Acqua sporca: un libro su Stamina diverso dal solito

Il caso Stamina è ormai sulla bocca di tutti. Una vicenda dove la confusione ha regnato indisturbata, dove si sono messi in mezzo politica e magistratura, senza dar voce a ciò che da mesi andava dicendo la scienza. E dove, tra accuse di oscurantismo da una parte e di truffa dall’altra, a rimetterci sono stati i cittadini e in particolare le famiglie dei malati.

Sul tema è uscito pochi giorni fa l’e-book “Acqua sporca: che cosa rischiamo di buttare via con il caso Stamina”, scritto da Antonino Michienzi e Roberta Villa e finanziato nei mesi scorsi attraverso l’iniziativa di crowdfunding #chiarezzasustamina. Il documento è patrocinato da Scienzainrete e intitolato alla memoria di Romeo Bassoli, giornalista scientifico scomparso lo scorso autunno. OggiScienza vi racconta l’uscita di questo ebook direttamente con la voce di uno dei due autori Roberta Villa, medico e giornalista presso Zadig.

Da cosa nasce l’idea?

L’idea nasce perché, come giornalista scientifica, ho seguito il caso Stamina fin dall’inizio. Verso Novembre 2013 la vicenda era così complicata, con così tanti articoli che ci sembrò una buona idea raccogliere le idee in un unico testo.

Di testi su Stamina però ce ne sono parecchi. Perché farne un altro? Cosa c’è di nuovo?

Quando avevamo pensato al libro non c’erano testi di riferimento e credevamo che con la raccolta fondi l’avremmo ultimato in meno tempo. Nel frattempo, però, i fatti son precipitati, il nostro lavoro è aumentato e tanti altri colleghi hanno avuto modo di scrivere libri e inchieste a riguardo, dal CICAP a veri e propri libri. Per questo abbiamo deciso di diversificarci.

Come?

Intanto scegliendo un taglio diverso, più simile a un romanzo. Questa è stata la vera novità: abbandonare il formato saggio e avvicinarsi a quello narrativo. Il nostro obiettivo era quello di raccontare la vicenda in un altro modo, raccontando delle storie per calarsi nella realtà delle famiglie e far uscire un testo snello, piacevole da leggere e alla portata di tutti, anche da persone senza competenza scientifica.

Nel libro si parla anche di estero. Dunque, certe cose non avvengono solo in Italia?

Esatto. Nel libro, capitolo dopo capitolo, alterniamo vicende italiane e straniere. E questa è un’altra novità rispetto a tutti gli altri testi. Abbiamo scelto un taglio che non guardasse solo all’Italia, ma che avesse un’ottica internazionale. Per esempio, negli stessi mesi di clamore qui in Italia per Stamina, una situazione simile si andava creando in Texas.

E com’è andata a finire?

L’allarme negli Stati Uniti è rientrato molto prima. E questo perché FDA e altri meccanismi sono riusciti ad arginare in tempo l’emergenza, con pochi episodi mediatici.

Perché in Italia, invece, le cose sono andate diversamente?

Perché in Italia, purtroppo, c’è un sistema molto fragile, come se mancassero gli anticorpi per difendersi. Intanto c’è stata una sorta di coincidenza: che si fosse appassionata di staminali una persona esperta di marketing e convincimento delle masse. Persona che è riuscita a insinuarsi nei punti deboli del sistema. Pensate, per esempio, ai medici che hanno permesso le prime infusioni. Per codice deontologico ci si sarebbe dovuti rifiutare: è vietato, infatti, fare infusioni di qualcosa che non si conosce, per cui non si hanno prove di sicurezza ed efficacia. In secondo luogo la politica, che per paura di perdere consenso è andata dietro alla folla senza prendere posizioni razionali. Terzo, il ruolo di stampa e soprattutto di trasmissioni televisive come Le Iene che hanno ospitato persone senza contraddittorio, o mettendo sullo stesso piano persone che non avevano pari competenze. Infine, ma non per importanza, mi ha stupito la risposta del Ministero, che, con Vannoni già indagato, aveva tentato di promuovere la somministrazione della terapia.

Torniamo al libro. Qual è stata la parte più difficile da scrivere?

Per mia formazione scrivo da sempre di scienza e la tentazione era quindi quella di entrare nei dettagli scientifici. Mentre abbiamo dovuto tagliare parecchio, specialmente le parti più complicate, puntando sulla narrazione. La sfida più difficile è stata quella di trovare un equilibrio tra la completezza dei dati e la necessità di costruire qualcosa di scorrevole e gradevole da leggere.

Una curiosità che si saranno chiesti in tanti. Perché questo titolo?

Il titolo è arrivato alla fine, non era previsto. E si può leggere su vari piani. “Acqua sporca” perché non sappiamo ancora cosa viene infuso, è tutto poco chiaro. Ma anche per evocare tutto il torbido che si è scoperto sulla vicenda, partendo dalla confusione a livello giuridico, legislativo, politico e sanitario. L’altra parte del titolo richiama invece il proverbio “non buttar via il bambino con l’acqua sporca”. Perché il rischio è stato quello di trasformare l’Italia in una testa di ponte per una regolamentazione meno severa: non sarebbe stato più necessario dover andare in paesi lontani per ricevere terapie miracolose. E d’altra parte il rischio attuale è quello di buttar via la ricerca sulle staminali. Già prima c’erano idee poco chiare su cosa fossero le cellule staminali. Ora, dopo il caso Stamina, la confusione è aumentata a dismisura. E le staminali, invece, hanno grandi prospettive anche per malattie gravi. I successi delle sperimentazioni cliniche condotte al San Raffaele di Milano mostrano che la ricerca che funziona deve passare da precise regole e protocolli.

Cosa spera per il futuro? Possiamo dire di aver imparato qualcosa?

Innanzitutto, visto il modo in cui è stato steso il testo, vorremmo una traduzione in inglese, perché Nature ne ha parlato e perché, come ho spiegato, queste cose avvengono anche all’estero. Sicuramente, fra tante cose negative, credo che gli scienziati abbiano finalmente iniziato a uscire dalle loro torri d’avorio, mettendosi in discussione. Non è stato facile: appellarsi al rigore scientifico rischia di risultare molto freddo e fastidioso agli occhi di una madre col bambino malato, specie se dall’altra parte c’è un campione della comunicazione. Ma la comunità scientifica ha imparato molto su come porsi. Ora il grosso passo lo deve fare la politica. L’elezione della neoSenatrice Cattaneo è stato un inizio. Speriamo di continuare su questa strada.

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