Il diritto alla riabilitazione è in crisi

Nei giorni scorsi i social network si sono riempiti di fotografie di persone con in mano un cartello con la scritta “La riabilitazione mi fa vivere. #DifendiUnDiritto”. L’obiettivo della campagna – promossa da AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla – è protestare contro le modifiche sull’accesso ai servizi di neuroriabilitazione contenuti nei documenti attualmente in fase di elaborazione a livello ministeriale “Criteri di appropriatezza dell’accesso ai ricoveri di riabilitazione ospedaliera” e “Individuazione di percorsi appropriati nella rete di riabilitazione”.

Si tratta di modifiche che interesserebbero molti pazienti, non solo quelli affetti da sclerosi multipla, euupre si apprende che AISM non è stata consultata “nonostante le reiterate richieste di audizione”.

Le conseguenze sulle vite dei malati non sarebbero secondarie. Sulla base del primo di questi due documenti, le persone con SM non avrebbero più accesso ai ricoveri di alta specialità di neuroriabilitazione. Questi ricoveri sarebbero contemplati solo per coloro che abbiano avuto almeno 24 ore di coma. Si tratta, specifica AISM, di una scelta non coerente con le posizioni espresse dalle principali Società Scientifiche di riferimento né  con quelle degli atti di indirizzo nazionali in materia, come il Piano d’indirizzo per la riabilitazione.

Il secondo due due documenti in fase di elaborazione implica che abbia accesso alla riabilitazione intensiva soltanto chi esce da un percorso di ricovero ospedaliero. In questo modo non viene considerata la reale gestione pratica della SM che non avviene tramite ricovero ospedaliero, nonostante i diversi PDTA in materia adottati a livello regionale. Il percorso di presa in carico per la SM si basa sulla rete dei Centri clinici che seguono i malati in modo continuativo, a prescindere da situazioni di ricovero o delle riacutizzazioni.

Come spiega il dottor Giampaolo Brichetto, Direttore Sanitario del Servizio Riabilitazione AISM Liguria, “Può succedere che una giovane donna con disabilità lieve e quadro clinico stabile abbia all’improvviso una grave ricaduta, che colpisce magari aree cerebrali fondamentali. Se passasse l’impostazione dell’attuale bozza di Decreto ministeriale, questa persona non potrebbe essere ricoverata in strutture ad alta specialità per l’assistenza e la riabilitazione, a meno che prima non vada in coma per almeno 24 ore.

È vero che per la maggior parte dei casi le persone con sclerosi multipla possono beneficiare di una riabilitazione eseguita in setting ambulatoriali o domiciliari. Ma questo non vale in tutti i casi: ci sono situazioni in cui la persona con sclerosi multipla deve avere un ricovero ospedaliero in alta specialità o in alta intensità“.

Va ricordato che un documento della SIN (Società Italiana di Neurologia) in materia di “Alta specialità in neuroriabilitazione” stima che i previsti 1.216 posti letto per la neuroriabilitazione a livello nazionale in realtà corrispondono solo al 20% dell’effettivo fabbisogno.

Eppure, di recente il Consiglio di Stato ha annullato i 1.200 posti letto programmati nel 2015 dal Ministero della Salute.

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