Sanità digitale per l’emofilia pediatrica: il progetto EMO.TI.ON

SENZA BARRIERE – Si chiama EMO.TI.ON, è una novità in Europa e arriva dalla Puglia: si tratta del primo sistema integrato al servizio dei bambini emofilici capace di coniugare la diagnostica per immagini a domicilio e il videoconsulto medico telematico. L’innovativo progetto di e-Health prende piede due anni fa e nasce dalle competenze di sei società IT pugliesi in collaborazione con il Dipartimento di Scienze Biomediche ed Oncologia Umana dell’Università degli Studi di Bari e con la partecipazione di CoReMaR, AReSS e ABCE onlus, al fine di garantire la sicurezza dei bambini emofilici e il monitoraggio costante del loro stato di salute, anche a distanza.

L’emofilia è una malattia rara di origine genetica caratterizzata da un difetto della coagulazione del sangue. È determinata dalla carenza o dall’assenza di specifici fattori coinvolti nel processo di coagulazione, indispensabili per la normale emostasi del sangue. Ereditata attraverso il cromosoma X, si manifesta solo nei maschi mentre le donne possono essere portatrici sane. Le forme principali sono due: l’emofilia A, dovuta alla carenza del fattore VIII e l’emofilia B, data dalla carenza del fattore IX. Esiste, poi, una terza forma di emofilia ultra rara, l’emofilia A acquisita. In Italia le persone emofiliche sono circa 6.000, nel mondo oltre 500.000. Per una persona emofilica i rischi principali riguardano sanguinamenti ed emorragie esterne ma soprattutto interne, spontanee o dovute a traumi, anche di lieve entità. Una condizione, questa, che rende necessari controlli costanti e il monitoraggio continuo di tali pazienti, soggetti spesso al ricorso di urgenti cure mediche.

Grazie alla sperimentazione clinica dell’innovativa tecnologia EMO.TI.ON, condotta nell’ultimo anno su 12 bambini emofilici di età compresa tra 3 e 10 anni nella Clinica pediatrica “Trambusti” dell’Ospedale Giovanni XXIII di Bari, è stato dimostrato come il sistema integrato di diagnostica per immagini a domicilio e videoconsulto medico telematico possa cambiare in modo significativo la vita dei piccoli pazienti poiché in grado di comunicare facilmente i dati diagnostici rilevati dal sistema e di monitorarne lo stato di salute a distanza, riducendo drasticamente gli accessi in ospedale.

In cosa consiste esattamente la tecnologia EMO.TI.ON?

L’innovativo sistema è costituito da un ecografo digitale portatile capace di trasmettere i dati e le immagini relativi al paziente attraverso una piattaforma cloud. È in questo luogo virtuale che i medici possono fornire agli assistenti del malato un teleconsulto immediato, contestualmente alla ricezione delle ecografie digitali che saranno effettuate proprio dai care giver, previa apposita formazione. Grazie all’assistenza diretta e a distanza la qualità di vita degli emofilici, costretti a ricorrere con urgenza all’assistenza di centri ambulatoriali e pronto soccorso del territorio o, in assenza di visita, all’infusione di farmaci a scopo preventivo, migliora significativamente.

Ma non è tutto. La piattaforma on-line, oltre alla trasmissione delle ecografie e alle sessioni di teleconsulto, consente ai vari attori coinvolti nel percorso di cura (pazienti, familiari, care giver, medici di famiglia, specialisti e ricercatori) di comunicare tra loro al fine di raggiungere un ambizioso obiettivo: creare, grazie a un motore di ricerca semantico, una modalità di interrogazione in linguaggio naturale dell’intera base di conoscenza medico-scientifica sul tema, dai medicinali disponibili alle posologie consigliate, dalle normative esistenti alle ultime novità sulle malattie rare.

“A due anni dall’inizio del progetto siamo pronti ad avviare in pochi mesi l’industrializzazione del prodotto che, per il suo carattere innovativo, ha le potenzialità per essere impiegato in ambito nazionale e internazionale”, commenta Mariarosaria Scherillo, CEO di CLE, società capofila tra le partecipanti al progetto, responsabile della realizzazione della piattaforma di telemedicina, della rete informatica a supporto delle attività di teleconsulto e telediagnosi, e della creazione di una piattaforma in grado di integrare la pubblicazioni scientifiche internazionali sull’emofilia con quelle raccolte dal Sistema Informativo Malattie Rare della Regione Puglia (SIMaRRP). “L’auspicio è che la sperimentazione possa includere l’intero territorio pugliese e che la strumentazione sia adottata dai presidi ospedalieri”, continua Scherillo, ribadendo la necessità di una riorganizzazione sanitaria che preveda l’impiego di una “medicina d’iniziativa”, affinché le sempre più ridotte risorse economiche possano essere investite in modo ottimale al servizio dei cittadini, attraverso l’utilizzo di tecnologie informatiche, digitali e abilitanti e con una riduzione di spreco della spesa pubblica.

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