sabato, Aprile 4, 2020
IN EVIDENZASALUTE

Parlare di autismo e Asperger, sui media e nella quotidianità

Padroneggiare un linguaggio rispettoso e aggiornato dovrebbe essere una priorità quando si parla di persone e salute, ancor più se i temi sono complessi. Cosa sta andando storto?

Quando pensiamo a cosa scrivere e a come farlo, a volte rischiamo di perdere di vista chi effettivamente leggerà. Non a caso nei manuali di scrittura si invita alla semplicità, a limare il superfluo quando possibile, all’usare un registro linguistico appropriato al pubblico e ad avere da subito chiaro quale è quel pubblico. A chi sto parlando? Chi potrei raggiungere quando scrivo, anche se non era il mio obiettivo?

Se c’è un ambito nel quale il diretto interessato – che potrebbe coincidere con il lettore – è spesso dimenticato, come se fosse relegato in un luogo remoto senza accesso a Internet né contatti con il mondo esterno, quell’ambito è l’autismo. Leggendo articoli sui media o contenuti in genere la percezione è che siano rivolti esclusivamente ai genitori, agli educatori e – nel caso delle pubblicazioni accademiche – al solo pubblico di scienziati, come se a nessun autistico venisse in mente di cercare su Google qualcosa che lo riguarda.

Il 18 febbraio c’è stata, come ogni anno, la Giornata internazionale della sindrome di Asperger (autismo senza disabilità intellettiva, oggi ascritta nel DSM-5 ai disturbi dello spettro autistico) e, in questo senso, in tanti casi è stata persa un’occasione per parlare bene di un tema trattato spesso con superficialità, partendo dalla riflessione sulle parole che usiamo. La terminologia e le differenze tra autismo e Asperger, ad esempio, creano ancora molta confusione, ed era questo un aspetto sul quale si sarebbe potuto lavorare: creare continuità entro lo spettro autistico ma anche nella percezione che ne hanno le persone neurotipiche.

Che differenza c’è tra Asperger e autismo? Perché usiamo ancora il termine Asperger se la sindrome è stata inclusa anni fa nei disturbi dello spettro? Tutti gli Asperger hanno un’intelligenza sopra la media e sono privi di empatia? Perché oggi tante persone ricevono la diagnosi di disturbo dello spettro autistico da adulte, magari dopo quella dei figli? Cosa hanno davvero in comune una persona “ad alto funzionamento” e una “a basso funzionamento”? C’è differenza tra autismo femminile e maschile? Se sì, perché ce ne siamo accorti così tardi? Cosa intendiamo per sensorialità? Sono domande alle quali molti non saprebbero rispondere.

Le parole sono importanti

Quando parliamo di Asperger stiamo parlando di autismo senza disabilità intellettiva. Sottolineare le differenze – parlando di forme di autismo lievi o gravi e citando l’alto o basso funzionamento come “etichetta” (nel DSM-5 sono stati introdotti 3 livelli di autismo in base alle necessità di supporto) – aiuta poco, soprattutto perché il grande pubblico conosce poco lo spettro autistico. Le campagne di informazione usano ancora molto il termine consapevolezza, eppure la consapevolezza ormai c’è: quello che manca è forse la comprensione dell’enorme diversità entro lo spettro, nonché, come sottolineato da tanti autistici e celebrato dall’iniziativa dell’Autism acceptance month in aprile, l’accettazione.

Accettare che l’autismo è “parte dell’esperienza umana”, che i diritti autistici sono diritti umani, che tanti autistici nelle condizioni meno svantaggiate dello spettro possono parlare di sé, di cosa significa essere autistici e fare self-advocacy chiarendo quali sono i bisogni, le peculiarità, i punti di forza e le necessità di un* neurodivers*: non chiedono che di essere ascoltati. Complice la spesso poca attenzione e cura dei media, oltre alla complessità innata dell’argomento, non è raro che vengano invece accolti da quello che viene identificato con il termine gaslighting: delegittimare l’esperienza di una persona in una forma di violenza psicologica che può portarla a dubitare di sé e di ciò che sente, vede e percepisce. È quello che succede ogniqualvolta a chi parla apertamente della propria vita da Asperger viene detto che “l’autismo vero è un’altra cosa”, che le sue difficoltà non sono che idiosincrasie comuni a tante persone, che “siamo tutti un po’ autistici”.

Anche nella ricerca scientifica le voci autistiche sono tutt’ora troppo poco ascoltate e rappresentate, un problema che fortunatamente è anche un’opportunità: come si legge su Autism rispetto alla ricerca partecipativa, che include i diretti interessati nel processo, “nel contesto di una ricerca sull’autismo ormai ampia e ancora in crescita, dove la partecipazione è ancora poco implementata e alcune evidenze mostrano l’insoddisfazione della comunità [autistica], c’è il grosso potenziale per fare ricerca partecipativa sull’autismo”.

E ancora, su Autism in Adulthood, Sandra Lebenhagen della University of Calgary, in Canada, scrive che “gli individui autistici riportano spesso che le loro esperienze vengono minimizzate o interpretate, seppur con buone intenzioni, da genitori non autistici, da ricercatori, educatori e alleati. Nonostante l’inclusione di voci autistiche stia migliorando persistono alcuni ostacoli, soprattutto nella ricerca con individui che possono essere descritti come non verbali o quasi non verbali”.

Parlare di autismo sui media

Il 18 febbraio una grossa parte della narrazione non è riuscita ad avvicinarsi troppo a questo tipo di delicatezza e utilità. Si è parlato molto di chi era Hans Asperger (e fortunatamente un po’ anche di Grunya Sukhareva) ma soprattutto di quali personaggi famosi erano o sono Asperger, a volte confermati da diagnosi formali e altre volte per elucubrazioni retroattive. Tracciare paralleli con persone di successo come l’attore Anthony Hopkins – diagnosticato Asperger dopo i 70 anni – è un modo per de-stigmatizzare lo spettro autistico, ma la narrazione non può essere solo questa, come non può essere solo quello cui ci si riferisce come inspiration porn: riportare le storie di persone con disabilità/disturbi come fonte di ispirazione solo o in grossa parte per via della condizione stessa.

Sui giornali, per l’occasione, abbiamo trovato l’autismo descritto ancora come malattia, elenchi di “sintomi” e descrizioni de-umanizzanti come: “gli Aspie hanno comportamenti e modi di comunicare inusuali, che possono annoiare o mettere a disagio l’interlocutore”. Immedesimatevi in un autistico, magari un amico o un collega, e immaginate quanto vi sentireste alieni nel leggere sui giornali una cosa del genere che, in teoria, dovrebbe parlare di voi. E lo fa come se foste “usciti dalla stanza”, dove la stanza è Internet. Un articolo di giornale non è un manuale diagnostico, né si rivolge allo stesso pubblico: ha davvero senso esprimersi così?

E ancora sui media si leggeva che “l’Asperger non isola quanto l’autismo in senso stretto” – molti Asperger avrebbero probabilmente qualcosa da dire al riguardo, oltre al dubbioso concetto di autismo in senso stretto – e che “la difficoltà a sviluppare e/o mostrare empatia è probabilmente l’aspetto più caratteristico” delle persone autistiche. Sappiamo che no, non è necessariamente così e il discorso è ben più complesso: l’empatia autistica è diversa, può avere tempi differenti e creare difficoltà, ma bisogna smettere di parlare degli autistici come di robot incapaci di mettersi nei panni del prossimo. Ne abbiamo parlato qui.

Parole inclusive e intelligenti

Come parlare di autismo, dunque. La National Autistic Society sottolinea che quando si parla di una persona o di uno specifico gruppo è sempre bene chiedere dettagli sul linguaggio e su come preferiscono ci si riferisca loro. In linea generale, però, fornisce delle linee guida utili non solo per chi scrive/parla di autismo sui media, ma per chiunque voglia unirsi alla conversazione in quanto parte interessata e sia consapevole che l’unico modo per farlo positivamente è prestare attenzione alle parole.

Si consiglia ad esempio di non parlare di bambini a sviluppo normale ma di bambini a sviluppo tipico; di non usare l’espressione “persone che vivono/convivono con l’autismo” bensì “persone autistiche/nello spettro” e loro familiari e amici. Ma soprattutto, va abbandonata la terminologia vittimistica e patologica: non persone che soffrono per l’autismo né vittime dell’autismo. L’autismo non è una malattia e non ti colpisce né ne si è affetti.

Il linguaggio cambia e si evolve con il tempo. Già nel 2015 una ricerca inglese pubblicata su Autism mostrava che ci si stava muovendo verso uno più positivo e assertivo, “soprattutto nelle comunità autistiche dove l’autismo è visto come parte integrante della persona”, scrive la National Autistic Society. Cosa significa questo? Che il feedback dei diretti interessati ci dice che dovremmo preferire autistico/a o persona autistica a “con autismo”, perché si tratta di qualcosa che sei, non di qualcosa che hai.

È il dilemma del linguaggio identity first (autistico) contrapposto a person first (con autismo) che si presenta quando parliamo di disabilità, ma quello dell’autismo è un discorso a parte. Con l’aumento della consapevolezza, sempre più autistici vedono il proprio essere nello spettro come qualcosa che li definisce, che li rende le persone che sono, una parte cruciale della loro identità e non qualcosa dal quale prendere le distanze definendosi una persona che l’autismo lo ha. Dire che sono autistic* è un modo per validare me stess* e chi sono, di accettare e abbracciare la mia diversità.

Il problema di fondo, come raccontato bene anche da Lydia Brown di ASAN (Autistic Self Advocacy Network) è che molti genitori ed educatori vengono da un mondo nel quale il termine autistico aveva un significato esclusivamente negativo, associato spesso solo a comportamenti differenti e stereotipi.

Unire, non dividere

Lo studio menzionato aveva coinvolto 3.470 persone tra le quali c’erano 502 adulti autistici, 2.207 genitori di autistici (sia bambini che adulti), 1.109 professionisti della salute e 380 amici e parenti di autistici. Ne era emerso che è ancora difficile trovare un termine univoco, ma che tutti avevano una percezione positiva di “nello spettro autistico” e “sindrome di Asperger”. Gli adulti autistici prediligevano “autistico” così come “Aspie”, che invece non piaceva alle famiglie. Tra i termini in disuso o percepiti come negativi, “a basso funzionamento”, “autismo classico” e “autismo di Kanner” (dallo psichiatra austriaco Leo Kanner, che negli anni ’40 descrisse l’autismo come autismo precoce infantile o sindrome di Kanner).

Risposte che confermano quanto anticipato: le etichette sul funzionamento possono risultare fuorvianti e voler creare troppe divisioni più o meno formali entro lo spettro contribuisce, appunto, a dividere. L’obiettivo, anche nel linguaggio, dovrebbe essere unire. Ricordando che l’autismo non è una linea tracciata da “più autistico” a “meno autistico” bensì uno spettro, e ci sono tratti comuni in diversi ambiti (sociale, emotivo, sensoriale) che hanno diverse intensità in diverse persone. Non ci sono due autistici uguali tra loro come non ci sono due neurotipici uguali tra loro.

Concludendo, per citare Temple Grandin, essere autistici è essere “different, not less”. Ed è ora di curare le parole quando scriviamo di autismo e Asperger come giornalisti o autori, ma anche semplicemente come persone che pubblicano contenuti online, per raccontare bene questa diversità. E, se non sappiamo ancora bene come parlarne, di stare in silenzio e ascoltare le voci dei diretti interessati.


Leggi anche: “Autismo al femminile”, un libro di Fiona Fisher Bullivant

Articolo pubblicato con licenza Creative Commons Attribuzione-Non opere derivate 2.5 Italia.   

Fotografia: Pixabay

Eleonora Degano

Eleonora Degano

Editor, traduttrice e giornalista freelance
Biologa di formazione, dal 2013 lavoro nella comunicazione della scienza occupandomi soprattutto di due temi: autismo e animali. Faccio parte della redazione di OggiScienza e traduco per National Geographic e l'agenzia LEAP | Loveurope and Partners di Londra. Ho conseguito il master in Giornalismo scientifico digitale alla SISSA di Trieste e attualmente frequento il master in Disturbi dello spettro autistico presso l'Università Niccolò Cusano. Nel 2017 è uscito per Mondadori il mio libro Animali. Abilità uniche e condivise tra le specie.

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