BRCA: le pazienti, la stampa e la politica sanitaria
Quando la comunicazione può fare molto per cambiare il destino di una persona
EVENTI – Si può perdere la vita per una manciata di parole? Sì, quando l’interlocutore è un paziente BRCA. Le persone portatrici della mutazione del gene BRCA hanno maggiori possibilità di sviluppare alcuni tumori alla mammella e all’ovaio. Il 5-7% dei casi di tumore al seno e il 15% dei casi di cancro ovarico sono riconducibili a fattori genetici quali, appunto, la mutazione dei geni BRCA. La mutazione a carico di BRCA è diventata piuttosto famosa perché è la stessa che ha spinto Angelina Jolie a sottoporsi a interventi preventivi di asportazione di seno e ovaie. Il gene ha fatto molto parlare di sé non solo per la notorietà dell’attrice, ma anche per la risonanza mediatica che ha avuto la sua scelta, che ha provocato un vero e proprio schieramento dell’opinione pubblica.
Proprio per discutere l’introduzione del test genetico e l’importanza di sensibilizzare la popolazione al problema, il 27 gennaio prossimo a Milano si terrà un convegno “Miti e verità sul rischio genetico sul test BRCA”, organizzato da ACTO (Alleanza Contro il Tumore Ovarico) e da aBRAcadaBRA, una onlus che unisce portatori del gene BRCA e parenti. Il convegno è organizzato dall’UNAMSI ed è rivolto a tutti i giornalisti che desiderino approfondire il tema dello screening genetico per BRCA.
Sensibilizzare le persone a favore o contro lo screening genetico e verso interventi di prevenzione, anche attraverso i media tradizionali, non è un fattore secondario per chi è portatore della mutazione BRCA. Il documento “I numeri del cancro 2015”, realizzato da AIRTUM e AIOM, evidenzia come le donne portatrici di mutazioni del gene BRCA-1 presentino un rischio di ammalarsi di tumore al seno pari al 65%, mentre le donne con mutazioni del gene BRCA-2 pari al 40%.
Il fatto di conoscere la propria condizione permette di decidere consapevolmente e, in questo caso specifico, aumenta le possibilità di salvarsi. “Ritardare l’accesso alle cure appropriate significa ritardare la diagnosi e quindi poter determinare la morte di una persona” ha dichiarato Ornella Campanella, presidente della onlus aBRAcadaBRA La posizione personale del medico o del genetista può condizionare la storia di prevenzione della paziente. In Italia c’è innanzitutto la necessità di approvare delle linee guida nazionali, per limitare la caotica gestione delle donne BRCA nelle singole strutture sanitarie. E ancora servirebbe una definizione dei Percorsi Diagnostico – Terapeutici ed Assistenziali per poter definire l’iter che ciascun paziente potrebbe seguire per ottenere cure adeguate. Essere sensibili al problema significa quindi anche “offrire la possibilità alle persone portatrici della mutazione di lavorare accanto agli operatori sanitari per cambiare le politiche sanitarie in Italia”, ha continuato Campanella che ha scommesso sull’associazione proprio per portare il contributo dei pazienti all’orecchio del personale sanitario.
E in questo delicato contesto, cosa c’entra la stampa? Il caso Jolie ha illuminato l’opinione pubblica e i sanitari su un tema che prima era poco dibattuto. Dall’altro lato però la comunicazione in quel frangente è stata distorta, perché la decisione dell’attrice è stata presentata come una scelta estrema e come una mutilazione indotta o come un’operazione accessibile solo a una donna bella e ricca come l’attrice statunitense.
Occorre che le donne siano messe nelle condizioni di essere informate su tutti gli elementi e in maniera non condizionata, affinché siano in grado di scegliere la strada migliore da intraprendere. “E solo da una comunicazione appropriata può scaturire una scelta consapevole”, ha concluso Campanella.
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