certo, basato sull’utilizzo del codice di esenzione ticket per richiedere i farmaci utilizzati in queste patologie, a febbraio 2014 li calcola in “soli” 152.821 con notevoli differenze tra regioni. Il Veneto è capofila con 112.275 malati, seguito da Lombardia (26.452) e Piemonte (19.206). L’ultima in classifica è la Valle d’Aosta (334). Queste disparità numeriche sono dovute senz’altro alla maggiore popolosità delle grandi regioni, ma un ruolo molto importante gioca anche la capacità dei medici di base di intercettare il malato che manifesta i primi sintomi e, quindi, una più o meno diffusa cultura delle IBD.
In Italia, l’Associazione malattie infiammatorie croniche intestinali onlus (A.M.I.C.I.) porta avanti da decenni un’attività sempre più diffusa di sensibilizzazione. Secondo un sondaggio, a cui hanno partecipato 29 associazioni europee (6000 questionari di cui 1000 italiani), il 22% dei malati vive in modo negativo il rapporto con il proprio medico curante e ha impiegato in media uno o due anni per arrivare alla diagnosi, mentre negli ultimi cinque anni l’81% degli intervistati ha subito un ricovero ospedaliero. Diagnosi tardive portano a danni irreparabili alla mucosa intestinale e una percentuale alta di ricoveri significa, purtroppo, un fallimento nel rapporto medico-paziente oltre a un carico di spesa non indifferente per il Sistema sanitario nazionale (SSN): 14.000 euro all’anno a paziente per riuscire a garantire la cura con il farmaco più costoso. Una malattia infiammatoria cronica intestinale non curata o curata male può degenerare in neoplasie e cancro, con la necessità di un intervento chirurgico molto invasivo, fino ad arrivare alla stomizzazione. Ciò implica una qualità di vita molto bassa e una forte limitazione nella vita sociale.
Una novità nella ricerca è la scoperta di una nuova molecola, chiamata Mongersen, da parte di un gruppo di ricerca dell’Università Tor Vergata guidato da Giovanni Monteleone. La sperimentazione clinica di fase II, su pazienti con malattia di Chron in fase attiva, ha dato buoni risultati con una remissione dei sintomi dopo 15 giorni di somministrazione della molecola e un mantenimento della situazione di remissione per almeno altre due settimane rispetto al placebo. Lo studio, in questa fase, è stato finanziato dalla casa farmaceutica irlandese Nogra Pharma, mentre lo studio di fase I è stato finanziato dalla casa farmaceutica Giuliani. La ditta americana Celgene ha infine acquisito i diritti di sviluppo della molecola e di commercializzazione.
A breve un approfondimento con un’intervista a Giovanni Monteleone sullo studio Mongersen, pubblicato sul New England Journal of Medicine, e a Marco Greco, Presidente della European Federation of Chron’s and Ulcerative Colitis Associations, in vista di uno dei due eventi scientifici più importanti nell’ambito della settimana di sensibilizzazione europea delle IBD: il 23 maggio a Firenze, nel Salone dei Cinquecento, e il 30 maggio a Bruxelles con un convegno sulla sicurezza dei farmaci con la partecipazione della European Medical Agency (EMA). Infine, uniti dal motto “United We Stand in the Fight Against IBD”, sul canale YouTube World IBD Day 2015 una selezione dei migliori video inviati dai malati di tutto il mondo che documentano la loro convivenza con la malattia.
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